В обществе существует ложное убеждение, что так называемые «Ревматизм» - это просто дегенеративные изменения суставов, которые возникают только у пожилых людей. Нет ничего более плохого. Ревматические заболевания в значительной степени поражают молодых людей, которые учатся и начинают свою профессиональную деятельность. Частым следствием прогрессирующего заболевания или побочного эффекта лечения является конфронтация пациента с потерей работы или необходимостью получать пенсию по инвалидности. Чтобы изменить эту непростую ситуацию, необходимо улучшить координацию деятельности различных институтов.
В обществе существует ложное убеждение, что так называемые «Ревматизм» - это просто дегенеративные изменения суставов, которые возникают только у пожилых людей. Нет ничего более плохого. Воспалительные заболевания соединительной ткани часто возникают на втором-третьем десятилетии жизни, а иногда и в детстве. В области ревматологии существует множество заболеваний. Природа этого типа болезни иногда очень тревожна, связана с множеством крайне неприятных симптомов и имеет тяжелое течение, иногда опасное для жизни. Заболевания этого типа требуют длительного и очень агрессивного лечения, включая препараты, используемые в химиотерапии рака.
Положение людей, страдающих ревматическими заболеваниями в Польше
Положение людей, страдающих ревматическими заболеваниями в Польше, представляет собой проблему широкой социальной значимости и множественных последствий как с точки зрения профессиональной деятельности, так и с точки зрения семейных и социальных отношений и психического благополучия пациентов.
Частым следствием прогрессирующего заболевания или побочного эффекта лечения является конфронтация пациента с потерей работы или необходимостью получать пенсию по инвалидности.
Проблема важна, потому что ревматические заболевания, вопреки общему стереотипу, в большей степени затрагивают молодых людей, которые учатся или начинают свою профессиональную деятельность. Часто больные оказываются образованными и амбициозными людьми в период высшей профессиональной деятельности, а внезапная болезнь разрушает жизненные планы или заставляет их кардинально измениться. К сожалению, частым последствием прогрессирующего заболевания или побочным эффектом обременительного процесса лечения является выход на пенсию или потеря работы. Это приводит не только к сбою в экономической сфере, но и во многих случаях к психологическому кризису, который мешает правильному процессу лечения.
Принимая во внимание необходимость улучшения функционирования ревматических пациентов в профессиональной и общественной жизни, Национальная ассоциация молодых людей с воспалительными заболеваниями соединительной ткани «Давайте вместе» инициировала действия по изменению этой ситуации и внедрению системных решений с учетом потребностей этой группы пациентов. Первым этапом деятельности Ассоциации было проведение углубленной диагностики социально-профессиональных детерминант функционирования людей с ревматическими заболеваниями в Польше на основе опроса, проведенного в 2017 году на выборке из 338 респондентов, страдающих ревматическими заболеваниями. Самую большую группу респондентов составили пациенты с ревматоидным артритом (РА) - 110 человек, анкилозирующим спондилитом (АС) - 48 человек, системной красной волчанкой (СКВ) - 40 человек, фибромиалгией - 32 человека. Результаты отчета были представлены на пресс-конференции 21 ноября этого года. в Варшаве. Встреча была организована агентством KnowPR в партнерстве с ассоциацией «3majmy się się».
Доклад: Социально-профессиональная деятельность людей с ревматологическими заболеваниями.
Согласно исследованию, частым следствием прогрессирующего заболевания или побочным эффектом сложного и обременительного процесса лечения является конфронтация пациента с потерей работы в очень раннем возрасте или необходимостью выйти на пенсию для получения пенсии. Хроническая боль, сопровождающая заболевание, трудности в повседневной деятельности, частые посещения врачей-специалистов и пребывание в больничных палатах - это лишь некоторые из трудностей, которые пациенты должны учитывать в своей жизни. На работе они часто сталкиваются с проблемами, связанными с ограниченной доступностью или низкой производительностью по причине болезней. Некоторые пациенты, не соответствующие требованиям работодателя, покидают рынок труда.
Большая группа молодых людей страдает ревматическими заболеваниями. Однако проблема ограничения из-за потери полной работоспособности затрагивает всех ревматологических больных, независимо от возраста. Ключевым выводом из отчета «Социально-профессиональная активность людей с ревматологическими заболеваниями», подготовленного Ассоциацией «3majmy się вместе», является необходимость улучшения координации деятельности различных учреждений для изменения этой сложной ситуации.
Эксперты подчеркивают, что возможность быстрой и правильной диагностики, надлежащая медицинская помощь на каждой стадии заболевания, лучший доступ к врачам и современные методы лечения могут помочь остановить ревматизм на ранней стадии и, как следствие, позволить пациентам продолжить свою профессиональную деятельность.
Отчет является основой для начала серьезного обсуждения и принятия мер по созданию Рабочей группы, которая выработает решения, которые могут изменить социальную и профессиональную ситуацию этой большой группы пациентов.
В группу участников Группы были приглашены представители институтов, которые могут реально вести конструктивный диалог и воплощать разработанные решения в реальные дела. В число заинтересованных сторон входят: Министерство здравоохранения, Министерство по делам семьи, труда и социальной политики, Уполномоченный по правам пациентов, Защитник прав человека, PFRON, Национальный фонд здравоохранения, ZUS, работодатели, представители пациентов и СМИ. Инициатор кампании, Моника Зиентек - председатель правления Национальной ассоциации молодежи с воспалительными заболеваниями соединительной ткани «Давайте вместе», приглашает к сотрудничеству все заинтересованные в этой теме учреждения и социальные группы.
Среди важных выводов из отчета «Социально-профессиональная активность людей с ревматологическими заболеваниями» была также необходимость повышения доступности пациентов к врачам-специалистам. Пациенты-ревматологи особенно обеспокоены своим неопределенным будущим, связанным с постоянно сокращающимся числом ревматологов.
Согласно данным отчета, только 20% ревматологов моложе 50 лет. Другой ключевой вывод - насущная необходимость обеспечить максимально широкий доступ к биологическим методам лечения. Этот постулат очевиден в контексте результатов обследования пациентов, описанных в отчете. Опыт людей, принимавших участие в этой форме лечения, ясно показывает положительное влияние вышеупомянутого терапевтического решения на здоровье.
а, следовательно, и на профессиональную деятельность и качество жизни. Отсутствие надлежащего лечения людей с ревматическими заболеваниями, вызванное, в частности, недостаточным количеством врачей и клиник и ограничениями в использовании эффективных методов лечения, не только влияет на снижение эффективности и профессиональной активности пациентов, но и приводит к значительным социальным издержкам. Как следствие, возникает острая необходимость в оценке решений для профессиональной активации больных и предотвращения их инвалидности. Проведенное исследование показывает, что некоторые механизмы поддержки трудоустройства больных или инвалидов не только неэффективны, но даже делают невозможным работу.
Что важно для самих пациентов и что было ясно видно из исследования, так это положительные эффекты интеграции среды ревматических пациентов и создания чувствительности среды к психологическим аспектам болезни. Ответы респондентов решительно поддерживают такие виды деятельности, как, например, обмен информацией и взаимный опыт, которые играют роль своеобразных «групп психологической поддержки». Все подобные инициативы следует продолжать. Также необходимо информировать пациентов об их правах, что позволит им лучше функционировать в новой реальности, связанной с болезнью.
ОТЧЕТ >> Социально-профессиональная деятельность больных ревматологическими заболеваниями.
