Жить со стомой непросто. Для многих женщин стома является синонимом потери уверенности в себе или чувства привлекательности. И это большая ошибка! Истории пациентов со стомой, которые научились любить себя, доказывают это! Напомним, что стома - это символ победы, победы над болезнью.
Я люблю себя со стомой, - говорит Магдалена Руминская, стома от Рыпина, одна из участниц фотосессии «Стомия - символ победы» с Марианной Ковалевской.
- Эта сессия дает мне возможность и возможность выразить себя. Болезнь сильно изменила мою жизнь и, наверное, дала мне столько, сколько потребовалось. Она забрала двенадцать лет моей жизни, но дала мне невероятную уверенность и уверенность в том, что я крутой цыпленок. Теперь я, безусловно, лучшая версия себя. Конечно, больше осведомлен о своем теле. Я думаю, что, выставляя себя напоказ во время сеанса и принимая такой риск, я могу изменить ситуацию, - говорит участник.
- На этом занятии я хочу показать, что каждый из нас индивидуален и уникален. Наши истории, истории девочек, участвовавших в сеансе, отличаются друг от друга - мы различаемся, например, продолжительностью болезни и тем, что пережил каждый из нас, но у нас есть одно общее - в нас столько силы, что мы можем свернуть горы.
Я прошел долгий путь к принятию себя. В какой-то момент мне даже стало противно мое тело. Сегодня я могу с полным осознанием сказать, что люблю себя полностью. И я хочу показать всем девушкам, у которых может быть стома, на их собственном примере, что вам это нравится и вы можете жить с этим. Живи действительно здорово. Услышав, что я прошел квалификацию для сеанса с Марианной и Тутти, я начал кричать от радости. Я знал, что это была моя возможность рассказать миру кое-что. Чтобы показать себя таким, какой я есть на самом деле. Потому что каждый из нас каждый день носит маску, что-то там прячет. И я не хочу больше прятаться.
У меня стома уже почти два года, но история болезни восходит к 2006 году, когда я начал учиться, изменил город, окружающую среду и диету. Именно тогда начались запоры, перемежающиеся диареей. Я винил все это в изменении жизни, и меня это не беспокоило. Со временем болезнь давала о себе знать все чаще и чаще. Длительные минуты, проведенные в туалете, становились все более серьезной проблемой. Тем не менее, не подозревая об опасности, я игнорировал это, пока не началось кровотечение. Очень жаль, что у меня пошла кровь в год защиты, когда я тоже устроился на свою первую работу. Мне казалось, что здоровье может подождать ...
Полезно знать: какие заболевания означает ректальное кровотечение?
Я наткнулся на свою первую колоноскопию, когда кровотечение доходило до стакана крови в день. Началась долгая и неравная борьба. Первоначальный диагноз - язвенный колит (неспецифический язвенный колит). Изначально прописали все стандартные лекарства, но облегчения не принесли. Врачи отказались, и я лечился, в том числе в Быдгоще и Познани. Наконец, в 2015 году я нашла врача, который, казалось, нашел причину моих страданий - инвагинацию.
Оказалось, что мышцы, удерживающие мой кишечник, отказались, и кишечник разрушился. Моя резекция сигмовидной кишки была сделана быстро, и это должно было положить конец моей проблеме раз и навсегда. Как позже выяснилось, облегчение длилось всего месяц. Потом все - боль, кровотечение и диарея вернулись. К тому же на послеоперационном рубце прижился кело - живот должен был больше никогда не показывать, потому что он выглядел ... не очень эстетично.
Я устал и пришел в ярость от звука слова «доктор». Я не мог смотреть на себя. Я ненавидел собственное тело за то, через что мне пришлось пройти. Проходя мимо зеркала, одетый или нет, я отвернулся. Я часто плакал, когда никто не видел. Я чувствовал себя пленником собственного тела. Тогда мой друг дал мне номер, по которому можно обратиться к другому врачу. Она сказала, что когда буду готова, воспользуюсь ею. Я решил сделать последнюю попытку. Врач оказался замечательным, добрым человеком, который сказал мне при первом посещении, что «пока у меня есть силы бороться, он будет драться со мной».
Как ни странно, у меня до сих пор не было диагноза, и у меня до сих пор нет диагноза. Мои симптомы были похожи на симптомы ЯК, но результаты гистопатологического исследования показали изображение, типичное для болезни Крона. Сегодня врачи придерживаются мнения, что это мутация CU или просто третье неописанное воспалительное заболевание кишечника (если вы особенный, у вас есть ура?). Лечился экспериментально. Лекарства немного облегчили кровотечение. Я все еще теряла стакан до двух кровяных тележек в день, все еще были запор, диарея и боль, как будто кто-то держал мои внутренности в тисках. Но я боролся, потому что что мне еще оставалось? За все эти годы мне сделали более 12 колоноскопий, ректоскопий и аноскопий, не считая нескольких аргоновых коагуляций слизистой оболочки. И ничего не помогло.
