Мацей Милковский, заместитель государственного секретаря Министерства здравоохранения, в ближайшие дни встретится с представителями Союза ассоциаций пациентов с псориазом и обсудит изменения в уходе за пациентами с псориазом.
Организация собрала более 1330 подписей под призывом внести изменения в доступ к биологической терапии. Помимо представителей пациентов, во встрече также примут участие проф. Джоанна Нарбутт, национальный консультант в области дерматологии и венерологии, комментирует текущую ситуацию. Я считаю, что изменение продолжительности программ несправедливо по отношению к пациентам. Годовая продолжительность программы не укладывается в современное лечение псориаза.
Стоит знатьПод петицией было много комментариев, которые сложно игнорировать:
- У меня псориаз более 30 лет. К сожалению, поражения кожи часто приводят к профессиональной и социальной дискриминации.
- Во всем мире есть доступ к бесплатным лекарствам, к биологическим лекарствам, только у нас такое унижение ... Пациент годами ждет биологического лекарства.
- Я подписываюсь еще и потому, что как человек, страдающий псориазом, я прекрасно знаю, какое влияние это заболевание оказывает на больного. Психологические последствия осуждения и ругани со стороны других за то, что они больны, намного хуже физического
- Я подписываюсь, потому что хочу жить нормальной жизнью. Только это и многое другое
- Моя дочка страдает псориазом, ей 23 года - ПОМОГИТЕ !!!
Псориаз - хроническое воспалительное неинфекционное заболевание, но очень стигматизирующее и неизлечимое. Это значительно снижает качество жизни и часто определяет личный и профессиональный выбор. Кроме того, его последствия связаны с сосуществованием других заболеваний:
- ишемическая болезнь сердца - около 9% больных
- гиперхолестеринемия - 40% пациентов
- сахарный диабет 2 типа - около 8% больных
- депрессия - 57% больных
- псориатический артрит (ПсА) - 35% пациентов
Организация решила направить письмо министру здравоохранения в связи с тяжелым положением людей, страдающих бляшечным псориазом средней и тяжелой степени. Медицинские эксперты также поддерживают предложенные изменения. - Снижение затрат на лечение, связанное с выводом на рынок биоподобных препаратов, должно быть напрямую связано с увеличением доступности лечения для наших пациентов.
Наиболее актуальными проблемами, которые ждут решения больные псориазом, являются:
- Снижение критериев включения в программу приема лекарств. Большинство современных препаратов доступны только пациентам с тяжелым заболеванием (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Людей с псориазом средней степени тяжести можно лечить только одним биоподобным препаратом.
- Отмена необходимости прекращения терапии через 24 и 48 недель и увеличение продолжительности лечения биологическими препаратами до 96 недель. Пациентам крайне важно, чтобы заболевание было как можно тише, и биологическая терапия обеспечивает им такой комфорт. Окончание терапии по лекарственной программе через 24 или 48 недель - это огромный стресс для пациента из-за опасений обострения вспышек болезни. Часто это связано с необходимостью больничного листа, что дополнительно отягощает государственный бюджет.
- Предоставление более широкой группе пациентов возможности воспользоваться биологической терапией путем перечисления средств, которые Министерство здравоохранения сэкономит благодаря возмещению расходов на заменители биологических препаратов (биоподобные препараты).
Важным вопросом, который неоднократно поднимался сообществом пациентов и врачей и который является следствием множественности заболеваний псориаза, является также необходимость введения скоординированного ухода за пациентами с псориазом. Внесение системных изменений и изменений, постулируемых в петиции, дает шанс добиться значительной финансовой экономии в виде сокращения косвенных затрат, но, прежде всего, это снизит огромные социальные издержки, которые несут пациенты и их семьи из-за очень сложной специфики заболевания.
Стоит знатьПолный текст обращения доступен здесь.
Петицию к министру здравоохранения может подписать еще на несколько дней любой, кто считает, что существует необходимость в равном доступе к терапии для больных псориазом.
Мы призываем вас поделиться им и подписать на petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca