Маршалу сейма поступил запрос о медицинской помощи больным эндометриозом. Адресатом документа является министр здравоохранения. Это, наверное, первая подобная парламентская инициатива, посвященная исключительно этой болезни. Автор запроса - бывший министр спорта и туризма, депутат Польского парламента Адам Король - титулованный спортсмен и сторонник здорового образа жизни. В своей парламентской работе он часто занимается проблемами здоровья. На этот раз он откликнулся на просьбы пациентов, страдающих этой «загадочной болезнью». Тема эндометриоза иногда кратко обсуждается в связи с планами лечения in vitro и бесплодия, реже в связи с безопасностью и передовой практикой во время родов. Вот почему в больном сообществе наблюдается большой переполох.
- Это самая прекрасная информация, которую я слышал в таком непростом деле, - говорит один из пациентов на закрытом форуме поддержки пациентов, борющихся с болезнью. - Господин министр, это очень много значит для нас ... СПАСИБО от меня и от имени женщин, входящих в нашу группу поддержки, - добавляет другой. Наблюдаемый диапазон, согласно которому информация о запросе, сгенерированном за один вечер, только подтверждает, насколько важна эта тема с социальной точки зрения.
- Какая заболеваемость? Есть ли регистр больных и подозреваемых на эндометриоз? Каковы принципы оказания медицинской помощи? Какова сумма «корзины льгот» на одного пациента? Почему лапароскопическая операция по удалению спаек и очагов эндометриоза не возмещается в соответствии со стоимостью? - это то, что мы хотели бы знать, потому что, хотя предполагается, что эндометриоз поражает 1 из 10 женщин в мире, мы все еще не знаем, какова его эпидемиология в Польше. А нас может быть даже 2-3 миллиона! Говорят, что это заболевание так же распространено, как диабет, - говорит Анна Яноча, инициатор социальной кампании по повышению осведомленности об эндометриозе в Польше, лидер польской команды EndoMarch2019.
- Мы получаем информацию только от сообщества, связанного с пациентами, что лапароскопия - независимо от ее объема - возмещается Национальным фондом здравоохранения в размере примерно 2500 злотых. Наши результаты показывают, что стоимость терапевтической лапароскопии колеблется от нескольких до более 16 000 злотых и увеличивается в случае риска осложнений и необходимости обеспечить присутствие хирурга-специалиста в области, отличной от гинекологии. Добавим, что речь идет также о затратах на коммерческую операцию в государственном учреждении здравоохранения - это не суммы, взятые из прейскурантов частных клиник. Мужчины также должны стремиться к здоровью женщин и доступу к профессиональным услугам. Я сделал запрос, потому что меня очень тронули информация и рассказы пациентов. Это тема вне всяких разделов. Заболевание влияет не только на качество жизни пациентов, но и на их семьи и окружающую среду, - говорит депутат Польского парламента и автор запроса Адам Король.
Несмотря на ошеломляющие цены и риск повторения процедуры, очереди к немногочисленным специалистам в области лечения эндометриоза огромны. Время ожидания консультации или операции составляет от нескольких недель до нескольких месяцев - в течение этого времени пациент живет в постоянных болях, а болезнь среди прочего, это снижает ее шансы забеременеть или исключает ее в социальном и профессиональном плане.
- Конечно, это небольшой срок по сравнению с тем, как пациент ждет диагноза - это в среднем семь лет в мире. В Польше я знаю рекордсменов, которые даже десятилетие скитались от врача к доктору! Я сам завышаю средний показатель, потому что мне пришлось ждать 17 долгих лет диагноза - я слишком доверяла гинекологу, который на основании заявленных симптомов не видел оснований для дальнейшего диагноза и отказывался от доступа к услугам. Когда, обеспокоенный ухудшением здоровья, я сменил врача, он распознал симптомы при первом посещении и направил меня на соответствующие анализы на CITO, но такой «успех» со сменой врача все еще является редкостью в диагностике эндометриоза. Это коварное заболевание «симулирует» симптомы других хронических заболеваний, таких как цистит, СРК или болезнь Лесьневского-Крона - симптомы можно перечислять бесконечно, поэтому так важно повышать осведомленность об эндометриозе, - добавляет Яноха.
Проще говоря, эндометриоз - это заболевание, при котором эндометриоидные клетки, похожие по структуре на эндометрий (слизистую оболочку матки), появляются в другом месте внутри тела. Каждый месяц эти клетки ведут себя так же, как клетки матки - они отслаиваются и кровоточат каждый месяц, но в отличие от клеток, размещенных в соответствии с физиологией женщины, они часто вызывают невыносимую боль - хуже, чем переломы костей или роды.
Заболевание проявляется, в частности, патологически усиленными менструальными болями, нерегулярными или обильными менструациями, овуляторными болями, оно может вызывать постоянное или временное бесплодие, а также дает симптомы, похожие на синдром раздраженного кишечника или цистит. Это часто напоминает боль в позвоночнике и почках, например, при мочекаменной болезни или ишиасе. Также нередки симптомы, сопровождающие невроз, депрессию или боль в груди. Коллапс легких также наблюдается у больных, поскольку очаги заболевания могут образовываться не только на диафрагме, но и на этом органе дыхания. Чаще всего заболевание сопровождается хроническими болями, мешающими пациенту нормально функционировать в обществе.
Причина эндометриоза до сих пор неизвестна. Поэтому лекарств от нее нет - только симптоматическое лечение - гормональное и обезболивающее. Специалисты, в том числе доктор Дэвид Редвин, выдающийся гинеколог и хирург, который улучшил качество жизни многих женщин во всем мире, утверждают, что лапароскопическое иссечение (никогда не выгорание) вспышек болезни может полностью избавить пациента от болезни. Он основывает этот тезис на теории «эмбриологического паттерна во время органогенеза плода» (очаги эндометриоза формируются уже во время органогенеза плода).
Март - месяц повышения осведомленности об эндометриозе. В последнюю субботу этого месяца - 30 марта 2019 года польские женщины также начнут вместе со всем миром в рамках глобальной инициативы EndoMarch. Желтая лента стала официальным символом болезни.