Наконец, настал день, когда после того, как я попал в больницу с еще большей болью и кровотечением, после 12 лет болезни я услышал: «Мы делаем стому». Честно? Все эти годы болезни я защищался от всего, что мог. Я представлял, что это конец света. Что со мной не может случиться ничего хуже. В тот момент я так устал от всего этого, что принял это как должное. Я помню реакцию моей матери, когда она сказала доктору, что планировала изувечить меня. Он сказал ей, что болезнь до сих пор искалечила меня.
Следующие несколько месяцев были трудными. Операция запланирована на 26 апреля 2018 года. Тем временем в марте я сдавал профессиональный экзамен, что было одним из худших событий в моей жизни - очень утомляющим морально и физически (конечно, я сдал, хотя проверял результаты по телефону в реабилитационной палате). Я решил подготовиться к тому, что должно было произойти. Я пошла поговорить с психологом, хотела узнать о жизни с сумкой. И тут меня удивило - в польском Интернете не так много мест, где можно до операции научиться жить со стомой. Я быстро нашла контакты за границей, узнала все, что могла, включая видео, как менять сумку, как ухаживать за стомой и что с ней делать.
Это мне очень помогло. После операции мне было намного легче адаптироваться, и в июле я начал свое приключение с танцевальным фитнесом и танцами, которые я полюбил, и эта любовь продолжается по сей день.
Сегодня, спустя почти два года, я совсем другой человек. Я обрел уверенность, люблю свое тело и свои шрамы. Сегодня я смотрю на свое тело с любовью, а не с отвращением. Мне не стыдно показывать себя в нижнем белье (и без него). Я давно думал о том, чтобы как-то поучаствовать и помочь тем, кто находится в начале этого пути - напуганным и, возможно, одиноким в этой болезни - теперь у меня есть такая возможность. Я верю, что добро возвращается. Кто-то однажды мне помог, теперь моя очередь!
По профессии я юрисконсульт в OIRP в Торуни, работаю в адвокатском бюро в Торуни. Вне работы я люблю фэнтези и комиксы, играю в ролевые игры и компьютерные игры, и больше всего я танцую. Это позволяет мне забыть обо всех трудностях.
Фотосессия проводилась для фонда Stomalife Foundation и бренда нижнего белья Tutti. Его цель - не только продвигать бренд, но и показать, что женщины со стомой по-прежнему должны чувствовать себя женственными и красивыми.
Стома - это шанс на новую жизнь, - говорит Джоанна Василевска. - У меня она уже 2 месяца, я новое дополнение к стоме. У меня болезнь Крона, единственным выходом была стома из-за операций и осложнений, - рассказывает героиня фотосессии. И добавляет, что приняла участие в проекте благодаря Марианне Ковалевской.
- Именно она дала мне смелость показать миру, с какими проблемами мы, стоманы, сталкиваемся каждый день. Одна из них - это, например, то, что мы не можем найти интересующий нас тип нижнего белья. Я здесь еще и потому, что не хочу, чтобы стома была табу. Несмотря на все плохое, что мы читаем в Интернете, мы боимся операции. Такие действия заставляют нас осознать, что это болезнь заставляет нас страдать, мы прячемся от мира. А стома открывает нас, мотивирует вставать каждое утро. Всем, кто столкнулся с этим решением, хочу сказать: не бойтесь. Болезнь сковывает нас и ограничивает наши возможности. Стома помогает, облегчает жизнь и дает шанс для новых возможностей. Конечно, стома может влиять на то, как мы себя чувствуем. Где-то в затылке возникает мысль, что эта сумка там. Сегодня на сеансе я чувствую себя женственной ". - подчеркивает Иоанна Василевская из Вроцлава.
- Все началось невинно в июне 2016 года с диареи, учащенного воспаления, госпитализации и первых подозрений, что это хроническое заболевание кишечника. Следующие месяцы сопровождались болью после еды, мне приходилось отказывать себе почти во всем, чтобы нормально функционировать, но о нормальности не было и речи, потому что боль мешала моей повседневной деятельности, заставляла меня ничего не делать, после работы я вернулся в свою квартиру и положил чтобы спать, мое тело было истощено.
Лекарства не помогли, один из следующих визитов к врачу закончился решением, что пора на операцию, потому что проблем стало больше. Я был готов к тому, что операция может закончиться стомой, и очень боялся. Сегодня, обладая знаниями, которые у меня есть, я знаю, что на самом деле я не был в стрессе. 10 октября 2019 года я проснулась после длительной операции - другим человеком с сумкой на животе. Стома спасает жизни, позволяет вернуться в нормальное состояние. Я чувствую, что оживаю, а главное - не чувствую боли, у меня есть энергия для нового, стома меня не ограничивает, а, наоборот, дает надежду на лучшее. Прошло три месяца после операции и более трех лет с тех пор, как у меня хронический энтерит. Сегодня я счастлив, потому что работаю, путешествую и наслаждаюсь мелочами. Не бойтесь стомы, дайте себе шанс на новую жизнь.
Фотографии с сессий со стоматологией доступны на www.stomalife.pl, официальной фан-странице фонда STOMAlife в Facebook, официальном Instagram Марианны Ковалевской @mariankakowalewska и на сайте www.tutti.store.
