Он крадется, как вор. Он забирает улыбку, радость жизни, активность и независимость, пленяя тело и дух. В Польше болезнью Паркинсона страдают около 100 000 человек, а ее запущенная форма поражает около 20% пациентов. Болезнь порабощает целые семьи: партнеров, детей, близких. На их плечах - круглосуточная забота о больных, которые становятся все менее и менее независимыми, а также борьба в повседневной жизни, на которую часто не хватает времени и энергии. Стоит обратить внимание на низкое качество жизни пациентов и сверхчеловеческие усилия их попечителей по случаю предстоящего Всемирного дня болезни Паркинсона (11 апреля).
Болезнь Паркинсона - одно из нейродегенеративных заболеваний, и хотя оно поражает мозг, исследования немецких невропатологов показывают, что оно не возникает там. Его образование находится в нервной системе и пищеварительной системе, и потеря обоняния, запор и общая потеря настроения, депрессия и нарушения сна - первые симптомы, которые следует отметить.
Заболевание прогрессирует. Симптомы ухудшаются, замедляются движения, а также когнитивные нарушения и слабоумие. В головном мозге нервные клетки черной субстанции, ответственные за производство дофамина, повреждаются или теряются. Первоначальное фармакологическое лечение улучшает здоровье, что способствует нормальному функционированию. Однако этот период довольно короткий, от 3 до 5 лет, и называется «медовым месяцем». Болезнь показывает свое истинное лицо в запущенной стадии. Больной медленно, но постепенно становится все более зависимым от своих близких. Короче говоря, питание, путешествия на короткие расстояния, повседневное функционирование в обществе и семье становится проблемой.
Вот уже два года в Польше доступны три современных метода лечения запущенной болезни Паркинсона: DBS, то есть глубокая стимуляция мозга, энтеральная леводопа и апоморфин в виде подкожных инфузий, вводимых с помощью помпы. Итак, когда дело доходит до лечения, мы находимся в очень хорошем состоянии, но даже самые эффективные методы лечения - это еще не все, - говорит проф. Ярослав Славек, президент Польского неврологического общества. Болезнь Паркинсона - это мультидисциплинарное заболевание, которое требует участия и сотрудничества многих специалистов: психологов, психиатров, физиотерапевтов, логопедов и диетологов. В настоящее время ответственность за комплексный уход за пациентом лежит на семье, а этого быть не должно. Мы прилагаем все усилия для обеспечения того, чтобы люди, страдающие болезнью Паркинсона, лечились в специально выделенных неврологических центрах, а их уход был комплексным и координировался сверху вниз.
Стражи - безмолвные ангелы
Семья пациента с болезнью Паркинсона - неблагополучная семья, в которой страдает не только пациент, но, в некотором смысле, и другие здоровые члены. Очень часто они посвящают свои увлечения и профессиональную жизнь уходу за больными. Вот почему так важно помнить о неоценимой, но недооцененной роли опекуна.
Я ухаживаю за Ядвигой 10 лет и из года в год вижу, как Паркинсон забирает ее у меня. Однако я борюсь! Фонд Паркинсона, который мы создали вместе, открыл для меня много дверей и дал много возможностей. Благодаря моим отношениям с образованными людьми я знаю, как приручить болезнь Паркинсона, но я знаю, что у многих пациентов и их опекунов нет такой возможности. Иногда мне кажется, что этот Паркинсон забирает моих детей не только Ядвигу, но и меня. - говорит Войцех Мачаек из Фонда Паркинсона - С одной стороны, уход за больным требует большого самоотречения, решимости и терпения, а с другой стороны, есть чувство ответственности, потому что кто позаботится о нем, как не мы - опекуны? На данный момент люди с болезнью Паркинсона могут рассчитывать только на комплексную помощь, которая обязательно должна быть включена в применяемые методы лечения, полагаясь на творческий потенциал тех, кто за ними ухаживает. Хочется верить, что со временем все будет иначе.
Как обращаться с уходом за человеком, страдающим болезнью Паркинсона на поздней стадии? Вот пять советов для воспитателей:
- Вы должны быть активны с больным человеком, искать решения, например, среди новых технологий, которые облегчат общение.
- Общение - это не просто слова. Будем терпеливыми и любознательными, ведь благодаря этому можно будет выработать хорошие пути взаимопонимания.
- Не будем выводить из строя больных. Позвольте им делать все, что они делали, как можно дольше, даже если они делают это неуклюже.
- Хвалите, потому что слова ободрения укрепляют вас и побуждают продолжать борьбу. Оценим даже малейшие успехи больного человека, например, самостоятельное одевание.
- Будем искать физическую помощь (кого-то, кто сможет заменить нас в уходе за больными), психологическую (группы поддержки, терапия) и духовную помощь, если она нам понадобится (друг, священник).
Паркинсон. Путеводитель для пациентов и их родственников
Накануне Всемирного дня болезни Паркинсона вышла книга «Паркинсон. Путеводитель для больных и их близких ». Это сборник интервью, проведенных редактором Ивоной Шималла с экспертами в области неврологии, нейрохирургии, психиатрии, психологии, физиотерапии, диетологии, а также с пациентами и их опекунами. Книга создана в сотрудничестве с Фондом Паркинсона.
Стоит знать
Фонд Паркинсона был основан 21 марта 2012 года и с тех пор помогает пациентам и их опекунам, организуя общенациональные образовательные мероприятия, еженедельные встречи и оказывая поддержку в обращении за помощью. В 2013 году Фонд стал координатором общенациональной кампании «Паркинсон за закрытыми дверями», направленной на получение компенсации за программы лекарственной инфузионной терапии. С 2014 г.
Фонд организует учебную программу для врачей первого контакта, в рамках которой неврологи и нейрохирурги учат распознавать первые симптомы болезни Паркинсона. Фонд также борется за то, что является самым важным в жизни пациента: за достойное лечение и признание его потребностей, а также за всестороннюю помощь, гарантированную государством.
Миссия: Начиная с драмы об одиночестве, мы пришли к выводу, что работа Фонда Паркинсона, вероятно, никогда не закончится. Принося помощь, мы хотим встречать людей в их несчастьях, но также и в надежде. Увеличивая социальную осведомленность, мы хотим пробудить не только умы, но и сердца. Мы говорим о том, что важно, мы работаем в сферах, которыми пренебрегают другие, и надеемся с каждым годом оказывать все больше и больше помощи в местах и обстоятельствах, о которых трудно сейчас думать.
