Во время празднования в Польше Всемирного дня редких заболеваний, которое состоялось 29 февраля этого года. В Варшаве пациенты, руководители организаций пациентов, эксперты и представители Министерства здравоохранения подвели итоги 2019 года, которые принесли много положительных решений о возмещении расходов. Однако ключевой национальный план по лечению редких заболеваний еще не утвержден. Согласно заявлению Минздрава, документ должен быть окончательно принят правительством 30 июня этого года.
Пациенты высоко оценивают количество положительных решений о возмещении расходов, принятых Министерством здравоохранения в 2019 году.
В этом году интенсивно велась работа над Национальным планом по редким заболеваниям. Несмотря на одобрение Минздрава, окончательный вариант не был согласован Канцелярией премьер-министра. Для этого еще нужны некоторые уточнения и детали.
- Прошедший год ясно показал нам, что Минздрав взял правильное направление, когда речь идет о компенсации лекарств при редких заболеваниях. Компенсация была предоставлена за болезнь Фабри, акромегалию, болезнь Крона или болезнь Гоше; лечение продолжалось для пациентов с мукополисахаридозом типа VI, а пациенты с БЭ (альвеолярно-эпидермальное отделение) получали возмещенный доступ к необходимым им специальным повязкам, - подчеркнул Станислав Мачковяк, президент Федерации пациентов Польши.
- Прошлогоднее положительное решение о возмещении расходов на заместительную ферментную терапию при болезни Фабри показало нам, что Минздраву небезразличны страдания пациентов с редкими заболеваниями. Она открыла врата, которые многие годы были закрыты для пациентов с болезнью Фабри. Сегодня пациенты с этой болезнью, наконец, могут жить без страха, завтрашнего дня, без страданий и без боли, - Анна Москаль, президент Ассоциации семей с болезнью Фабри.
- Возмещение стоимости пероральной терапии элиглустатом для пациентов с болезнью Гоше I типа, которая вступает в силу 1 марта, является важным нововведением в лечении этого заболевания и значительным улучшением качества жизни людей, страдающих одной из мутаций этого заболевания. Возможность принимать препарат дома, на работе или в дороге без необходимости регулярных внутривенных инфузий и без дорогостоящих и длительных посещений больницы - это шанс для многих пациентов жить нормальной жизнью и быть активными на работе. Более того, новое терапевтическое решение также является прорывом для тех, кто по разным причинам не может получить пользу от других форм лечения, - сказал Блавей Елонек из Ассоциации семей с болезнью Гоше.
Минздрав объявляет окончательную дату принятия Национального плана по редким заболеваниям
Национальный план по редким заболеваниям еще не принят. В качестве крайнего срока Министерство заявляет: 30 июня этого года. и создаст специальную команду 2 марта. Сообщество пациентов рассчитывает на более ранний срок вступления в силу долгожданного документа.
В 2019 году работа, связанная с Национальным планом по редким заболеваниям, вроде бы будет завершена. Документ, совместно разработанный в последние годы сообществом пациентов, не был окончательно принят правительством, как ожидалось в прошлом году. Согласно заявлению Министерства здравоохранения, в том числе министров Яцека Гадомского и Мацея Милковского, его принятие должно состояться до 30 июня этого года.
- Мы с нетерпением ждем принятия Национального плана по редким заболеваниям. Мы искренне надеемся, что это произойдет до Пасхи. Подготовленный документ соответствует нашим ожиданиям и, что немаловажно, подходит врачам как стратегия. Быстрая реализация Национального плана по редким заболеваниям позволит в ближайшем будущем предоставить рекомендации центрам, занимающимся лечением редких заболеваний. Это связано с определением критериев, которым должны соответствовать центры для получения статуса справочного центра, и установлением для них уровня ставки капитализации. Также необходимо ускорить работу по созданию реестра редких заболеваний, - сказал Мирослав Зелиньски, президент Национального форума по терапии редких заболеваний.
- Что касается возмещения расходов, мы ожидаем дальнейших положительных решений, расширяющих доступ к современным методам лечения редких заболеваний, таких как ЛАГ (легочная артериальная гипертензия), TTR-амилоидоз, болезнь Дюшенна, болезнь Ниманна-Пика, муковисцидоз и болезнь Фабри (третий препарат, пероральный) и обеспечение доступа к гидрофильным катетерам для пациентов с врожденной расщелиной позвоночника. Как сообщество пациентов, мы ожидаем внесения поправки в Закон о возмещении, которая вводит новые правила оценки лекарств, предназначенных для лечения редких заболеваний, на основе MCDA (многокритериальный анализ решений), а также в той сфере, которая позволяет подавать заявку на возмещение затрат на новые генетические методы лечения, такие как CAR-T. Чтобы все эти изменения и ожидания оправдались, необходимо включить редкие заболевания в список приоритетов министра здравоохранения, - резюмировал Мирослав Зелиньски.
Создание команды по редким заболеваниям
Представитель Министерства здравоохранения, министр Мацей Милковски, присутствовавший на конференции, объявил о реализации Плана по редким заболеваниям не позднее 30 июня 2020 года. Документ был внесен в Постоянную комиссию Совета Министров в ноябре прошлого года. Теперь необходимо составить оперативный план. Согласно заявлению министерства, 2 марта 2020 года была создана команда по редким заболеваниям. Целью команды является разработка решений, важных для пациентов с редкими заболеваниями, направленных на:
- улучшение диагностики и лечения редких заболеваний в Республике Польша в соответствии со стандартами, принятыми в Европейском Союзе;
- обеспечение доступа к качественным инновационным медицинским услугам;
- развитие и распространение знаний о редких заболеваниях.
Председателем коллектива был проф. доктор хаб. n. med. Кристина Хшановская, представитель института «Детский мемориал-оздоровительный центр», национальный координатор проекта ORPHANET.
Назначение Команды с обещанием включить редкие заболевания в список приоритетов здравоохранения Республики Польша и постоянный диалог Министерства здравоохранения с пациентами по вопросу о расширении списков возмещения расходов на экономически эффективные методы лечения и медицинские устройства, позволяет нам надеяться, что 2020 год станет годом для польских пациентов. прорыв и навсегда введет вопросы редких болезней в польский правовой режим.
