ZBNO - третья предотвратимая причина слепоты в мире. В Польше тысячи людей до сих пор теряют зрение, хотя уже существует современная терапия, останавливающая этот процесс. Заболевание поражает как женщин, так и мужчин, причем пик заболеваемости приходится на продуктивный возраст, то есть между 20 и 40 годами. Негативные последствия нарушения зрения - это драма не только для пациентов, но и для их родственников, а затраты ложатся на общество в целом. Текущее лечение пациентов с SCR у некоторых пациентов недостаточно и может привести к вторичным осложнениям, таким как катаракта и глаукома. Единственное спасение для таких пациентов - возмещение стоимости препарата, который успокаивает и контролирует воспалительный процесс, предотвращая осложнения, в том числе нарушения зрения и, как следствие, слепоту. К сожалению, пациенты все еще ждут решения Минздрава по этому поводу.
Что такое ЗБНО?
Увеит - это заболевание с множеством причин, которые часто трудно определить. Его можно разделить на инфекционные и неинфекционные воспаления, то есть аутоиммунный увеит. Воспаление может охватывать переднюю, промежуточную, заднюю увеальную оболочку или всю увеальную оболочку. Если заболевание не лечить или не диагностировать слишком поздно, оно может привести к серьезным и необратимым осложнениям, таким как отслоение сетчатки, снижение или повышение глазного давления, вторичная глаукома, кистозный отек желтого пятна (CMO) или катаракта и, как следствие, даже потеря зрения.
Увеит - одна из основных причин слепоты.
- Увеит - третья причина слепоты в развитых странах. Проблема касается взрослых в возрасте т.н. производство. К сожалению, из-за часто неспецифических симптомов, которые могут сопровождать и другие заболевания, процесс диагностики очень долгий. В Польше это даже длится несколько лет. Особенно это касается течения воспаления промежуточного и заднего отделов сосудистой оболочки, которое не вызывает внезапных и болезненных симптомов.У пациентов наблюдается ухудшение остроты зрения, поэтому они обращаются к терапевту, а затем к офтальмологу, пытаясь найти причину ухудшения зрения. За это время прогрессирует воспалительный процесс, который может привести к необратимым изменениям в глазу.
Существует сильная корреляция между поздним обращением пациента к врачу и вероятностью развития нарушений зрения. - говорит проф. доктор хаб. n. med. Марта Мисюк-Хойло, заведующая отделением и клиникой офтальмологии Медицинского университета им. Силезские пясты во Вроцлаве.
Когда после долгих месяцев исследований пациент наконец получает желаемый диагноз, ему грозит еще один удар.
В настоящее время стероидная терапия является стандартом лечения СВК в Польше. - Эффективность этой терапии недостаточна и связана с множеством побочных эффектов, так как это системная терапия, оказывающая негативное воздействие на весь организм. Кроме того, доступное лечение не может обеспечить удовлетворительного улучшения и не отвечает потребностям пациентов с ATR. У пациентов с неинфекционным увеитом циклически каждые несколько месяцев возникают рецидивы заболевания, они продолжают страдать и их зрение ухудшается. Между тем, на рынке доступно биологическое лечение, которое позволяет снизить дозы стероидов, сократить время терапии, устранить побочные эффекты, уменьшить воспаление и, как следствие, уменьшить прогрессирование заболевания. К сожалению, пациенты с воспалением промежуточного отдела, заднего отдела и полным увеитом не имеют доступа к нему, потому что в Польше им не возмещают стоимость препарата. - проф. Мисюк-Хойло.
Отсутствие компенсации за эффективное лечение - трагедия для пациентов, но перспектива слепоты - это не только личная человеческая трагедия, но и огромная социальная проблема. Это означает исключение из общественной и профессиональной жизни, а часто и из семейной жизни. Ухудшение зрения пациентов с СВК мешает им нормально функционировать.
- Диагноз прогрессирующего увеита и перспектива слепоты становятся личной трагедией для многих пациентов. Пораженный этим заболеванием молодой человек, запланировавший свадьбу, детей, карьерный путь, вдруг понимает, что все, что он запланировал в своей жизни, под вопросом. ЗБНО, сопровождающее другие системные заболевания, является дополнительной нагрузкой для пациента, причиной депрессии, ощущением изолированности и беспомощности перед лицом неизбежной потери зрения и полной зависимости от близких - снижение или отсутствие зрительных функций возлагает на семью обязанность круглосуточного ухода и контроля над больным человеком, - говорит MSc. Малгожата Пацолец, директор Института тифлологии Польской ассоциации слепых, президент Польской ассоциации Retina AMD. - Я прекрасно понимаю пациентов с ZBNO, потому что, будучи сегодня слепым, я помню, как заболевание, которое мне поставили, день за днем постепенно лишало меня физической формы, независимости и чувства собственного достоинства, - добавляет Малгожата Пачолец.
