Достаточно вернуться в последние годы жизни Иоанна Павла II, чтобы понять, как выглядит повседневная жизнь пациентов с запущенной болезнью Паркинсона. Борьба с этой неизлечимой болезнью ограничивается продлением времени работоспособности пациента. Так называемый инфузионные методы лечения, к сожалению, недоступны в Польше. Недавно появилась надежда с проектом поправки к закону о возмещении расходов, который в настоящее время рассматривается в парламенте.
Неконтролируемое дрожание рук, невозможность поднять чайные стаканы ко рту, принять душ или надеть рубашку - это лишь один из многих симптомов болезни Паркинсона. Пациенты на поздней стадии не могут функционировать без круглосуточного ухода. Чаще всего его осуществляет ближайший член семьи - супруга, ребенок. В такой ситуации и пациент, и опекун должны уволиться с работы, находясь на вашей зависимости.
- На данный момент ситуация с пациентами с болезнью Паркинсона в Польше драматическая! Мы обречены на медленную и жестокую смерть, отнимающую наше достоинство, за которой будут наблюдать наши близкие. Мы верим, что со временем появится лекарство, которое восстановит нас на 100%. эффективность, но на данный момент мы боремся только за улучшение качества жизни, - говорит Ядвига Павловска-Мачаек, основательница Фонда Паркинсона.
Цель - достойная жизнь
Эта цель может быть достигнута за счет возмещения затрат на инфузионную терапию: энтеральную инфузию леводопы и подкожную инфузию апоморфина. Текущая цена ежемесячной терапии превышает возможности среднего пациента.
- Кто из нас может позволить себе тратить несколько или несколько тысяч злотых в месяц только на наркотики? Особенно когда пациенты на этой стадии болезни больше не могут работать. Ужасающая ситуация в том, что эти методы лечения не новы. В течение многих лет они были доступны почти по всей Европе, а также в странах с ВВП, аналогичным Польше, таких как Чехия, Словакия, Болгария и Румыния, - говорит Войцех Мачаек из Фонда Паркинсона.
Правильно подобранная терапия позволяет пациенту много лет активно функционировать с момента постановки диагноза, а также работать.
Свет в туннеле
Надежда появилась, когда Минздрав подготовил проект поправки к Закону о возмещении расходов. Он содержит положение об эгалитарном подходе к возмещению расходов на лекарства, используемые при лечении редких и ультра-редких заболеваний. Вместо классического экономического анализа будет введено требование обоснования цены. - Если закон вступит в силу, это откроет новую главу в лечении болезни Паркинсона. Это ослабит руки министерства в отношении возмещения расходов на вышеупомянутые методы лечения. Мы ждали этого годами. Сейчас, когда законопроект находится на рассмотрении в парламенте, мы громко говорим о том, насколько важно, чтобы его положения оставались в том виде, в котором они были предложены правительством, - добавляет Войцех Мачаек.
Стоит знатьФонд Паркинсона
Фонд Паркинсона был основан 21 марта 2012 года. Это единственный фонд, помогающий пациентам с болезнью Паркинсона к востоку от реки Висла. С самого начала он помогает пациентам и их опекунам, организуя еженедельные встречи. В 2013 году Фонд стал координатором общенациональной кампании «Паркинсон за закрытыми дверями», направленной на получение компенсации за программы лекарственной инфузионной терапии. Эти программы пока недоступны для пациентов. С 2014 года Фонд организует обучающую программу для врачей общей практики, в рамках которой неврологи и нейрохирурги учат распознавать первые симптомы болезни Паркинсона. В этом году деятельность Фонда снова сосредоточена на борьбе за права пациентов на все виды лечения, доступные в Европе. Фонд также борется за то, что является самым важным в жизни пациента: за достойное лечение и за понимание потребностей тех, кто в настоящее время недоступен в Польше, как их лечить.
