В октябре Польша, как обычно, присоединяется к празднованию Международного месяца повышения осведомленности о редкой генетической болезни Гоше. По этому случаю во время спортивного мероприятия Biegnij Warszawo была запущена следующая международная социальная акция «Шаги впереди Гоше», которая поддерживает более 10 000 человек, живущих с болезнью Гоше по всему миру. Акция продлится до конца октября.
«На шаг впереди Гоше» - это международная социальная инициатива, созданная для привлечения внимания к пока еще малоизвестной болезни Гоше. В октябре, месяце повышения осведомленности Гоше, люди, участвующие в спортивных мероприятиях по всему миру, завязывают свои ботинки зелеными шнурками, которые символизируют действие, или завязывают их на запястьях. Все это делается для того, чтобы сделать зеленый шаг в поддержку людей, борющихся с редкой болезнью Гоше, и подбодрить их в осуществлении их мечтаний.
Первыми к соревнованиям присоединились бегуны, участвовавшие в «Biegnij Warszawo», они связали шнурки и прошли 10 км. маршрут. В забеге также приняла участие команда «Шаги впереди Гоше». Во время мероприятия также была проведена образовательная кампания. Волонтеры предоставили зеленые шнурки и информацию о болезни Гоше, а также подбодрили бегунов.
На шаг впереди Гоше действие для всех
- Присоединиться к акции может каждый - все, что вам нужно, это желание, пара зеленых шнурков и отмеченная фотография в Facebook. Акция продлится до конца октября, - поясняет Войцех Освечиньски. Это очень просто:
1 - завязать шнурки и поставить ступеньку
2- сфотографируйте шнурки и отметьте их #gaucher
3- поделитесь своим фото на fb.com/DzienChorobRzadkich и присоединяйтесь к глобальной инициативе
Рекомендуемая статья:
Что такое РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ? Диагностика и лечение редких заболеваний в Польше ...Организаторы кампании подчеркивают, что люди, живущие с хроническими заболеваниями, как и бегуны во время бега, каждый день преодолевают свои слабости и ограничения, предпринимая дальнейшие шаги.
- 18 лет назад я услышал диагноз - болезнь Гоше. Я мог жаловаться, что другие здоровы, что мне нужно каждые две недели ходить в больницу, чтобы мне капали лекарство, что я должен бросить школу, учиться, работать ... Мне нужно собирать больничные записи, которые больше не подходят в гардеробах я наконец терпеливо переносил последующие проверки и испытания. Однако я выбираю другой вариант. Мне здесь ничего не нужно делать, только я могу. Могу поблагодарить Бога за то, что в лотерею выиграла очень редкое заболевание, но уже диагностированное. Могу поблагодарить вас за то, что я узнал о болезни, когда лекарство уже существовало. Могу поблагодарить вас за то, что лечение работает отлично. Спасибо за возможность любить, знакомиться с друзьями, работать, путешествовать, гулять в горах, играть в хоккей, бегать, получать травмы, ходить на концерты и радоваться жизни. Наверное, довольно много !? - говорит г-н Блавей, который живет с болезнью Гоше.
Стоит знатьВ 1882 году Филипп Гоше, молодой студент-медик, описал ранее неизвестное заболевание, которое он обнаружил у 32-летней женщины с необычно увеличенной селезенкой. Однако это редкое заболевание не было полностью изучено до 1960-х годов. Болезнь Гоше - одно из самых распространенных и редких лизосомных заболеваний. По оценкам, им страдает один из 50 000 человек. Это особенно распространено среди жителей Восточной Европы, теоретически затрагивая около 700 поляков, из которых лишь немногим более 70 проходят диагностику и лечение. Заболевание вызвано нехваткой фермента, который отвечает за расщепление естественных веществ в организме - липидов. Накапливаются неразложившиеся вещества, например в селезенке, печени, а также в костном мозге, разрушая их и приводя к инвалидности. Еще 30 лет назад это была смертельная болезнь.
- Сегодня, благодаря лечению, люди, пораженные болезнью, активны, физически, профессионально и ориентированы на семью. Хотя они ведут нормальный образ жизни, болезнь по-прежнему накладывает на них ограничения, особенно социального характера. Трудно открыто говорить о болезни, с которой никогда не сталкивались большинство людей или врачей. Тем более, что на первый взгляд он совершенно незаметен. Вот почему в третий раз в Польше мы запускаем «Шаги впереди» социальной и образовательной кампании Гоше, которая помогает нам разрушать личные табу и стереотипы, напоминающие о «хронических генетических заболеваниях», - говорит Войцех Освенинский, президент Ассоциации семей с болезнью Гоше, которая является организатором. Поделиться.
ВажныйБолее подробная информация о редких заболеваниях на сайте www.nadziejawgenach.pl.
На шаг впереди Гоше - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Организаторами кампании в Польше являются Национальный форум по терапии редких заболеваний и Ассоциация семей с болезнью Гоше.
Стратегическим партнером акции является компания Genzyme и Sanofi.
Партнерами акции являются Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
Рекомендуемая статья:
Болезнь Гоше - причины, симптомы и лечение