Экономический и социальный аспект ЗБНО
По последним данным (за 2015 год), расходы ZUS были в 1,5 раза выше, чем расходы NHF на лечение ZBNO, что доказывает необходимость комплексного ухода и финансирования эффективного лечения, чтобы - помимо улучшения здоровья пациентов - предотвратить нарастающие последствия в виде длительных прогулов. профессиональная деятельность и снижение продуктивности лиц, страдающих ЗБНО. Увеит имеет сильное социально-экономическое воздействие, поскольку встречается в основном у пациентов трудоспособного возраста (от 20 до 60 лет).
- Ухудшение зрения, вызванное увеитом, также оказывает огромное влияние на трудовую жизнь пациентов. Часто эти люди вместо того, чтобы развиваться профессионально, вынуждены работать ниже уровня способностей и образования. Часто они вынуждены полностью уволиться с работы и пользоваться государственной помощью, что влечет за собой огромные расходы для экономики всей страны. Стоит добавить, что в 2015 году ZUS потратил 815 миллионов злотых из-за прогулов из-за глазных болезней, 80% из которых относятся к пенсиям, вызванным необратимым повреждением органа зрения, в том числе ZBNO, - подчеркивает Малгожата Пацолец.
Чтобы спасти больных
Спасением для пациентов с SCR является предоставление им полного финансирования, рекомендованного клиническими стандартами лечения.
- Биологический препарат, стоимость которого в Польше до сих пор не возмещена, имеет зарегистрированное показание для неинфекционного лечения ZBNO и значительно снижает воспалительный процесс, увеличивает интервалы между рецидивами, предотвращает осложнения, а также нарушения зрения в эта слепота - взывает проф. Мисюк -Гойло. - Биологическое лечение связано с сокращением продолжительности терапии, увеличением времени ремиссии заболевания и снижением доз стероидов и иммунодепрессантов, что сводит к минимуму риск развития побочных эффектов, помогает уменьшить воспаление и получить контроль над развитием болезни, - добавляет проф. Мисюк-Хойло.
Стоит знатьПо данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), комплексная офтальмологическая помощь (включая адекватную терапию) может предотвратить ухудшение зрения и потерю зрения у 80% этих пациентов1. Поэтому ВОЗ призывает правительства ввести национальные программы, ограничивающие серьезность глазных заболеваний, улучшая доступ к комплексным диагностика, лечение и медицинская реабилитация в области офтальмологии. В Польше уже подано заявление на возмещение расходов на лечение пациентов с ZBNO, но мы все еще ждем решения Министерства по этому поводу.
Увеит не должен быть приговором. Эффективное лечение с использованием доступной на рынке биологической терапии позволяет эффективно подавить процесс разрушения органа зрения при условии возмещения затрат. В связи с моими функциями я ежедневно сталкиваюсь с горечью и ужасом пациентов, страдающих ZBNO, что они потеряют зрение, если Минздрав не сосредоточится на их проблеме и не приложит усилий, чтобы возместить стоимость препарата, который остановил бы процесс разрушения глаз. Положительное решение министерства в этом вопросе - это не только сохранение зрения многих больных людей, но и сокращение количества дней отсутствия по болезни и снижение расходов на пенсию по инвалидности по причине потери зрения. Заявление о возмещении расходов на лекарства в рамках лекарственной программы ожидает положительного рассмотрения в течение многих лет. Мы искренне надеемся, что наши многолетние усилия по удовлетворению потребностей пациентов, страдающих глазным увеитом, будут реализованы, и наш призыв о помощи, наконец, будет замечен, - резюмирует Малгожата Пачолец.
Источники:
- Дуррани О.М. и др. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D, et al. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et al. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8.
- Ротова А. и др. Br J Ophthalmol. 1996; 80: 332-6
- Отчет Польской ассоциации слепых - Uveitis, Варшава, 2017, стр. 4
- Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Отчет Польской ассоциации слепых -Uveitis, Варшава, 2017, стр. 11,12
- Данные NFZ и ZUS подготовлены в рамках научной публикации, координируемой NIZP-PZH (цитируется в отчете PZN-Uveitis, Варшава, 2017 г., стр. 17)
- Там же. Данные NFZ и ZUS подготовлены в рамках научной публикации, координируемой NIZP-PZH (цитируется в отчете PZN-Uveitis, Варшава, 2017 г., стр. 17)