Проф. Анна Рациборска: «Я всегда стараюсь показать стакан наполовину полный, а не пустой»

- Когда я впервые встречаюсь с пациентом, я всегда представляюсь. Даже если он очень маленький, я за то, что говорю ему, что его ждет, а не за обман. Покажите ему, что его мнение важно, что оно имеет значение, и что он полностью осознает, что участвует во всем процессе и что за его пределами ничего не происходит, - говорит проф. Анна Рациборска, заведующая отделением онкологии и онкологической хирургии для детей и подростков в Варшаве.

• Отделение онкологии и онкологической хирургии для детей и подростков, которым вы руководите, занимается лечением солидных опухолей. Что именно они?

Проф. Анна Рациборска: Прежде всего, вы должны понимать, что рак может происходить из разных клеток. Их деление несколько условно, но оно показывает, откуда они берутся. Детскую онкологию можно разделить на три большие группы.Первый - это гематоонкология, то есть та, которая занимается новообразованиями, происходящими из клеток крови, например лейкозами или лимфомами. Вторые - это опухоли центральной нервной системы (ЦНС), то есть головного и спинного мозга, которые возникают в центральной нервной системе, то есть в головном или спинном мозге. Опухоли ЦНС также являются солидными опухолями, но было установлено, что они составляют отдельную группу от всех остальных.

Ткани, которые не плавают в нашем теле, как кровь, такие как щека, нос, глаза, язык, кости или печень, являются местами, где могут появиться твердые опухоли. В каждой из этих трех групп диагноз и лечение немного различаются.

• В чем разница, например, в гематоонкологическом лечении и солидных опухолях?

Например, больному лейкемией требуется строгая изоляция, поскольку в большинстве случаев он полностью теряет иммунитет. Следовательно, он не может ни с кем контактировать, и когда у него поднимается температура, предпринимаются другие действия. Когда у пациента солидная опухоль, де-факто обычно имеет эффективную иммунную систему, и мы относимся к этому пациенту по-другому. После прохождения так называемого После химиотерапии у пациентов обычно наблюдается хорошее количество лейкоцитов. Мы знаем, что можем лечить его так, как не можем лечить пациента с опухолями кроветворения. Больной с солидной опухолью обычно не требует такой строгой и абсолютной изоляции.

• Выгодно ли такое разделение на эти три группы для пациента? Может, будет лучше, если один врач или один центр будет лечить все виды рака?

Я считаю, что это правильный подход на благо пациента. Все хотят лечиться на высоком уровне, медицинские знания сильно продвинулись. Если я врач, специализирующийся на солидных опухолях, я, конечно, знаю специализацию и принципы лечения лейкемии, но я не обновляю свои знания в такой степени, как человек, который занимается этим. Специфика лечения каждого рака разная. Итак, если мы имеем дело с диагнозом, которого в Польше всего несколько случаев, не лучше ли отправить пациента в центр, который занимается этим? Я считаю, что опыт составляет 70 процентов. успех в решении каждого дела. Вы не можете читать это по книгам, вы должны это видеть, иметь над собой учителя, который покажет вам, что правильно, а что нет.

• А как насчет аргумента, что чем ближе к дому, тем лучше?

Этот аргумент был одним из правильных в прошлом, когда общение было не так хорошо, как сегодня. В те времена, которые я сам помню, когда телефон был в одной квартире, на весь квартал не было дорог. Теперь, когда у нас почти у всех есть машины, и даже в деревне есть хоть одна машина, возникает вопрос, лечить ли больного всеми заболеваниями рядом с домом или лучше обратиться в специализированный центр?

Думаю, и мы, врачи, и пациенты понимаем, что невозможно подготовить достаточно специалистов, которые в чем-то будут хороши и все вылечат. Поэтому считаю, что централизация центров ультраредких заболеваний - это правильно.

• Вернемся к солидным опухолям. Как они диагностируются? Какие симптомы?

Все зависит от того, где они находятся и что они вообще есть.

Если он сверху, первое, что вы увидите, - это выпуклость, например, на конечности, или брюшная стенка становится неровной, что-то начинает торчать на теле. Чаще всего бывает, что если это злокачественная опухоль и ее не лечить, то неравенство или опухоль не исчезает, а растет.

Бывает, что он медленно растет и потом мы к нему привыкаем и не связываем со злокачественным изменением, но чем быстрее он растет, тем больше нас беспокоит и тем быстрее мы идем к врачу. Симптомом того, что мы имеем дело с раком, в дополнение к изменению внешнего вида нашего тела или какой-либо его части может быть боль. Когда дело доходит до опухолей костей, очень часто возникает боль в ночное время. Это не связано с движением. Однако он может разбудить вас и, несмотря на прием обезболивающих, не исчезает. В отличие от болей роста, при которых болит то тут, то там, а затем боль проходит на несколько недель, со временем она нарастает и просто длится.

• Почему он появляется ночью? Есть ли этому объяснение?

Это очень интересное явление. Ночью подавляются многие раздражители, присутствующие в течение дня, поэтому раздраженные нервные волокна дают о себе знать. Ночь - это время, когда некоторые вещи обостряются - страх, беспокойство. У астматиков часто бывают приступы одышки по утрам.

• Что еще может доказать, что мы имеем дело с солидной опухолью?

Конечно, нарушения подвижности. Если что-то происходит в области суставов или позвоночника, стоит проявить бдительность. Есть места, где опухоль легко увидеть, например, рука или нога, но также трудно диагностировать. Если опухоль разрастается в брюшной полости и перемещает органы, мы можем не видеть ее долгое время. Если у ребенка запор неустановленной этиологии, перед симптоматическим лечением всегда желательно провести ультразвуковое и ректальное обследование, чтобы проверить, присутствует ли эта опухоль в малом тазу, поскольку она может вызвать запор.

Заднее средостение, то есть область между сердцем и позвоночником, также является сложной диагностической областью. Если там растет опухоль, мы ее не видим. Пациент начинает кашлять, и врач обычно диагностирует инфекции при первом диагнозе, часто астму или другие хронические респираторные заболевания при следующем диагнозе. Только когда кашель усиливается, не поддается лечению и опухоль растет, мы начинаем думать, что это может быть рак.

Проблема в том, что часто симптомы, которые появляются сначала, неспецифичны. Также их можно отнести к другим заболеваниям. Когда я читаю лекции, я объясняю студентам, что если во время лечения одно лекарство, а затем другое, не помогает, то необязательно вводить все препараты, рекомендованные для того, что мы диагностировали, но чтобы проверить наш диагноз, расширить диагностику, может быть, не всегда обязательно на опухоли, но по другим причинам.

• На что следует обратить внимание самим родителям? Что их должно волновать?

Прежде всего, важно помнить, что если у взрослых тысячи опухолей, то у детей - десятки. Ежегодно выявляется около 1200-1300 новых диагнозов всех онкологических заболеваний - лейкозов, солидных опухолей у детей, так что это, вопреки внешности, небольшая доля. Из этого числа новообразования кроветворной системы составляют примерно 43%, опухоли центральной нервной системы примерно 19%, остальное - солидные опухоли.

По статистике, врач, который за время своей работы обслуживает около 70 000 пациентов, осматривает 5-10 больных раком, поэтому сразу поставить диагноз рака сложно. Возвращаясь к вопросу, я верю в интуицию своих родителей, их интуицию, что «у моего ребенка что-то есть». Конечно, бывают случаи, когда они перебарщивают и паникуют, но бывают случаи, когда они очень проницательны и правы. Очень часто есть несколько симптомов, которые сосуществуют друг с другом, некоторые вещи способствуют тому, что мы имеем дело с опухолью. Помимо деформации конечности или нарушения движений, боли, также может быть лихорадка, похудание за очень короткое время, обильное потоотделение или стойкий зуд.

Это редко, но бывает. Эти несколько одновременных симптомов могут привести нас к диагнозу. Часто наше мышление не сосредоточено на этом, потому что, когда бабушка кашляет, мы говорим: «Иди, сделай рентген, это может быть рак», а когда кашляет ребенок, мы говорим: «Наверное, это какая-то аллергия». Очевидно, что это логическое мышление, которое, к сожалению, иногда ошибочно. Я довольно молодой начальник, но пациенты, у которых 10 лет назад был рак, пришли в нашу клинику, вылечились и внезапно заболели другим. Диагноз был отложен, потому что врач сказал, что это не может быть другой рак. Однако такое бывает. Рак также может возникнуть при рождении. Их очень мало, на них приходится 12-14 новых случаев в год. Однако врачу-акушеру стоит знать, что такое заболевание может возникнуть.

• Когда к вам в клинику приходит маленький пациент, как он с ним работает?

Отлично (смеется). Как всегда, очень многое зависит от ребенка и его родителей. Дети очень благодарные пациенты. Они не устали от жизни, очень верят, что будут здоровы. Особенно в самом начале своего пути они являются отличной поддержкой для родителей. Я должен признать, что в большинстве случаев они очень смелые. Не знаю, смогу ли я быть таким храбрым, как они. Их позитивный настрой - это половина дела.

Я бы никогда не променял педиатрию на медицину для взрослых. Что мне нравится в детях, так это то, что они честны, улыбаются, могут задавать вопросы, говорить, что кто-то выглядит красиво или некрасиво, круто или нет. Я помню свой опыт много лет назад, когда я действительно начал эту работу. Я ухаживал за пациентом, которому уже нельзя было помочь. Я только пошел к нему, чтобы сказать ему, что у меня ничего не осталось. Я плакал перед ним, что было непрофессионально. А потом этот молодой человек посмотрел на меня и сказал: «Доктор, не плачьте, все будет хорошо». Я часто склоняю голову перед пациентами.

• Неужто родители переживают всю эту ситуацию больше, чем их дети?

Для уверенности. Родители очень часто в начале нашего сотрудничества спрашивают, можно ли им употреблять марихуану. Считается, что он работает против рака, что на данный момент не доказано. У него, безусловно, есть преимущества в применении в паллиативной медицине - он снимает беспокойство, повышает аппетит, увеличивает судорожный порог, улучшает настроение. Я часто шучу, что его нужно прописывать родителям в начале лечения, чтобы высвободить их эмоции, потому что ребенку это обычно не нужно.

• Согласны ли вы с утверждением, что дети не испытывают этого так часто, потому что не осознают, что с ними происходит?

Нет это не правда. Они очень осведомлены. Они очень хорошо знают, что с ними происходит, иногда они позволяют себе гораздо больше, чем сами родители. Они многое переносят с большим достоинством. Я не могу сказать, откуда это. Может быть, из вечной истины, что молодежь идет на войну, а старики остаются дома и ценят жизнь такой, какая она есть. Я бы не назвал это беззаботностью, но, может быть, другой взгляд на мир, без багажа. У детей более черно-белый подход к тому, что их окружает, встречает их, без оттенков серого, которые приобретаются с годами, когда идеологическая наивность теряется по пути.

• Как разговаривают с маленькими пациентами?

Сегодня у меня за плечами большой опыт. Когда я начал свое приключение с онкологией, у меня была возможность работать волонтером в хосписе доктора Томаша Дангела, который уделял большое внимание тому, как его персонал разговаривает с пациентами. Вам действительно нужно выучить это, почувствовать.

Когда я впервые встречаюсь с пациентом, я всегда представляюсь. Даже если он очень маленький, я за то, что говорю ему, что его ждет, а не за обман. Покажите ему, что его мнение важно, что оно имеет значение, и что он полностью осознает, что участвует во всем процессе и что за его пределами ничего не происходит.

Я всегда стараюсь показать стакан наполовину полным, а не пустым. Один из этих «плюсов» - нашим детям не нужно сдавать школьные экзамены. Я стараюсь шутить о некоторых вещах. Я говорю, что все дети в клинике улыбаются, а если не улыбаются, то домой не пойдут.

Я боевой врач, поэтому говорю им, что мы ссоримся как можно больше. Есть родители, которые хотят бороться до конца, некоторые говорят «стоп», и пациенты говорят «стоп».

• И что потом? Вы прощаете?

Да. Я считаю, что ничего не могу сделать без согласия пациента. Чтобы что-то получилось, обе стороны должны работать вместе. Даже если я прикажу пациенту что-то сделать, у меня нет гарантии, что он послушается меня, когда пойдет домой. Он либо поймет и примет то, что я хочу сказать или предложить, либо я не буду требовать от него этого.

• Борьбы, о которой вы упомянули ранее, нет?

Это зависит. Если это пациент, для которого я исчерпал все варианты лечения, то я отпускаю, потому что и он, и его родители имеют право решать, как они хотели бы, чтобы их ребенок умер. Если он приходит на лечение и вдруг хочет его закончить, хотя все идет в правильном направлении, я не сдамся, я борюсь.

Это сложная ситуация, потому что бывает, что родители отказываются от лечения в пользу альтернативной медицины, и это драма, потому что я не могу заставить пациента продолжить лечение.

В некоторых странах, когда у ребенка диагностировано заболевание, родители не могут согласиться на лечение, в некоторых странах есть положение, что если излечение превышает 40%, лечение является обязательным.

К сожалению, в Польше это не так.

• Ваши родители время от времени бросали лечение?

К сожалению, да, и это была драма. Я знаю, что многие из них использовали и используют альтернативные методы лечения. Когда я разговариваю с родителями, я прошу их рассказать мне о таких вещах. Я не кричу на них, что они пытаются дать «живую воду» или «мертвую воду». Если она в порядке с ребенком, меня это не беспокоит. Это их чувство действия, и я это понимаю.

Считаю ли я это этичным? Это касается не родителей, а тех, кто предлагает им такие методы лечения. Американские исследования, которые я видел, показывают, что не только среди детского населения, но и в целом до 80 процентов пациентов используют альтернативную медицину, но более половины не говорят об этом своим врачам. Нет достоверных исследований, влияют ли эти препараты или их специфичность на результаты лечения.

Если у ребенка есть шанс на выздоровление, который достигает 80-90%, стоит спросить себя, хочу ли я рисковать, выбирая альтернативную медицину? Бывает, что перестаю принимать препарат на 80 процентов. эффективность, потому что я не знаю, не взаимодействует ли он с препаратом, который кто-то дал ребенку.

• Таких случаев много?

К счастью, ничего подобного в последнее время не происходило, но всего через год трое детей перестали лечить себя. Я знаю, что двое из них умерли, я не знаю, что случилось с третьим. Иная ситуация, конечно, когда мы заканчиваем свой путь, когда я стою перед родителями и говорю, что ничего не могу сделать, тогда им сложно что-либо запретить.

Я всегда подчеркиваю, что тяжелый онкологический труд - это не начало работы с пациентом, а конец. Конец, когда мы совершенно беспомощны. Что касается всех этих чудесных изобретений, то я не верю в человеческий альтруизм в данном случае. Если бы кто-то изобрел лекарство, которое действительно работает, он стал бы миллиардером и получил бы Нобелевскую премию.

• А как насчет акупунктуры и китайской медицины?

Китайцы, как и весь остальной мир, используют современные методы лечения. То, что они используют травы, не означает, что они не лечат традиционным способом. Кроме того, травы часто являются основой фармакотерапии. Иглоукалывание? Я считаю, что это может иметь большое применение в виде онкологической психотерапии, а также в качестве массажа и релаксации.

У положительного пациента начало лучше. Если он верит, что все будет хорошо, так и будет.Нельзя бояться, быть в постоянном страхе, потому что это не способствует лечению. Если пациент все отрицает и не приходит, его лечение действительно будет хуже.

Хорошо спросить у врача разрешения на использование акупунктуры, потому что, например, в случае имплантированного эндопротеза это запрещено. Я помню лекцию китайского врача нетрадиционной медицины. Я очень хорошо помню одну его фразу: «Китайская медицина лечит все, кроме рака».

• Что отличает возглавляемую вами клинику?

Это место, где дети проходят операцию и химиотерапию в одной клинике. Здесь работают и хирурги, и клинические онкологи, и детские онкогематологи. Такой разнообразный синдром очень хорош при солидных опухолях. Хирургия - основа этой области онкологии, один из важнейших элементов, одна химия часто не может вылечить солидную опухоль. Тот факт, что мы все вместе каждый день, позволяет нам проводить последовательную терапию без ненужных задержек. Это ощутимая прибыль для пациента.

Эти решения очень часто действительно принимаются на постоянной основе. Иногда пациент приходит на курс химиотерапии и идет к операционному столу, потому что на данный момент это лучшая процедура для него. В онкологии на успех лечения, помимо лекарств, влияет проведение лечения, лучевой терапии или мега-химиотерапии в определенные сроки.

Кроме того, как я уже говорил, пациенты не нуждаются в такой изоляции друг от друга, как в гематологических отделениях. Благодаря этому они могут разговаривать друг с другом, не чувствуют себя одинокими, заводят друзей и даже образуют пары. Помогает морально пережить это нелегкое время. И они сами, и их родители, которые также контактируют друг с другом.

• Вы занимаете только один этаж. Приближается небольшое пространство?

В этом что-то есть. Многие из моих друзей развелись после переезда из маленьких квартир в большие дома (смеется). Небольшое пространство определенно сближает вас, учит сотрудничеству и принятию и, возможно, способствует этой сердечной атмосфере. Кроме того, мы стараемся, чтобы нам нравились наши пациенты, чтобы помнить, что мы рядом с ними, что мы должны быть крутыми для них. Для меня как для менеджера это очень важно.

• Говорят, вы ведете родителей на разговоры?

Я организую для них встречи раз в месяц. Даже сейчас, когда я больше не веду своих пациентов, мне нравится с ними разговаривать. На наших встречах мы часто обсуждаем такие темы, как альтернативная медицина, молекулярные исследования, новости, о которых говорят по телевидению, а иногда и такие тривиальные темы, как то, почему нужно мыть руки.

Я пытаюсь объяснить своим пациентам определенные вещи. Я знаю, что им нужны эти разговоры, что они являются основой хорошего взаимопонимания. Если я им что-то объясню, у них больше шансов, что они это сделают, следуйте моему совету. Сначала родители боялись этих встреч, думали, что это какое-то наказание для них, а теперь сами просят. Спрашивают, уже сегодня четверг и будет ли встреча. Он всегда должен быть коротким, и мы заканчиваем через два или даже три часа. Иногда я приглашаю на эти интервью радиотерапевтов или физиотерапевтов.

• А психоонкологи?

У нас в палате трое. Считаю, что это очень важное направление нашей работы. Нам повезло, что их так много. Девочки ежедневно работают в палате и в поликлинике. Вы можете выбрать тот, с которым хотите работать, потому что в этой области нить взаимопонимания между терапевтом и пациентом огромна. Я действительно считаю, что наш позитивный мозг - это половина дела. Примерно так, когда вы кому-то улыбаетесь, он или она улыбнется вам.

• История, которую вы запомнили больше всего?

