Филипек родился с редким генетическим заболеванием - синдромом Аперта. Болезнь вызвала изменения в структуре его черепа, а также сращение и деформации пальцев рук и ног. В ближайшие несколько лет Филип перенесет несколько очень дорогостоящих операций.
Филипек родился 17 апреля 2014 года с синдромом Аперта. Это редкий генетически детерминированный синдром врожденных дефектов костной системы. Для него характерно преждевременное разрастание черепных швов. Это приводит к тому, что череп становится слишком маленьким для постоянно расширяющегося мозга. В результате оставшиеся, не отросшие швы черепа просто растягиваются, и череп ребенка принимает неправильную форму. Другие симптомы заболевания включают широко расставленные глазные яблоки, гипоплазию (недостаточное развитие) средней части лица, гипоплазию челюсти, псевдопрогнатизм и волчью пасть. Помимо черепно-лицевых поражений, наблюдается двусторонняя гиперплазия кожи и / или костей на руках и ногах. В Польше ежегодно рождается 2-3 ребенка с синдромом Аперта.
Помогите Филипу жить самостоятельно
Хотя Филип маленький, он уже перенес 4 операции - операцию по увеличению черепа и три процедуры отделения пальцев. Все они проходили в США, потому что в Польше нет центра, который комплексно занимался бы детьми с синдромом Аперта. Пока что четыре операции Филипа обошлись примерно в 450 000 злотых. PLN. Взыскать такую сумму было бы невозможно, если бы не инкассо и не перечисление 1% при уплате налогов. Поэтому для родителей Филиппа важен период выплаты НДФЛ.
Мальчик находится под опекой Детского фонда «Помощь вовремя», который получает деньги от налогоплательщиков. Средства от налоговых расчетов покроют последующие операции Филипа. Один процент нам ничего не стоит, и для многих это единственный шанс.
В поле «Дополнительная информация - конкретная цель 1%» введите: 24593 Szajba Filip.
Более подробная информация на сайте Fundacja Dzieciom «Помощь вовремя».
---przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
