Когда врач диагностировал рассеянный склероз, она мало знала об этом заболевании. Первые несколько забросов означали, что Анну-Марию Сивиньскую, ее любимые велосипед и лыжи, пришлось заменить на трость, которая облегчила ей передвижение. Она восстановила равновесие благодаря лазанию. Сегодня в рамках новой редакции P.S. У меня РС, и я делюсь своим РС с другими.
Рассеянный склероз - одно из самых распространенных хронических неврологических заболеваний. В основном он поражает молодых людей, то есть людей в возрасте от 20 до 40 лет, часто переворачивая их мир с ног на голову.
- Сегодня диагноз «рассеянный склероз» не должен разрушать планы, мечты и страсти. Такого не должно быть всю нашу жизнь. Это хроническое заболевание, с которым можно справиться, опираясь на опыт других пациентов, знания врачей и достижения медицины. Также важно оставаться активным. С этим убеждением мы запускаем P.S. У меня есть SM, который запускает новую версию под лозунгом «Метод лечения РС», - объясняет Изабела Чарнецка-Валицка, президент фонда NeuroPozytywni.
P.S. Кампания Mam MS - это проект, созданный пациентами и для пациентов. - Это вдохновляет на преодоление ограничений, ломает стереотипы, но, что самое главное, позволяет получить достоверные знания и прислушаться к опыту других пациентов, - добавляет Изабела Чарнецка-Валицка.
Большинство мероприятий, проводимых в рамках кампании, публикуется в Интернете - через веб-сайт www.neuropozytywni.pl или через профиль Facebook NeuroPozytywni Foundation, благодаря чему контент доступен каждому, независимо от места жительства или мобильности.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Каждый желающий может присоединиться к кампании и созданной в ней «Позитивной группе», поделившись с нами своей историей или участвуя в онлайн-встречах, - подчеркивает Изабела Чарнецка-Валицка.
Встреча с позитивной группой
Первая встреча в формате онлайн-видео-интервью состоится 24 февраля 2018 г. по адресу: г. 12:00 и будет транслироваться в Facebook фонда NeuroPozytywni. Гостем встречи станет Анна-Мария Сивиньская, которая после 10 лет борьбы с рассеянным склерозом расскажет о своих проблемах, связанных с заболеванием, и способах поддержания спортивной формы.
Встреча будет транслироваться в прямом эфире и продлится один час, в течение которого люди смогут задавать вопросы. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - искусство компромисса
- Когда в 2008 году врач диагностировал рассеянный склероз, я запаниковал. Я не отличал рассеянный склероз от болезни Паркинсона или других нейродегенеративных состояний. Больше всего я боялся потерять интеллектуальные способности, чего, к счастью, не произошло. При последующих рецидивах, т.е. периодах обострения болезни, я потерял физическую форму. - Мне тогда было 40, - объясняет Анна-Мария Сивиньская.
Она бросила кататься на лыжах и велосипеде, а трость помогала ей сохранять равновесие и ходить. Вместо этого она села в машину и автодом, на котором объехала половину Европы. Она путешествовала пешком, пытаясь раздвинуть тяжелые ноги. После 20-летнего перерыва она вернулась в скалолазание. Сначала как человек, поддерживающий сына, потом как активный альпинист, тоже в горах. - Однажды утром Яков объявил мне - пойдем, мама, может ты еще не все забыла. Я вытащил из подвала старую обвязку 1980-х годов из автомобильных ремней безопасности. Скалолазание очень помогло мне восстановить равновесие и улучшить мою физическую форму. Жесткие конечности иногда нужно ткнуть и мобилизовать, чтобы быть активными, а при лазании необходимо задействовать все мышцы, - добавляет Сивиньска.
Современное лечение
Помимо физических упражнений, важны здоровое питание, отдых и, прежде всего, соответствующее лечение.
- Я считаю, что облегчение моих симптомов и то, что у меня сегодня нет рецидивов, также во многом связано с лечением. В конце концов, я уже 9 лет принимаю наркотики. В настоящее время на ранних стадиях болезни можно эффективно остановить рассеянный склероз.
«Медицина может предложить гораздо больше, чем когда я начала терапию», - говорит Анна-Мария.
Сегодня он принимает одну из инновационных форм лечения в виде таблеток. Как она подчеркивает, хотя лечение не определяет страсти, оно способствует их осуществлению.
- Первую дозу лечения я получила через год после постановки диагноза, и это были интерфероны. Моя жизнь шла в ритме уколов, которые мне не нравились. Симптомы гриппа продолжались все выходные. Я путешествовал с холодильником, в котором хранил свои лекарства. Мне нужно было быть осторожным, чтобы не сломаться, поэтому я выбрал места, где будет прохладно. Так я посетил Северную Европу. Сегодня доступ к лечению и современным лекарствам улучшается. Благодаря этому мы можем адаптировать терапию к нашим собственным потребностям и образу жизни. Лечение - один из методов, который позволяет мне бороться с болезнью. Я с удовольствием расскажу о других во время совместной онлайн-встречи, - приглашает Сивинская.
SM в движении
Двигательные расстройства и суть лечения - первые темы, обсуждаемые в рамках кампании. В следующем году организаторы также планируют обратить внимание на когнитивные эффекты заболевания, дисфункцию органов чувств, аспекты планирования семьи и меняющуюся картину лечения РС в Польше. Организатор выставки P.S. У меня РС - это фонд NeuroPozytywni.
-przyczyny.jpg)
