Семейная гиперхолестеринемия - одно из наиболее распространенных моногенных заболеваний - по оценкам, от нее страдает до 1 человека из 200 в мире, и вероятность ее унаследования достигает 50%. Его можно эффективно вылечить, но сначала его нужно диагностировать - в настоящее время в Польше диагностируется только 1% пациентов. В сотрудничестве с медицинским сообществом действующая в Гданьске Ассоциация пациентов с семейной гиперлипидемией, которая объединяет пациентов с нарушениями липидов со всей Польши, хочет изменить это.
- Благодаря нашей деятельности нам удается достичь группы врачей, которые должны нам помочь. Мы присутствуем на медицинских конгрессах, у нас есть стенд и учебные материалы (в том числе для врачей), мы участвуем в сессиях. Мы надеемся, что этот факт поможет не только пациентам и их семьям, но и группе из около 200000 пациентов с семейной гиперхолестеринемией, которые живут в Польше, не подозревая о болезни, не получают лечения и подвержены наиболее серьезным осложнениям этого заболевания: преждевременным сердечным приступам, инсульты и преждевременная смерть. Недиагностированная и нелеченная болезнь может сократить жизнь на 20-30 лет. Наш голос был замечен на съезде Польского кардиологического общества - была замечена проблема недостаточной диагностики и, как следствие, лечения семейной гиперхолестеринемии. Представители кардиологического сообщества, включая необходимость эффективной диагностики семейной гиперхолестеринемии, а также необходимость вовлечения пациентов в более широкое сотрудничество с врачами. проф. Петр Пониковский - президент Польского кардиологического общества или проф. Марчин Гручала - ректор Гданьского медицинского университета, - говорит Иренеуш Бенцер, президент Ассоциации пациентов с семейной гиперлипидемией.
Целями деятельности Ассоциации являются, прежде всего, просвещение по семейной гиперхолестеринемии, ее лечению и защите от последствий. Ассоциация работает на благо пациентов также посредством сотрудничества с медицинскими экспертами и участия в научных конгрессах или посредством мероприятий, адресованных лицам, принимающим решения. В сентябре представители Ассоциации присутствовали на важнейших конференциях, и их голос поддержали ведущие эксперты кардиологического сообщества. Во время Конгресса Польского кардиологического общества (PTK) в Катовицах положение пациентов с семейной гиперхолестеринемией обсуждалось, среди прочего, следующими лицами:
- проф. Петр Пониковский - президент ПТК:
- Важнейшей задачей центра, занимающегося лечением пациентов с СГ, является раннее выявление заболевания и диагностика осложнений,
- проф. Марлена Бронсел - член правления Польского липидологического общества:
- У разных пациентов с СГ общая цель лечения - снижение холестерина. Доступные методы лечения СГ - статины, эзетимиб, ингибиторы PCSK9,
- проф. Дариуш Дудек - председатель совета Института кардиологии Ягеллонского университета:
- У пациентов с семейной гиперхолестеринемией также можно использовать процедуры афереза ЛПНП, но они громоздки и требуют много времени. Препараты нового поколения, такие как ингибиторы PCSK9, эффективно снижают уровень холестерина, избегая дискомфорта, связанного с аферезом ЛПНП,
- проф. Марчин Гручала - ректор Гданьского медицинского университета и заведующий I кафедрой i
Кардиологические клиники:
- Чтобы иметь возможность эффективно лечить семейную гиперхолестеринемию, ее сначала необходимо диагностировать - в настоящее время у нас диагностирован только 1% пациентов. Заболевание передается по наследству 50% родственников, поэтому необходимо сосредоточиться на диагностике в семье.
На стенде Ассоциации во время ПТК присутствовала пациентка с семейной гиперхолестеринемией Магдалена Миара-Косевская, которая также приняла участие в сессии под названием «Гиперхолестеринемия высочайшего риска в практике кардиолога», где она рассказала о своем диагнозе, методах лечения себя и своей 9-летней дочери, унаследовавшей болезнь. - Мы должны действовать, чтобы увеличить выявление семейной гиперхолестеринемии в Польше, повышая осведомленность общества о болезни и выявляя пациентов, особенно после сердечно-сосудистых заболеваний. Мы боремся за включение тестов на холестерин в профессиональную медицину и за бухгалтерский баланс 6-летнего ребенка, чтобы иметь возможность диагностировать и эффективно лечить гиперхолестеринемию. Мы очень рады, что в Гданьске открылась вторая семейная клиника гиперхолестеринемии, предназначенная для новых пациентов с подозрением на это заболевание. Мы, пациенты, члены Ассоциации, и наши дети, которым уже поставлен диагноз и прошли лечение, на протяжении многих лет пользуемся неоценимым вниманием кардиологической клиники, кардиологической клиники и детской липидной клиники Университетского клинического центра при Национальном центре семейной гиперхолестеринемии в Гданьске. Мы надеемся, что, по крайней мере, во всех крупных городах страны будут созданы специализированные комплексные центры, которые будут способствовать расширению диагностики гиперхолестеринемии у детей и взрослых, - сказала Магдалена Миара-Косевская во время конференции.
Очень важным элементом деятельности ассоциации является выявление, лечение и уход за самыми маленькими пациентами с диагнозом семейная гиперхолестеринемия.
- Детям с семейной гиперхолестеринемией требуется специализированная помощь. Развитие атеросклероза может начаться в детстве и протекает бессимптомно. В диагностическом процессе у детей необходимо выполнить ряд тестов, часто также генетических, чтобы поставить окончательный диагноз. При лечении детей и подростков с семейной гиперхолестеринемией препараты статинов можно применять с 6 лет. В связи с тем, что уже в детстве можно применять безопасное лечение, ранняя диагностика у этой группы пациентов важна. «Диагностика и лечение детей и подростков с семейной гиперхолестеринемией осуществляется Диабетической поликлиникой и Детским диабетологическим отделением в сотрудничестве с Национальным центром семейной гиперхолестеринемии», - сообщила д-р Агнешка Брандт из Медицинского университета Гданьска.
Читайте также: Гиперхолестеринемия: причины, симптомы, лечение Что такое холестерин? Узнайте, почему стоит позаботиться о правильном уровне хол ... Семейная гиперхолестеринемия (гиперлипидемия): причины, симптомы и лечениеВо время конференции Cardiolipid, организованной двумя неделями ранее в Гдыне, широко обсуждалась проблема ранней диагностики и эффективного лечения пациентов, и было обращено внимание на необходимость увеличения специализированных мест, то есть клиник, занимающихся диагностикой и специализированным лечением пациентов с семейной гиперхолестеринемией.
- Семьям с семейной гиперхолестеринемией, особенно пациентам в раннем возрасте, требуется специализированная помощь. Преждевременный атеросклеротический процесс, чаще всего в виде ишемической болезни сердца, может протекать атипично или бессимптомно. Расширенная визуальная диагностика часто необходима для точной оценки развития болезни и определения цели лечения. В нашем лечении мы используем «сильные» статины, также в сочетании с эзетимибом. Тем не менее, некоторые пациенты с тяжелой семейной гиперхолестеринемией или непереносимостью статинов не достигают цели лечения, оставаясь в группе самого высокого риска преждевременной сердечной смерти. Для таких людей последней возмещаемой линией лечения является аферез холестерина ЛПНП и ингибиторы PCSK-9. Кардиологическая клиника с кардиологическим отделением, лабораторией LDL-афереза и эхокардиографии, которая уже много лет работает при Национальном центре диагностики и лечения семейной гиперхолестеринемии, позволяет проводить комплексную специализированную диагностику и лечение пациентов с подтвержденной семейной гиперхолестеринемией. К сожалению, в Польше мало центров, которые проводят экстракорпоральную очистку крови от холестерина, что затрудняет аферез ЛПНП для многих пациентов ». - сказала доктор Агнешка Мицкевич из Медицинского университета Гданьска во время кардиолипидной конференции.
- Мы наблюдали некоторое улучшение ухода за пациентами с СГ, о чем свидетельствует, например, открытие второго - рядом с действующим по ул. Смолуховский - специализированная клиника для пациентов с этим заболеванием в Гданьске. Мы надеемся, что такие центры будут созданы и в других частях страны, чтобы пациенты из отдаленных регионов Польши могли диагностировать и лечить ближе к месту их проживания, - добавляет Иренеуш Бенцер из Ассоциации.
- Пациенты с семейной гиперхолестеринемией относятся к группе высокого риска сердечно-сосудистых осложнений. До недавнего времени отсутствовали институциональные формы организованных форм диагностики этих пациентов и обеспечения их терапией и медицинской помощью. Клиника, расположенная в Национальном центре диагностики и лечения семейной гиперхолестеринемии, работает в рамках Национальной программы здравоохранения, то есть специального фонда министерских средств, который был передан нашему центру в рамках процедуры конкурса для выполнения такой миссии, как улучшение доступа к диагностике для пациентов с семейной гиперхолестеринемией и покрытие эта диагностика максимально широкого круга людей, позволяющая проводить эффективную каскадную диагностику, а также проводить эффективную терапию после постановки диагноза, - сказал д-р Кшиштоф Хлебус из Медицинского университета Гданьска во время конференции Cardiolipid.
Представители Ассоциации планируют дальнейшую деятельность. - Мы тратим много времени и сил на улучшение положения пациентов с точки зрения методов выявления и лечения. Мы распространяем знания о семейной гиперхолестеринемии среди пациентов и врачей. По случаю Дня распространения информации о семейной гиперхолестеринемии (24 сентября) в сентябре и октябре мы проводим рекламную кампанию и плакат, чтобы побудить как можно больше людей посещать клиники гиперхолестеринемии и сдавать анализы на холестерин, - говорит Иренеуш Бенцер.
Стоит знатьКлиники для пациентов:
Кардиологическая клиника семейной гиперхолестеринемии
Университетский клинический центр
Центр инвазивной медицины (офис 1, первый этаж)
80-214 Гданьск, ул. Смолуховского 17
телефон: +48 58 349 33 83 (7:00 - 8:00 и 9:00 - 10:00; пн-пт)
Национальный центр семейной гиперхолестеринемии
Клиника семейной гиперхолестеринемии
Университетский клинический центр
ул. Проспект Победы 30
80-219 Гданьск
Тел: 510-636-072
электронная почта: [email protected]
Детская клиника липидов и диабета
Университетский клинический центр (корпус 3, офис 28)
80-952 Гданьск, ул. Дебинки 7
телефон: 58 349 26 90
Лаборатория ЛПНП-афереза
Отделение экспресс-диагностики сердца
Университетский клинический центр
80-952 Гданьск, ул. Дебинки 7
телефон: 58 349 25 49
