Всемирный день больных: как меняется положение людей с РС?

В связи с прогрессом медицины и более широким доступом к информации, вместо того, чтобы болеть, мы все чаще говорим о сознательной жизни с рассеянным склерозом (РС). Во Всемирный день болезни Польское общество рассеянного склероза (PTSR) вместе с пациентами рассказывают о наиболее важных изменениях в области рассеянного склероза и самых насущных потребностях пациентов.

Рассеянный склероз - одно из самых распространенных хронических неврологических заболеваний. По оценкам экспертов, в Польше от РС страдают 45 000 человек. Обычно это заболевание диагностируется у молодых людей в возрасте от 20 до 40 лет, но оно также может поражать детей и пожилых людей.

- Никогда не бывает хорошего времени, чтобы болеть, не бывает подходящего момента. Так было и в моем случае, я узнал о болезни незадолго до того, как получил предложение поучаствовать в исследовательском проекте в одном из ирландских университетов. Что я помню о дне, когда мне поставили диагноз? Крик, плач и страх. Затем мой мир разлетелся на куски. Сегодня, благодаря произошедшим изменениям, я даже могу посмеяться над своей болезнью, - говорит Кшиштоф.

Десятилетие перемен в СМ

Еще десять лет назад картина рассеянного склероза значительно отличалась от того, как это заболевание воспринимается сегодня.

- По оценкам несколько лет назад, почти 75 процентов. В течение примерно десятка месяцев после постановки диагноза пациенты получали пенсию по инвалидности, и каждому второму человеку в инвалидной коляске был поставлен диагноз РС. Для этих людей долгие годы не хватало современных и эффективных лекарств, которые могли бы ограничить его развитие. «Болезнь была запретной темой, ее диагноз часто клеймили и исключали из активной жизни, а сами пациенты имели ограниченный доступ к информации, - говорит Томаш Полец, президент Польского общества рассеянного склероза (PTSR).

Тяжелое положение людей с рассеянным склерозом было замечено в 2003 году, когда Европарламент принял резолюцию, запрещающую дискриминацию людей, страдающих РС. С тех пор многое изменилось, и лечение рассеянного склероза в Польше приближается к европейским стандартам.

- Совместные усилия пациентов, неправительственных организаций и экспертов означают, что мы гораздо больше говорим о жизни с болезнью сознательно, чем о болезни. Сегодня все лекарства от РС, зарегистрированные в Польше, доступны в рамках лекарственной программы. «Наша цель состоит в том, чтобы как можно больше людей смогли получить необходимое лечение», - отмечает Томаш Полец.

Более широкий спектр терапевтических возможностей - это первый шаг к индивидуальному подходу к лечению, то есть к лечению, которое наилучшим образом соответствует симптомам заболевания и потребностям пациентов.

- Благодаря современным, все более эффективным лекарствам у нас появляется больше возможностей контролировать течение болезни и ее рецидивы. У нас также больше шансов адаптировать лечение к образу жизни пациента, а не наоборот. Чтобы реализовать идею индивидуального лечения, врачи также должны быть открыты для использования современных методов лечения. Знание пациентов о новых вариантах лечения и четкое выражение своих ожиданий относительно терапии также имеют ключевое значение, подчеркивает Томаш Полец.

В настоящее время лечение РС осуществляется по двум лекарственным программам. Первая линия лечения предназначена для недавно диагностированных пациентов, вторая линия лечения предназначена для пациентов, у которых терапия первой линии была неэффективной и плохо переносилась.

В прошлом году программа лечения препаратами первой линии была расширена, среди прочего, на o терапия, предназначенная для пациентов с агрессивной, быстро прогрессирующей формой РС, а также пероральная терапия в форме таблеток, принимаемых один раз в день, для пациентов с рецидивирующим ремиттирующим РС. - Чем раньше мы начнем принимать высокоэффективное лекарство, тем больше шанс задержать прогрессирование инвалидности. Стоит подчеркнуть, что современные препараты не только замедляют развитие заболевания, но и отличаются более комфортным для пациентов способом введения. Это означает гораздо более высокое качество жизни людей, страдающих рассеянным склерозом, и меньшее количество побочных эффектов, которые являются неприятными побочными эффектами терапии, - добавляет Томаш Полец.

Почему так важны отношения между пациентом и врачом?

Когда 11 лет назад Кшиштофу поставили диагноз «рассеянный склероз», он мало что знал об этом заболевании. Однако это не помешало ему разработать самые мрачные сценарии. На помощь пришел врач, который помог ему разобраться, с каким заболеванием он имеет дело, и представил варианты лечения.

- Что бы я сказал человеку, узнавшему, что у него РС? Вы должны бороться. И это не сильно изменится, хотя иногда возникает ощущение, что ничего не будет прежним. Все будет хорошо - Кшиштоф.

- Во всей этой болезни мне очень повезло. То, что я чувствую сегодня, во многом связано с персоналом больницы, в которой я лечусь. В первую очередь со мной обсуждали болезнь, ее течение и последствия, но, что еще важнее, меня всегда информировали о том, какие лекарства появились. Меня спросили, хочу ли я попробовать новый метод. Однако я знаю, что многие люди, возможно, испытали обратное, - уверяет Кшиштоф.

Еще много работы

Рассеянный склероз - это многомерное заболевание, поэтому оно создает множество проблем для пациентов, специалистов и системы здравоохранения.

- В области рассеянного склероза предстоит еще много работы. Лучшим решением будет помощь, адаптированная к потребностям пациента, которая окажет не только медицинскую, реабилитационную, психологическую, но и социальную помощь. Мы говорим об этом уже 10 лет. Сегодня мы постепенно начинаем двигаться в этом направлении. Во Всемирный день борьбы с болезнью я хочу пожелать всем людям, борющимся с болезнью, много стойкости и силы, но и бодрости, несмотря на многие невзгоды, - говорит Томаш Полец.

Что еще пожелать пациентам в День больного? Вот приветственное видео, подготовленное ПЦР

Источник: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis

Польское общество рассеянного склероза (PTSR) - это неправительственная организация, единственная общенациональная организация, объединяющая людей, страдающих рассеянным склерозом, их семьи и друзей. Миссия PTSR - улучшить качество жизни людей с рассеянным склерозом и предоставить доступ к лечению и реабилитации, чтобы пациенты могли стать полноправными членами общества и вести достойную жизнь.