В Польше по-прежнему отсутствует социальное признание людей с псориазом и псориатическим артритом, несмотря на то, что в течение многих лет проводятся различные образовательные кампании. Каждая инициатива такого типа важна в первую очередь для самих пациентов, способствуя их нормальному функционированию в семье, на работе и в обществе. Однако проблема стигматизации из-за этих болезней все еще существует, и необходимо более систематическое обучение.
Аркадиуш Каспшак страдает псориазом с 9 лет. О том, что он пережил, он рассказывает следующими словами. - Мои худшие воспоминания - это школа и ситуации, которые тогда имели место. В то время как в начальной школе мы были детьми, а в средней школе мы были молодыми людьми, обучающимися терпимости, именно период средней школы оказал наибольшее влияние на мою психику.
Все смеялись надо мной из-за моей внешности, и я не мог защитить себя. Также бывало, что не все хотели сидеть со мной на одной скамейке. Если кто-то из моего класса в средней школе четко и ясно объяснил, с чем я борюсь и что переживаю, это могло вызвать у них сочувствие или заставить их
они научатся терпеть меня.
Иногда бывало, что учитель упоминал о моей болезни, замечал, что я не заразен, но этого было явно недостаточно.
См. Историю Аркадиуша: Каждая стрессовая ситуация в школе ускоряла поток перемен.
Заболевание псориазом требует мужества. Наберитесь смелости посмотреть в зеркало, чтобы пойти в парикмахерскую или на собеседование. Каждый день при псориазе требует смелости. Трудно бороться за свободу от псориаза, чтобы он не доминировал всю вашу жизнь.
Следовательно, эта среда должна, с ее пониманием проблемы, не позволять больным чувствовать себя неполноценным, одиноким и изолированным. Только тогда у них будут силы радоваться жизни, - комментирует Дорота Минта, психолог из Львовской клиники в Варшаве.
Чтобы изменить подход к людям с псориазом, достаточно знать о болезни. Именно поэтому родилась идея школьного часа по псориазу и ПсА.
В рамках социально-образовательной кампании под лозунгом Академия псориаза и псориаза «Псориаз и псориаз с нуля» в сотрудничестве с клиницистом, педагогом и пациентами были разработаны учебные материалы: план урока с информацией о том, как проводить занятия, киноматериалы: уличный зонд и лекция проф. Джоанна Нарбутт, национальный консультант в области дерматологии и венерологии.
Кампания нацелена на учителей и учеников последних классов начальной и средней школы, но она принесет пользу обществу в целом и, прежде всего, больным. «Псориаз и псориаз с основ» - это урок не только о псориазе и псориатическом артрите, но и о терпимости по отношению к тем людям, которые часто подвергаются стигматизации из-за псориаза.
Еще одна больная псориазом - госпожа Луска: Госпожа Луска выходит из укрытия, или как подружиться с псориазом
Акция сопровождается плакатом «Заразить толерантностью, псориазом нельзя», который можно распечатать и развесить в школе. Материалы можно скачать со специального веб-сайта poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, где также можно найти истории людей, страдающих псориазом.
Кампания продлится до конца 2019/20 учебного года. Помимо основной целевой аудитории кампании, лекцию о псориазе и псориазе может посмотреть любой желающий и узнать о минимальной дозе знаний, необходимых для понимания проблемы, с которой сталкиваются пациенты.
Псориаз - это во многом проблема, затрагивающая сферу психического здоровья человека. Для многих людей, живущих с псориазом, чувство одиночества, неуверенность в себе и даже депрессия являются неотъемлемой частью этого состояния, как и внешний вид кожи.
Это показывает, насколько псориаз влияет на психическое благополучие пациентов. - Болезнь существенно повлияла на мою психику. Я избегал друзей, особенно отношений.
- Мне было так стыдно за себя.Псориаз полностью лишил меня уверенности в себе и мотивации ко всему, - добавляет Аркадиуш Каспрзак, который только что дебютировал с книгой о псориазе, в которой на собственном жизненном опыте он хочет привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются люди, страдающие псориазом.
Истории пациентов, борющихся с любым хроническим заболеванием, чрезвычайно трогательны.
Также рекомендуем рассказ Моники Роговской: Мои друзья отдалились от меня из-за моей шелухи.
- Показательно, что рассказы тех, кто осмелился выйти из тени - показали их болезнь, вселяют в нас восхищение и оптимизм. Так почему же мы позволяем себе изолировать тех, кто борется с псориазом? Стыдно сидеть с человеком с весами в кафе?
Уезжаем на автобусе. Мы боимся, что сами станем объектом враждебных взглядов или можем заразиться, хотя это невозможно. В нашем обществе все еще недостаточно знаний о псориазе, поэтому школьные занятия по псориазу - прекрасная идея для изменения подхода к людям, страдающим от него, - объясняет психолог Дорота Минта.
По данным ВОЗ, лечение псориаза - это нечто большее, чем обычный медицинский диагноз или назначение лекарств. Люди часто чувствуют себя одинокими перед лицом псориаза и в основном полагаются на поддержку членов семьи. Психологическое бремя жизни с псориазом - это стигма болезни и стигматизация окружающих.
Отрицательная оценка других может быть следствием непонимания, незнания, и все же она должна быть основана на фактах. Следовательно, социальное образование может иметь решающее значение для пациентов. Это, безусловно, поможет избежать изоляции, в которую попадают пациенты.
Важно понимать, что в мире много людей, которые сталкиваются с аналогичными проблемами и, возможно, готовы подключиться и предоставить необходимую поддержку. Совместная работа усиливает ощущение того, что их видят, слышат, понимают и ценят, и поэтому дает лучшие результаты, когда пациенты вместе предпринимают инициативы по изменению своей ситуации.
Вот почему инициаторы кампании пригласили к сотрудничеству организации пациентов: Польскую ассоциацию пациентов с псориазом «Псориаз», «Вместе, Raźniej», Свентокшискую ассоциацию пациентов с псориазом, Нижнесилезскую ассоциацию помощи пациентам с псориазом и псориазом, Ассоциацию Великопольского воеводства.
Больные псориазом «Выходи из тени» и Фонд «Да, у меня псориаз».
Мы рекомендуем: Псориаз: причины, симптомы, лечение
Почетный патронат кампании предоставили министр здравоохранения, Уполномоченный по правам пациентов, национальный консультант в области дерматологии и венерологии, а также провинциальные консультанты из Дольносленского, Куявско-Поморского, Свентокшиского, Варминьско-Мазурского общества и Польского общества образования Польши. Здоровье.
Информационными партнерами кампании являются Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals и Healthy & Beauty. Партнерами кампании являются Janssen и Lilly в качестве главного спонсора, Egis и Pfizer в качестве поддерживающего спонсора и Novartis в качестве спонсора.
Важные изменения для больных псориазом с 1 ноября 2019 года.
Для пациентов с псориазом с 1 ноября, благодаря изменениям в лекарственной программе для лечения умеренного и тяжелого бляшечного псориаза, пациенты получат более широкий доступ к современным методам лечения. Критерий PASI был снижен с 18 до 10 для адалимумаба и этанерцепта, а продолжительность лечения для всех курсов лечения была увеличена до 96 недель.
Проф. Джоанна Нарбутт Национальный консультант в области дерматологии и венерологии напоминает нам о пути пациента с псориазом в системе здравоохранения в Польше: в случае кожных повреждений, предполагающих псориазные поражения, пациенту следует обратиться к дерматологу.
См. Рассказ пациента: Эй! Меня зовут Алисия и у меня ПСОРИАЗ
Дерматолог диагностирует псориаз на основании клинической картины и, в исключительных, сомнительных случаях, выполняет гистопатологическое исследование кожи, а затем диагностирует мягкий псориаз, то есть тот, который покрывает до 10% поверхности тела, или псориаз от умеренного до тяжелого, то есть те, где поражения кожи занимают более 10%. , и начинает соответствующее лечение.
- При псориазе легкой степени это в основном местное лечение, а при псориазе средней или тяжелой степени используется фототерапия или общие лекарства. Если пациент не реагирует на обычное лечение общими лекарствами, он включается в программы по лекарствам, финансируемые Национальным фондом здравоохранения. В Польше сегодня мы лечим псориаз на глобальном уровне, - подчеркивает проф. Нарбут.