Я впечатлен храбростью многих моих пациентов. Помимо того, о котором я вам уже говорил, у меня был еще один Свидетель Иеговы. В результате он отказался выполнять определенные процедуры, с которыми я не совсем согласен. С другой стороны, болезнь очень быстро прогрессировала, я знал, что спасти его не удастся. Он подошел ко мне и принес букет красных роз. Он попрощался со мной, сказав: «Доктор, жизнь как цветок». Вот чем меня могут удивить мои пациенты. Мне правда, в те моменты, когда они есть, не хватило бы столько сил.

• Один из вопросов, на который вы, вероятно, часто отвечаете, - можно ли это вылечить. Ну разве это возможно?

Это зависит от заболевания. Опухоли у детей намного быстрее размножаются, но также благодаря этому иногда быстрее и эффективнее заживают. Излечимость намного выше, чем у взрослых. Есть заболевания, при которых он почти 100%, например гистиоцитоз клеток Лангерганса. За последние 16 лет в нашей клинике ни один из пролеченных ею пациентов не умер. Есть и такие, где прогноз 10 процентов. К сожалению, эти переговоры нельзя усреднить. Все зависит от того, диагностирован ли рак на ранней стадии и какими биологическими свойствами он обладает.

В нашем распоряжении есть молекулярные тесты, которые мы проводим для пациентов, чтобы понять, следует ли нам усилить или изменить лечение. Обычно бывает, что если у пациента небольшая опухоль, его прогноз лучше, чем у того, у кого эти опухоли разбросаны во многих местах.

Когда я начал свою работу в 1998 году, показатель излечения от одной саркомы составлял 40 процентов, сегодня - 80 процентов. Это двойной прыжок. Я еще раз подчеркну это. Рак - это не всегда приговор. Если мы диагностируем что-то на ранней стадии, шанс вылечиться и вернуться к нормальной жизни, создать семью или делать то, что вы хотите, очень высок.

• Вы когда-нибудь думали о том, чтобы бросить эту работу? У вас было какое-то выгорание?

Конечно, не из-за пациентов. Если вообще, то это из-за всех столов, расчетов, финансовых вопросов, которые не дают спать по ночам каждому руководителю клиники или отделения. Мне нравится онкология, мне нравятся мои пациенты. Дело в том, что я общаюсь с ними больше пяти минут. Я каждый день вижу смысл своих действий.

Есть и обратная сторона медали, потому что эта работа влияет на мою личную жизнь и семью. Когда мой ребенок сказал, что у него проблемы из-за того, что у него младшая оценка или он поссорился с другом, я отвечал, что настоящие проблемы в моей палате, и если он хочет их увидеть, пусть приходит.

Однажды он закричал на меня, что да, моя работа важна, но его бизнес тоже. Он был прав. Когда ему что-то болит, что с ним происходит, у меня нет нормальной реакции. Я не ставлю ему диагноз насморк, снимаю только более тяжелые пистолеты. У большинства работающих с нами врачей есть такие проблемы. Когда моему ребенку было три года, вечером заметила на его пальце какое-то уплотнение. Я впал в истерику, тогда позвонил своему боссу, и он в течение получаса поздно вечером пытался убедить меня, что я должна успокоиться, потому что он никогда не видел рака в этом месте и в этом, конечно, не было ничего опасного.

Утром отвезла сына в поликлинику, дерматолог обнаружил бородавку, но, к сожалению, она у человека. Мы просто люди. Каждый из нас приносит эти эмоции домой, наша работа влияет на отношения, но я бы никогда не стал менять ее ни на что другое.

• Какое будущее у лечения солидных опухолей?

Адресное лечение и иммунотерапия. Думаю, в этом направлении и пойдет. В солидных опухолях пока это зачатки, немного блуждающие в темноте, похожие на иммунотерапию, но в гематоонкологии это выглядит неплохо. Дело не в том, что для наших пациентов нет никаких лекарств, потому что они есть. Все время проводятся клинические испытания, и этот процесс продвигается вперед. Это определенно лучше, чем в начале моего онкологического приключения.

Также читайте: Детские раковые заболевания - самые распространенные виды рака у детей.