Что делать, чтобы лечение рака крови было еще более успешным? Как уменьшить количество осложнений после пересадки? - это лишь часть задач, которые DKMS Foundation хочет решить во втором десятилетии своей деятельности. В ходе конференции, организованной 23 мая 2018 г. по случаю Всемирного дня борьбы с раком крови, представители Фонда объявили о запуске новых инициатив по совершенствованию стандартов и статистики лечения лейкемии: участие в международной программе клинических исследований и просвещения пациентов и их семей по вопросам питания.
В этом году Фонд DKMS отмечает круглый юбилей. Всего за десять лет ее сотрудникам и партнерам удалось убедить поляков в идее донорства костного мозга и увеличить число людей, объявленных неродственными потенциальными донорами костного мозга и стволовых клеток, с 40 000 человек. до более 1,3 миллиона человек.
С момента своего основания Фонд координировал более 5200 операций по пересадке костного мозга, что дало им шанс на новую жизнь. Это повод для гордости, но и мотивация продолжать напряженную работу, потому что до сих пор каждый пятый польский пациент не находит его «генетический двойник».
- Мы не останавливаемся на достигнутом, - уверяет президент DKMS Foundation Эва Магнуцка-Боукевич. - Сейчас мы включили в свою деятельность вопрос о повышении стандартов лечения острого лимфобластного лейкоза у детей и подростков, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Это очень важная тема. Лечение рака крови включает не только химиотерапию или трансплантацию костного мозга, но и ряд других элементов, составляющих общую терапию: посттрансплантационный уход (в том числе домашний уход), подготовка к трансплантации, тип применяемых лекарств, диета и т. Д. Каждый из этих компонентов способствует успеху лечения. лечение, поэтому вместе со специалистами в области трансплантологии мы стараемся стандартизировать перитрансплантационную помощь.
Участие польских детей и подростков, страдающих лимфобластным лейкозом, в некоммерческой международной исследовательской программе ALL SCTped 2012 FORUM, финансируемой Фондом DKMS в качестве национального спонсора, призвано помочь оптимизировать уход за пациентом, имеющим право на трансплантацию гемопоэтических клеток.
В настоящее время это самый обширный и важный клинический исследовательский проект в области трансплантации гемопоэтических клеток у детей в мире. Основанный в 2012 году, он проводится на 5 континентах 93 исследовательскими центрами из 30 стран. Через мгновение к этой международной группе присоединятся Люблин, Познань, Вроцлав, Быдгощ и Краков - города, где расположены клиники детской трансплантологии.
В течение ближайших трех лет работающие в них специалисты обследуют группу из 100 пациентов в возрасте до 18 лет. Курс обучения будет курировать национальный координатор проф. Яцек Вачовяк, заведующий отделением онкологии, гематологии и детской трансплантологии Медицинского университета г. Кароль Марцинковский в Познани.
В многоцентровом клиническом исследовании ALL SCTped 2012 FORUM будут участвовать дети и подростки в возрасте до совершеннолетия. Как показывает статистика, именно в этой возрастной группе чаще всего диагностируется рак крови в виде острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ).
Эта группа также чаще всего подвергается трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в связи с диагностированной острой формой рака.
- Острый лимфобластный лейкоз у детей и подростков возникает настолько часто, что методы его лечения следует подбирать с особой тщательностью, - говорит доктор Тигран Торосян, медицинский директор фонда DKMS. Хотя мы успешно лечим рак крови, возникновение ранних осложнений после трансплантации костного мозга не является редкостью, как и поздние эффекты токсичности методов, используемых в лечении. Эти явления негативно влияют на результаты терапии и качество жизни пациента. Их частоту можно уменьшить за счет оптимизации процедур, особенно в области подготовки к трансплантации. И в этом нам обязательно поможет то исследование, которое мы начинаем, - добавляет он.
ALL SCTped 2012 FORUM - новаторский проект. Никогда прежде в какой-либо части мира не проводилось проспективного многоцентрового рандомизированного исследования, которое сравнивало бы эффективность и безопасность трех широко используемых методов подготовки к трансплантации, включая метод, основанный на облучении всего тела высокими дозами химии.
Его результаты помогут улучшить курс терапии для пациента, прошедшего трансплантацию костного мозга. Они также могут способствовать повышению эффективности лечения особо острых форм лейкемии.
Правильное питание играет важную роль в лечении любого хронического заболевания, поэтому, помимо исследовательского проекта, Фонд DKMS занимается просвещением по вопросам питания молодых пациентов после трансплантации костного мозга и их семей. Эта программа будет реализована в тесном сотрудничестве с фондом Iskierka Foundation, представители и волонтеры которого ежедневно присутствуют в онкологических отделениях и хорошо знают проблемы и потребности маленьких пациентов.
- Наша организация стала партнером второго издания кулинарной книги, посвященной онкологическому питанию, - подтверждает президент Фонда DKMS Эва Магнуцка-Бовкевич. - Мы верим, что благодаря совместному обучению мы поддержим многие семьи в их повседневной борьбе с болезнью. Мы считаем, что больного ребенка не следует перегружать скучной и невкусной едой, и что, приложив немного усилий, можно достичь компромисса между ограничительным онкологическим питанием и вкусом и внешним видом блюд. Об этом и написана книга фонда Iskierka Foundation, следующее издание которой мы спонсируем.
Предыдущее издание книги, изданной Фондом Искерки - путеводитель «Еда» - это богато иллюстрированное и веселое издание. Премьера его второго издания была объявлена на июнь 2018 года. Выручка от продажи справочника будет направлена на помощь детям, больным раком.
Участие в международном исследовательском проекте и образовательных инициативах в области питания - не единственные мероприятия, запланированные Фондом DKMS на ближайшие месяцы. Хотя и то, и другое в конечном итоге принесет Пациентам ряд преимуществ, не следует забывать, что основной миссией Фонда по-прежнему является поиск доноров кроветворных клеток. - Пока в мире есть люди, которым нужна трансплантация костного мозга, мы не будем останавливаться в поисках доноров для каждого из них. Мы будем искать столько, сколько возможно, и действовать столько, сколько необходимо, - уверяет Эва Магнуцка-Боукевич, президент фонда DKMS.
Стоит знатьМиссия Фонда DKMS - найти донора для каждого Пациента в мире, которому требуется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Фонд работает в Польше с 2008 года как независимая общественная благотворительная организация и как Центр донорства костного мозга на основании решения министра здравоохранения. Это крупнейший центр доноров костного мозга в Польше, где зарегистрировано 1327149 (апрель 2018 г.) потенциальных доноров костного мозга, из которых 5234 человека (апрель 2018 г.) пожертвовали свои стволовые клетки или костный мозг пациентам как в Польше, так и в мире, дав им таким образом шанс на жизнь. Во всех базах данных DKMS зарегистрировано 8 000 000 потенциальных доноров. Чтобы стать потенциальным донором, достаточно прийти на организованный Фондом День донора костного мозга или зайти на сайт www.dkms.pl и заказать пакет домашней регистрации.
