ПСИХИКА и рак, вирус ВИЧ, рассеянный склероз - как жить с тяжелым или неизлечимым ЗАБОЛЕВАНИЕМ?

Здоровье - одна из важнейших составляющих счастья. Неизлечимое или тяжелое заболевание, такое как инвалидность, связано с трагедией. Мы предпочитаем не думать, что он может нас встретить. Однако каждый день некоторые люди слышат слова врача, которые звучат как несправедливый приговор. Как с этим жить?

Шок, ужас, отчаяние, гнев, неверие. Обычно это первая реакция пациента, когда он узнает, что ему поставили диагноз, например, рак, рассеянный склероз или что он инфицирован ВИЧ.

Никто не готов к тяжелой болезни

Марта планировала чудесный отдых за границей, когда узнала от врача, что нужно повторить анализы. Результат снова был тот же: рак легких. Ее первой реакцией было изумление: не заболеет ли она этим? Ведь он много лет не курит, такой здоровый образ жизни ведет! Аэробика, бассейн, ежедневная гимнастика ... «Я была в ярости, что ничего не случилось из отпуска», - вспоминает она. - Я думала, что такого не должно случиться с таким, как я, поэтому повторила анализы, пошла к разным врачам. Но, к сожалению, результат остался прежним. Иногда пациенту и его родственникам требуется несколько недель, чтобы узнать о болезни и ее последствиях. Для некоторых это не доходит до конца.

Психика и болезнь - табу смерти

Трудно говорить о болезни, и, кроме того, семья, а иногда и врачи, чувствуют себя обязанными утешить любой ценой, даже скрыть правду. Лешек и его жена скрывали от сына, что он умирает от лейкемии. Но это он за месяц до смерти сказал: - Я знаю, что скоро, я слышал, что говорят медсестры. Почему ты солгал? Отец почувствовал стыд и ужас. Он думал, что малыш не выносит правды, поэтому чувствовал себя беспомощным, потерянным. Кроме того, откуда ему знать, что делать с тяжелой болезнью сына? - В нашей культуре табу рождения уже нарушено, но табу смерти все еще в силе. Признание его существования является неудачей для многих, - говорит проф. Яцек Лучак, председатель Национального совета паллиативных и хосписных услуг. - Мы считаем благополучие, молодость и успехи естественными, поэтому известие об опасной болезни обычно сбивает нашу систему ценностей и вызывает шок.

Психика и тяжелая болезнь - важны честность и правда

В них нуждаются и больные, и их близкие и, по мнению специалистов, переносят это гораздо лучше, чем делать вид, что все в порядке. Такое поведение создает дополнительную боль и мешает откровенно говорить о самом важном. Вместо того, чтобы спрашивать: «Уменьшилась ли боль?», «У вас жар?» больной предпочитает слышать: «Как вы себя чувствуете?», «Могу я что-то для вас сделать?», «Как вы хотите лечиться?», «Хотите узнать фазы болезни, методы обезболивания?» Потом открывается, сам задает вопросы. Большинство пациентов предпочли бы умереть дома, потому что в больнице они чувствуют себя анонимными, лишенными индивидуальности и выбора. - Никто, даже самые близкие родственники и врач, не может решить за больного, когда и когда он должен узнать всю правду. К сожалению, часто слышит неполные мнения, поверхностные ответы на вопросы, - говорит проф. Лучак. - Соврал, он не успеет проститься с родственниками, разобраться с религиозными и наследственными делами. Даже если у него мало времени впереди, он сможет провести его как можно лучше. Быть с любимыми, чувствовать их любовь, говорить о вещах, о которых не сказали, и испытывать небольшие удовольствия. Это очень важно.

Вопросы без ответов

Этот вопрос часто слышат врачи, чаще родственники и друзья пациентов. И все же на них нет ответа, потому что несчастья беспокоят нас без причины и не по чьей-либо вине. - Сотни раз спрашивал себя: почему я? Мария не понимала, как она могла заболеть РС. «Я думал об инвалидной коляске, на которую собираюсь приземлиться, и мне стало плохо». Я, вулкан энергии! Обвинила некомпетентных врачей, отравила еду, водяные вены, расспрашивала родственников о болезнях в моей семье, течении беременности мамы ...

