«Женщины с РС» - положение польских женщин с рассеянным склерозом (РС)

Женщины страдают рассеянным склерозом (РС) в два раза чаще, чем мужчины, и им гораздо труднее принять себя после того, как им поставили диагноз. Вы можете прочитать о влиянии рассеянного склероза на качество и комфорт жизни, а также о наиболее важных карьерных, увлечениях и семейных потребностях женщин с РС в последнем отчете «Женщины с РС».

Рассеянный склероз поражает женщин больше, чем мужчин. Особенно когда речь идет об их семье, социальных ролях или жизненном выборе.

Следует помнить, что полная потеря или ограничение заботы о семье и видение себя хорошей матерью, связанное с заболеванием, имеет большое значение для женщины.

Более того, во многих областях они не могут рассчитывать на необходимую поддержку, говорится в отчете «Женщины с РС», подготовленном по заказу ведущей научно-технической компании Merck.

В трехэтапном исследовании авторы документа проанализировали доступные публикации, провели серию интервью с организациями пациентов из выбранных 8 стран: Польши, Чехии, Франции, Германии, Италии, Испании, Швеции и Великобритании, а также провели онлайн-опрос. Результатом является отчет, содержащий не только статистическое описание положения женщин с РС, но также указание на неудовлетворенные потребности пациентов в данной стране, а также предложения по лечебным решениям.

Сложный диагноз

Диагностика рассеянного склероза у женщин занимает около шести месяцев, в среднем - четыре визита к врачу. Задержка с постановкой диагноза связана с более медленным прогрессированием заболевания, а также временем его раскрытия.

Первые симптомы обычно возникают в молодом возрасте, когда у женщины есть такие приоритеты, как интенсивное профессиональное развитие или возможность создать семью.

Каждая четвертая женщина (21%) при первом посещении получает неправильный диагноз. РС путают с хронической усталостью, депрессией, эпилепсией и даже раком мозга.

- Задержка в диагностике может иметь негативные долгосрочные последствия как для течения болезни, так и для качества жизни пациента. Поэтому ранняя диагностика имеет решающее значение. Это позволяет вовремя отреагировать и провести соответствующую фармакотерапию. Осведомленность и знание РС среди врачей общей практики, которые принимают пациентов, также важны, подчеркивает Александра Подлецка-Пентовска, доктор медицинских наук, кандидат наук отделения неврологии, ИП Центральной клинической больницы Варшавского медицинского университета.

Семья и СМ - это совместимо?

69% женщин с рассеянным склерозом замечают, что их способности по уходу значительно снизились. Почти половина женщин (41%) с диагнозом РС решают развестись или разводятся - целых 88% из них заявили, что на их решение повлиял диагноз РС.

37% женщин отказываются от материнства из-за боязни внезапного прогрессирования болезни, переутомления и боли.

Карьера и SM

В отчете указывается, что на момент постановки диагноза РС до 38% женщин полностью бросили работу из-за отсутствия гибкого графика и недостаточного количества перерывов для отдыха, а также связанных с этим ограничений, связанных с использованием выходных дней для необходимых посещений больницы.

Также беспокоит то, что 32% пациентов бросают подавать заявки на новую работу или продвижение по службе на существующей, а 22% бросают учебу.

Женщины не могут забыть свою болезнь, не могут путешествовать со своими сверстниками, зависят от посещения больниц, что вызывает их социальную изоляцию.

Все это означает, что люди с РС в Европе в два раза чаще страдают от депрессии, чем женщины в целом.

Как изменить положение женщин с РС в Польше?

Согласно отчету, обществу по-прежнему не хватает знаний о рассеянном склерозе и понимания в отношении пациентов, а также всесторонней поддержки, которая способствует лучшему качеству жизни.

Таким образом, решением для польских женщин с РС может быть создание эффективных диагностических процедур, особенно после беременности, повышение социальной осведомленности о РС или разработка программ и инструментов для поддержки женщин в возвращении к активной социальной и профессиональной жизни.

- Отчет «Женщины с РС» показывает, что, несмотря на поставленный диагноз, люди с РС хотят жить нормальной жизнью. Особенно женщины, которые хотят быть матерями, встречаться профессионально или заниматься своими увлечениями, такими как путешествия. Сегодня можно организовать жизнь так, чтобы болезнь не мешала достижению целей. Главное - быстрое вовлечение в соответствующую терапию и партнерские отношения с врачом, работодателем и семьей. Важно говорить вслух о своих планах и потребностях, - объясняет Малина Вечорек, президент фонда «SM - Fight for Yourself».

Для получения дополнительной информации о влиянии РС на жизненные решения женщин и данных об их потребностях, таких как карьера, увлечения, семья, социальное взаимодействие и сравнение стран, см. Более широкую версию отчета, доступную здесь.

Библиография:

Отчет: «Социально-экономические последствия рассеянного склероза в Польше (Белая книга)», Институт менеджмента здравоохранения, Варшава, 2014 г.
Отчет: «Социально-экономические последствия рассеянного склероза для женщин в Европе», октябрь 2017 г.
Wilson et al. (2017). Влияние рассеянного склероза на личность матери в Италии. Инвалидность и реабилитация. 1-12.
Евростат (2017) Отчетность о лицах с хроническими заболеваниями с разбивкой по заболеваниям, полу, возрасту и уровню образования Анализ основан на программе интервью и данных опросов.