Алфи Эванс страдает прогрессирующим неврологическим заболеванием. Исследования показали, что он повредил мозг мальчика на 70 процентов. В настоящее время Альфи Эванс находится в коме, состояние его оценивается как вегетативное. Поэтому врачи решили прекратить терапию. Однако родители Альфи Эванса по-прежнему верят, что найдут способ поправить здоровье своего менее чем двухлетнего сына, и готовы бороться до конца, до последнего средства.
Альфи Эванс родился в мае 2016 года. В течение шести месяцев после рождения мальчик хорошо развивался. В декабре 2016 года он был госпитализирован в детскую больницу Alder Hey в Ливерпуле с респираторными инфекциями и судорогами.
Его направили на лечение в бригаду неврологов, но его состояние ухудшилось, поэтому его поместили в реанимационное отделение, где он находится до сих пор.
От чего страдает Алфи Эванс?
Алфи Эванс страдает нейродегенеративным заболеванием. Нейродегенеративные заболевания характеризуются прогрессирующим разрушением и атрофией нервных клеток, включая нервную ткань головного и спинного мозга (центральная нервная система), а также периферические нервы и нервно-мышечные связи (периферическая нервная система).
Как следствие, происходит снижение или потеря функции мозга и моторики. Пострадавшие люди постепенно теряют способность есть, улыбаться, общаться, глотать и дышать без помощи респиратора.
Младенцы с нейродегенеративными заболеваниями после рождения часто не имеют симптомов и выглядят совершенно здоровыми. Однако со временем - по мере того, как нервная ткань постепенно разрушается - появляются первые симптомы болезни.
К сожалению, несмотря на то, что было проведено множество исследований (включая генетические тесты), врачам крайне сложно определить, с каким именно типом нейродегенеративного заболевания борется Альфи Эванс.
Однако они знают, что мальчик находится в вегетативном состоянии. Его мозг в основном поврежден болезнью. По словам врачей, изменения в головном мозге мальчика лишили его органов зрения, слуха, вкуса и чувств.
Кроме того, у Алфи часто случаются приступы эпилепсии. Они часто запускаются прикосновением или воздействием света. К сожалению, это может создать иллюзию, что он движется в ответ на стимуляцию.
Тем не менее, тесты ЭЭГ (электрическая активность поверхности мозга) и сканирование мозга мальчика подтвердили медицинское мнение о том, что движения Алфи, такие как открытие глаза или появление улыбки, связаны с припадками или рефлексами.
Врачи заключают, что, учитывая обширное повреждение мозга Альфи, любые движения, которые он совершает, являются просто рефлексами и не могут быть результатом преднамеренного или преднамеренного движения.
Стоит знатьВегетативное состояние (апалический синдром) - это состояние тела пациента, при котором он находится в сознании, но без сознания. Сохраняются рефлекторные реакции (например, защитные реакции, поза тела, регулирование температуры, кровообращение, пациент самостоятельно дышит, переваривает данную ему пищу).
Можно самостоятельно выполнять определенные движения, которые, однако, не являются запланированными и целенаправленными. Пациент может совершать ряд самопроизвольных движений, таких как глотание, движения головы и конечностей.
Пациент не контактирует с реальным миром. Это состояние вызвано повреждением полушарий головного мозга, которые дают человеку осознание себя, своего окружения и ассоциаций.
Здоровье Альфи оценивала не только группа врачей детской больницы Alder Hey, но и два независимых эксперта и группа из трех экспертов из больницы в Риме, которых предложили родители Альфи.
Все специалисты сошлись во мнении, что болезнь, с которой борется Альфи, необратима и неизлечима.
Врачи испробовали множество различных методов лечения, чтобы уменьшить количество приступов, но безуспешно. Они также искали, есть ли какие-либо клинические испытания, на которые мог бы претендовать Альфи, но не нашли ни одного.
Почему Алфи Эванс пошел в суд?
Несмотря на многочисленные обсуждения и посреднические встречи, врачи и родители не пришли к соглашению относительно лечения Алфи.
Медицинская бригада считает бесчеловечным продолжать искусственно поддерживать его жизнь. Семья мальчика придерживается противоположного мнения.
В этих условиях больнице пришлось передать дело в суд. Это нормальная процедура, суд учитывает аргументы обеих сторон и руководствуется ценностью интересов ребенка. Суд решил, что дальнейшее лечение не отвечает интересам Алфи.
Как сейчас Алфи Эванс?
Вечером в понедельник, 23 апреля 2018 года, Алфи отключили от оборудования жизнеобеспечения. Тем не менее мальчик все еще жив.
Чтобы сохранить ему жизнь, идет судебная и дипломатическая битва. Однако в среду, 25 апреля 2016 года, поверенный родителей объявил, что у мальчика «проблемы» и что мать Альфи предупредила его о его проблемах с дыханием, попросив немедленного вмешательства.
Ранее суд Манчестера отказал в перевозке больного Альфи Эванса в Италию. Еще одна апелляция по этому делу была отклонена в среду. Родители ребенка хотели лечиться в больнице Ватикана.
Почему врачи отказываются переводить Альфи Эванса в итальянскую больницу?
Трое врачей из Рима уже посетили Алфи в сентябре 2017 года. Они обсудили его случай с командой британских врачей. После детальной оценки они согласились с выводом команды Alder Hey Hospital, что Альфи неизлечимо болен.
Дальнейшая терапия, по словам врачей, «не в его интересах» и может быть не только «бесполезной», но и «бесчеловечной».
Важно отметить, что они отметили, что, учитывая эпилепсию Альфи, существует риск того, что он получит дальнейшее повреждение мозга, если его переведут за границу.
При этом они предложили отвезти его в итальянскую больницу, но подчеркнули, что ничего не могут сделать для улучшения здоровья мальчика.
Врачи в больнице Alder Hey считают, что перевод Алфи в Рим не в его интересах, поскольку нет никакой надежды на излечение.
Афи Эванс умерла 28 апреля 2018 г.
Ночью скончался тяжелобольной 23-месячный Альфи Эванс, отключенный от оборудования жизнеобеспечения.
«Мой гладиатор сложил свой щит», - написал Томас Эванс, отец Альфи, в своем профиле в социальной сети.
И Кейт, и Томас Эванс написали, что их сердца полностью разбиты. Они также поблагодарили всех за поддержку.
Источник:
Заявление о детской больнице Alder Hey, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf
