В конце ноября Фонд Alivia открыл Oncoindex - первый портал, показывающий уровень доступности онкологических методов лечения в соответствии с современными медицинскими знаниями. Тогда значение показателя составило минус 71. После обновления данных новым списком возмещения расходов, несмотря на расширение доступа к лекарствам от рака легких и лейкемии, Oncoindex немного улучшился до минус 70 в начале 2019 года. По-прежнему половина противораковых препаратов, рекомендованных наукой для лечения наиболее смертельных раковых заболеваний. остается недоступным.
Количество онкологических заболеваний в нашей стране стремительно растет и будет расти еще быстрее, и, по данным ОЭСР, польское государство уже сегодня не в состоянии справиться с его лечением.
Смертность от рака в Польше выше, чем в России, а эффективность лечения колоректального рака ниже, чем в Турции. С запуском портала Oncoindex фонд Alivia предоставил онкологическим больным ключевое оружие в борьбе с болезнями - знания.
- На самом деле это не проблема какой-то маргинальной группы, каждый четвертый из нас заболеет раком, поэтому мы все должны быть заинтересованы в этом, - говорит Агата Полиньска, вице-президент фонда Alivia, который, будучи молодой онкологической пациенткой, был вынужден самостоятельно финансировать свое лечение, потратив сотни тысяч долларов. злотые.
Польские пациенты имеют право (закрепленное в Законе о правах пациентов) на лечение в соответствии с современными медицинскими знаниями, но нет никаких публичных индикаторов соблюдения этого положения. Хотя каждый год без надобности умирают десятки тысяч поляков, которых
можно было бы сэкономить, если бы лечение было эффективным на европейском уровне. Государство не контролирует, что следует изменить в доступе польских онкологических больных к лекарствам, чтобы их лечили в соответствии с текущим уровнем медицинских знаний и чтобы в результате у большего числа из них был шанс вылечиться или жить дольше.
Только в этом месяце - 8 января 2019 года - президент Анджей Дуда представил в Сейм проект закона о Национальной онкологической стратегии на 2020-2030 годы, определяющий правовые рамки так называемой План рака. Польша была одной из последних стран Европы, которая еще не приняла документ, определяющий стратегию борьбы с раком.
- Инициатива по созданию индекса доступности онкологических препаратов заслуживает похвалы. Oncoindex позволит осуществлять постоянный мониторинг доступности лекарств в соответствии с текущими терапевтическими рекомендациями Европейского общества клинической онкологии. В результате как поставщики услуг, так и получатели получат полный доступ к объективной и актуальной информации о доступности онкологических препаратов в Польше, говорит проф. доктор хаб. Петр Высоцкий, президент правления Польского общества клинической онкологии.
Значение Oncoindex на уровне минус 70 пунктов - это размер государственного долга польского государства онкологическим больным, который приводит к смерти или потере трудоспособности пациентов, отстранению их и их родственников от работы, а часто также пенсий и семейных пособий, выплачиваемых из государственного бюджета, но больше всего с результат в виде огромных страданий и трагедии.
Что говорит результат Oncoindex минус 70?
Если рассматривать представленные данные по-другому, анализ районов, в которых регистрируется наибольшее количество смертей среди онкологических больных в Польше, показывает, что состояние на январь 2019 года выглядит следующим образом:
• 16% лекарств, рекомендованных для лечения в соответствии с современными медицинскими знаниями, доступны польским онкологическим больным;
• половина препаратов, рекомендованных ESMO, полностью недоступна для пациентов в Польше;
• более 1/3 лекарств возмещается, но с ограничениями, не имеющими медицинских оснований и возникающими только из-за бюджетных ограничений, что резко снижает количество пациентов, которые могут их использовать в Польше!
Анализ Oncoindex включает препараты, зарегистрированные за последние 15 лет, поэтому с началом нового года так называемые "окно регистрации". Если бы временной диапазон не изменился, значение Oncoindex теперь было бы минус 67.
Медицина в области онкологии развивается все быстрее и быстрее и предлагает все более совершенные варианты лечения. Резко растущее число случаев рака во всем мире и надвигающееся «онкологическое цунами» означает, что растет число лекарств, которые позволяют излечить или увеличить выживаемость, и врачи изменяют схемы лечения на основе более старых, не очень дорогих лекарств (хотя часто все еще недоступны в Польше).
Еще одно препятствие
К сожалению, отсутствие данных о лекарствах в списках возмещения - не единственное препятствие, с которым сталкиваются польские больные раком. Недавно Alivia получила письма из одной из больниц через доступ к публичной информации. Она попросила копию переписки между центром и NFZ OW относительно финансирования программы лечения рака легких.
Согласно полученным документам, после внесения препарата в перечень компенсируемых препаратов его фактическую стоимость несет центр, который не может пересмотреть договор и получить средства на закупку необходимых препаратов. Это особенно беспокоит
растущие проблемы с обеспечением адекватного финансирования онкологических центров и другими обязательствами центров, в том числе из-за от увеличения заработной платы по соглашениям о заработной плате и увеличения других видов постоянных затрат. На практике в случае положительного решения о возмещении первоначальная стоимость реализации такого решения ложится на поставщиков услуг.
Это очень тревожная ситуация, которая может привести к трудностям в получении гарантированных пациентами услуг, поскольку центры из-за своего финансового положения могут избежать дополнительных затрат.
Неравная борьба с болезнями
Пациенты по-прежнему испытывают трудности с доступом к современным методам лечения, особенно к дорогостоящим. Мариола Маркевич, подопечная Фонда, уже четвертый год борется с раком груди. Вот уже два года, как она просит помощи в борьбе за доступ к жизненно важным лекарствам, которые Мариоле не возмещают… случайно. Это произошло через 6 месяцев. Первые этапы лечения Мариолы прошли успешно: мастэктомия, реабилитация и восстановление. Однако случился рецидив и с ним проблемы. Заболевание прогрессировало слишком рано - через 6 месяцев.Это исключило г-жу Мариолу из программы приема лекарств с использованием пертузумаба - на нее имеют право только пациенты с рецидивом через год.
- Я был удивлен, потому что когда был здоров, я даже не подозревал, что есть такие законы «о лечении» - то есть программы по наркотикам. Тот факт, что мой рак вернулся ко мне через шесть месяцев, удалил меня. В результате я не могу получить препарат, стоимость которого возмещалась бы другим пациентам с таким же заболеванием. Для меня такие записи равносильны удалению людей - нет смысла их сохранять, - говорит студент.
Благодаря помощи доноров можно было начать лечение целевым препаратом - тем же препаратом, стоимость которого в противном случае была бы возмещена.
- Однако периодически приходилось прерывать терапию из-за отсутствия денег. Человек должен бороться не только с болезнью, но и за деньги. Это немалые деньги - это сумма, которую обычный человек не может себе позволить. Для меня это около 20 тысяч. по одной дозе каждые три недели. Это огромный бой.
Спустя полтора года использования таргетного препарата Мариола уже невосприимчива к нему. Теперь еще один невозвратный препарат - адо-трастузумаб - это возможность. Во время перерыва подопечная Фонда использовала доступное ей лечение NHF - оказалось, что лекарства действовали всего два месяца.
- Болезнь продолжает прогрессировать. С 16 января мне нужно начать лечение другим современным таргетным препаратом. Приходится снова просить о помощи, - добавляет подопечный.
Томаш Мицек из Кракова, также находящийся под опекой Фонда, борется с раком печени. У него также нет доступа к современным лекарствам, спасающим жизнь. Последние два года господину Томашу повезло - ему удалось пройти курс лечения.
в рамках клинических испытаний, где он получал невозвратные препараты. Однако сейчас все по-другому.
- Когда исследования закончились, я оказался в ситуации, когда врачи не смогли мне помочь. Диагноз не дал мне шанса в рамках стандартного лечения, доступного в нашей стране. Ни один из препаратов NHF не подходил для дальнейшего лечения меня. Лекарства, которые я получил до сих пор, возмещаются, но не по моим показаниям. Если кто-то хочет лечиться, он должен заплатить - и много денег.
Г-ну Томашу и его семье пришлось столкнуться с огромным стрессом и тревогой.
- Хотя мы с женой можем работать и зарабатывать приличные деньги, сумма в 12 тысяч была для нас шоком. Перспектива накапливать столько денег каждые три недели, собирать столько денег - парализовала. Первую партию купили сами, но потом начали искать помощи. Благодаря коллекции я в безопасности на ближайшие месяцы. Это дает мне покой, в котором я так нуждаюсь, - признается подопечный.
--przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
