Как польские пациенты оценивают онкологическую помощь?

Инициатива All.Can Polska подготовила отчет: «Как польские пациенты оценивают онкологическую помощь?» на основе опроса поляков, больных раком. Результаты вызывают тревогу: четверть (25%) из них ждали более 2 месяцев до начала лечения (с момента постановки диагноза). Более половины респондентов (53%) заявили, что они не получали достаточно информации или не могли понять предоставленную информацию об уходе и лечении. Семь из десяти человек (69%) считают, что они не получили достаточно информации о том, как справиться с болью, или получали ее лишь от случая к случаю ...

За последнее десятилетие в области лечения рака был достигнут значительный прогресс. Поскольку заболеваемость раком растет, правительства и системы здравоохранения во всем мире работают над решениями, которые позволили бы обеспечить адекватный уход за пациентами. В дискуссии о лечении рака первостепенное значение имеют эффективность систем здравоохранения и доступность диагностики и лечения.

К сожалению, точка зрения пациента слишком редко принимается во внимание при рассмотрении ценности и эффективности системы оказания онкологической помощи. Между тем именно пациенты могут полностью оценить, как онкологическая помощь влияет на их здоровье, включая физическое, эмоциональное и психическое благополучие.

Обследование онкологических больных All.Can призвано помочь выявить области в системе медицинской помощи, в которых возникли серьезные недостатки.

Вопросы касались оценки качества онкологической помощи, финансовых аспектов, связанных с заболеванием, а также поддержки, полученной от врачей, медсестер, психологов, физиотерапевтов, диетологов,
и организации пациентов.

Отчет о результатах

В опросе «Улучшение результатов лечения пациентов, оценка эффективности» приняли участие почти 4000 человек из 10 стран (Австралия, Бельгия, Франция, Испания, Канада, Польша, Швеция, США, Великобритания, Италия), в том числе 1135 (29 %) были пациенты из Польши.

Это делает данное исследование одним из крупнейших международных исследований, целью которого является понимание мнения пациентов о качестве лечения рака. Опрос собирался с июня по ноябрь 2018 г.

Отчет о международных результатах был опубликован в июле 2019 года. Сегодня результаты представлены на основе ответов польских респондентов, а также выводов и рекомендаций, разработанных членами Руководящей группы All.Can и организациями пациентов, участвовавшими в исследовании.

Основные результаты исследования охватывают 4 области:

1. Область диагностики и лечения

• Более четверти польских респондентов (27%) диагностировали рак как еще одно заболевание - изначально или неоднократно.
• Только у 2% пациентов рак был диагностирован при обследованиях, проведенных врачами производственной медицины.
• Каждому восьмому больному раком (12%) приходилось ждать от трех до шести месяцев, прежде чем ему поставили диагноз (с первого посещения врача, обращения за помощью в решении проблемы со здоровьем, вызванной раком).
• Четвертая часть (25%) респондентов ждали начала лечения более 2 месяцев (с момента постановки первоначального диагноза).
• Две трети (63%) респондентов заявили, что они не получили достаточной информации о возможных вариантах лечения рака, включая лечение без возмещения затрат или лечение, доступное в других центрах по всей Польше. 14% опрошенных считают, что получили достаточно информации о вариантах лечения.

2. Финансовые расходы

• Почти половина (48%) польских респондентов сообщили, что они платили за часть своей онкологической помощи.
• 63% респондентов заявили, что им пришлось покупать дополнительные лекарства и льготы.
• 43% понесли финансовые потери из-за отсутствия на работе.

3. Неэффективность

• Более четверти (27%) польских респондентов заявили, что побочные эффекты наиболее значительно снижают эффективность лечебного процесса.
• 18% респондентов из Польши считали преодоление психологических аспектов болезни наиболее эффективным фактором снижения эффективности лечебного процесса.

4. Поддержка и доступ к информации

• Более половины респондентов заявили, что они не получали достаточно информации (до 31%) или не могли понять предоставленную информацию об уходе и лечении (22%).
• По мнению половины респондентов (50%), во время терапии у них не было доступа к другим специалистам, поддерживающим лечение рака (например, диетологам, физиотерапевтам или психологам).
• 41% пациентов не чувствовали психологической поддержки со стороны персонала учреждения, в котором они лечились.
• 35% пациентов никогда не получали достаточной поддержки, чтобы справиться с побочными эффектами терапии.
• Семь из десяти человек (69%) считают, что они не получали достаточно информации о том, как справиться с болью, или получали ее лишь от случая к случаю.
• Три четверти респондентов (75%) не получили никакой информации о группах пациентов и благотворительных организациях, которые могли бы поддержать их в их болезни.

Среди результатов эффективности информация о том, что более чем у четверти респондентов (27%) была диагностирована другая болезнь - первоначально или повторно, и что четверть респондентов (25%) ждали лечения более двух месяцев с момента постановки диагноза. .