- Я не мог понять, почему у детей страдают такие заболевания, как лейкемия, - вспоминает Лешек. «Я наблюдала за болью своего сына и проклинала мир, Бога и себя за то, что передала слабые гены ребенку. Искал чудодейственное средство. Пока я не понял, что это ничего не даст ни ему, ни мне.

- Мы редко стоически переносим невзгоды, - признается Агнешка Вуйчик, физиотерапевт из Онкологического хосписа в Варшаве. - Тем, кого в болезни поддерживают близкие, в беде везет. Посещаемость и честный разговор так же важны, как профессиональная забота и практическая помощь. Также важно обмениваться опытом с другими пациентами.

Беспокойство и беспокойство

При тяжелом прогрессирующем заболевании нужно быть готовым к постоянным колебаниям самочувствия и перепадам настроения. Окружающая среда должна уметь адаптироваться к ним. - Тяжелая болезнь, особенно без шансов на выздоровление, - это огромное психологическое бремя, - говорит Божена Винч, психотерапевт, специализирующийся на работе с неизлечимо больными пациентами и их семьями. - Лечение связано не только с недугами и больничным стрессом, но и с неблагоприятными изменениями внешности, упадком сил и беспомощностью. Многие пациенты имеют ограниченный доступ к специализированным учреждениям, и многие не могут позволить себе лекарства и профессиональную помощь.

Страдания, усталость, снижение привлекательности и ограничения - все это вызывает много беспокойства. После шока наступает упадок сил, страх рецидива, боли, инвалидности, потеря права принимать решения о себе, быть обузой для других. Больные беспокоятся о финансовом положении семьи или боятся, как они будут себя вести. Многие страдают безразличием и одиночеством.

Тест на иммунитет и чувства

Даже для верующих болезнь близкого человека - тяжелое испытание. Каждый должен проявлять сердечность каждый день и, помимо бремени дополнительных обязанностей, терпеть депрессию или агрессию больного человека, который иногда, страдая, неосознанно причиняет боль другим. Хорошо, если это понимают твои близкие. - Я советую больным и их семьям признаться в собственных чувствах, в том числе негативных, и не стесняться обращаться за поддержкой, - говорит Божена Винч. - Они часто этого стесняются. Я говорю: это нормально, что ты не можешь справиться, нормально чувствовать гнев, отчаяние, страх, что ты не знаешь, как выглядит смерть.

Окружающие часто не понимают, как много можно сделать, чтобы пациент умер достойно. Присутствие квалифицированной медсестры и введение большего количества таблеток иногда меньше, чем разговоры, выслушивание воспоминаний и удержание руки. - Вместо того чтобы обманывать себя и впадать в отчаяние, вы можете предложить больным выбор, как и с кем они хотят провести оставшееся время, - говорит Агнешка Вуйчик. - Когда кто-то решает бороться за свою жизнь или улучшать ее качество, это снова имеет смысл. Некоторым полезны контакты с другими больными людьми, духовенством, а иногда и с прошлым. Некоторые открывают свои творческие способности и оставляют после себя прекрасные произведения искусства, письменные или записанные признания.

Шанс на прорыв

Такая перемена к лучшему возможна, когда человек смирится со своей болезнью. - Это не связано с отставкой, - считает проф. Лучак. - Только согласие на правду позволяет пациенту увидеть положительные стороны ситуации. Для Марты признание про себя: хорошо, у меня рак, было прорывом. Она сразу спросила себя: можно что-нибудь с этим сделать? Так и оказалось. Она заинтересовалась заболеванием, методами лечения, обратилась к разным врачам и людям, у которых был подобный опыт. Именно благодаря им она поверила, что бороться стоит всю жизнь и что эту борьбу можно выиграть.

Мария перестала говорить о самоубийстве, потому что обнаружила, что в инвалидном кресле ее все еще любят дочери и, как и раньше, она может вести светскую жизнь. Она считает, что здоровые люди редко получают удовольствие от момента, от каждой мелочи, но она уже знает, что нельзя терять ни минуты. - Жизнь не теряет смысла даже для неизлечимо больных и людей с ограниченными возможностями, если они умеют любить, - говорит Божена Винч. - Если мы способны дарить и получать любовь, мы можем продолжать наслаждаться каждым моментом и жить полноценной жизнью. Мы все еще можем быть счастливы.