- Время, прошедшее от первоначального диагноза до начала лечения, часто имеет решающее значение для успеха терапии и прогноза пациента. Вот почему так важны действия, которые могут сократить путь пациента - как с точки зрения самого процесса диагностики, так и с точки зрения выбора терапии на ее основе и проведения лечения. - сказал проф. Адам Мацейчик, президент Польского онкологического общества, член Руководящей группы All.Can Polska.

- Несмотря на то, что за последние годы в польской онкологии произошло много положительных изменений, включая расширение доступа к современным методам лечения, болезнь по-прежнему ложится тяжелым бременем на бюджет пациента и его родственников, - подчеркнул Шимон Хростовски, председатель Руководящей группы All.Can. Польша.

- Чтобы избежать ожидания или получить доступ к уходу и лечению, которые недоступны в NHF, пациенты предпочитают оплачивать анализы и другие услуги из своего кармана. Это тот случай, когда пациент часто вынужден приостановить профессиональную деятельность, и поэтому у него меньше финансовых ресурсов. Вот почему так важно оптимизировать ресурсы, доступные в системе онкологической помощи, потому что, например, исключение повторения тестов, выполненных некачественно, может привести к конкретной экономии. В результате улучшается распределение и устраняется необходимость для пациента оплачивать лечение из собственного кармана, - добавляет он.

Нет базовых знаний в области лечения

Респонденты опроса All.Can также указали на многие элементы процесса диагностики и лечения, которые снижают эффективность терапии.

- При проведении общего анализа опыта, связанного с лечением и уходом при заболевании, 27% респондентов заявили, что на эффективность лечения повлияло отсутствие знаний о том, как бороться с побочными эффектами терапии. - добавила Беата Амброзевич, президент Польского союза организаций пациентов, член руководящей группы All.Can Polska. - Их появление не означает, что лечение нужно прекратить. Однако отсутствие знаний и неуверенность в том, что можно и нужно предпринять в случае их возникновения, отрицательно сказываются на общей оценке лечения и ощущении безопасности. Кроме того, ситуация усугубляется отсутствием доступа или знаний о возможности использования психологической помощи. Несомненно, это может сказаться на конечном эффекте терапии.

Недостаток знаний относится и к другим вопросам. Семь из десяти респондентов (69%) заявили, что они не получали достаточно информации о том, как справиться с болью, или что они получали ее лишь от случая к случаю.

Половина респондентов во время терапии не имела доступа к другим специалистам, поддерживающим пациентов в процессе лечения - диетологам, физиотерапевтам или психологам.

На вопрос, был ли пациент понятным образом проинформирован о возможных методах лечения, в том числе о бесплатных или доступных в других центрах, 63% респондентов ответили отрицательно.

- Столь высокий процент ответов об отсутствии информации о том, как справиться с болью, вызывает большую озабоченность. Ни один пациент не должен выходить из кабинета, не имея четко определенных знаний о том, что делать при возникновении боли, которая при онкологических заболеваниях часто бывает огромной, трудно переносимой, значительно снижая качество жизни, - подчеркнула Кристина Вехманн, президент Польской коалиции онкологических пациентов, член группы. Рулевое управление All.Can Polska. - Я сознательно говорю, что информация должна предоставляться в понятной форме - потому что более 50% респондентов ответили, что не понимают полностью или частично информацию об уходе и лечении, предоставляемом им медицинским персоналом. И без этого понимания трудно говорить о хорошем сотрудничестве между пациентом и врачом, что опять же приводит к успеху терапии. Поэтому врач или медсестра должны убедиться, что пациент понимает предоставленную ему информацию. Целесообразно ввести соответствующее обучение для всех, кто ухаживает за онкологическими больными и их родственниками.

Кроме того, информация о самих организациях пациентов должна быть более доступной для пациентов и их родственников. Три четверти респондентов не получили никакой информации о группах пациентов или благотворительных организациях, которые могли бы поддержать их болезнь. Принимая во внимание вышеизложенное, стоит убедиться, что в каждом учреждении есть легкодоступное место для учебных и информационных материалов, за которыми будут следить организации пациентов.

Что дальше?

- Отчет All.Can Polska «Как польские пациенты оценивают онкологическую помощь» будет передан представителям Министерства здравоохранения, Национального фонда здравоохранения и членам парламентской и сенатской комиссий по здравоохранению на новый срок полномочий. Мы также хотим донести до клиницистов и представителей организаций пациентов своими результатами, выводами и рекомендациями. Мы рассчитываем на ценный диалог всех сторон, участвующих в оказании помощи пациентам, и, как следствие, на реализацию действий, которые действительно улучшат его качество, - добавил Шимон Хростовски.