Моя история: живите так, чтобы каждый день был значимым, несмотря на РС

Юная фигура, светлые волосы и выразительные глаза. Это первое, что бросается в глаза, когда мы смотрим на Павла Гонска - журналиста по профессии, а в частном порядке человека, который десять лет борется с непредсказуемой и неизлечимой болезнью, то есть рассеянным склерозом.

Он поставил себе диагноз - рассеянный склероз или рассеянный склероз, потому что врачи, которых он видел, имели разные представления о его недомогании. Все началось с ирита, одного из распространенных симптомов болезни. Но это не убедило ни офтальмолога, ни невролога провести более глубокое исследование. Артрит, дегенерация позвоночника - это был первый медицинский диагноз. Затем возникла другая идея - миастения, заболевание, характеризующееся постоянной усталостью и значительной слабостью скелетных мышц. - Даже информация о том, что мой брат страдает рассеянным склерозом, не вела врачей на верный путь, - говорит Павел. - Два склероза в одной семье? Они сказали, что это невозможно, и пять лет я лечился от разных недугов, конечно, безрезультатно. А в мире семьи всех больных РС находятся под неврологической опекой. Не с нами.

Наконец, какой-то диагноз: - опухоль головного мозга или РС.

Четыре года назад у Павла паралич лицевых мышц. Он опустил веко, и на его лице появилась гримаса, похожая на улыбку Джокера из комикса о Бэтмене. Невролог, которого он встретил, не стал ходить вокруг да около: «Это рассеянный склероз или опухоль мозга», - выпалил он и написал направление в больницу. Его приняли без промедления. После исследования выяснилось, что у Павла РС. Он с радостью обнял врача. Он посмотрел на Павла со странным лицом, и когда он услышал, что лучше иметь рассеянный склероз, чем опухоль мозга, он просто улыбнулся. - Тогда я наивно полагал, что жить с РС не так уж и страшно, - говорит Павел. - Все-таки мой брат 15 лет болел и кое-как справлялся. Я тоже буду. Но на деле оказалось иначе. Во-первых, я не смотрел на жизнь своего брата каждый день, потому что уже много лет не живу в семейном доме. Да и сам он мало говорил о тяготах болезни. Он был немного менее способным, он видел хуже, но он действовал. Я быстро понял, что это не так просто. Ни один из врачей не разговаривал с Павлом. Никто не объяснил, что это за болезнь, как она будет протекать, как с ней жить, как лечить, каковы шансы на будущее. Реальность завизжала. Был диагноз, а о лечении можно было только мечтать. Список людей, ожидающих лекарство, был длинным, и Павел стоял в конце очереди. В то время ему было 35 лет, но он также обнаружил, что он слишком стар для лечения интерфероном и что он все еще хорошо выглядит, поэтому он не соответствует критериям, установленным Национальным фондом здравоохранения для пациентов, которым возмещается лечение. «Вы слишком подавлены, чтобы лечиться интерфероном», - сказал один из врачей больницы. - Я не вижу для тебя шансов.

Читайте также: Лечит ли диета рассеянный склероз? Факты и мифы о диете при рассеянном склерозе: виды заболеваний. Типы рассеянного склероза рассеянного склероза: лечение

Врачи мне отказали, я должен спасти себя

- Первый сознательный приступ болезни я испытал вскоре после выписки из больницы, - вспоминает Павел. - Я потерял способность использовать ноги и руки, и я ничего не видел. Я лежал в постели, пытаясь сохранить достоинство. Меня кормили стероидами, что позволило мне встать с постели через 2 недели. Казалось, худшее позади. Но болезнь не отпускала. Еще один удар она нанесла на улице. Павел упал на тротуар. Собирался он с помощью прохожих. Он сразу же пошел к врачу, но она сказала, что это совпадение, что у вас не может быть двух рецидивов за такой короткий промежуток времени. Опять же, доза стероидов и, наконец, право на двухлетнее лечение глатиарамера ацетатом, лекарством, которое снижает количество последующих рецидивов. - Два года прошло раз или два, - говорит Павел. - Врач сказала, что не будет продлевать мне лечение, потому что раньше я не лечился интерфероном. Двухлетнее очень дорогое лечение за счет государства пошло насмарку. Что делать дальше? Но это не интересовало никого, кроме меня. Я расстался с врачом и больницей, мягко говоря, по разногласиям. Два года лечусь самостоятельно. Я получил лекарство в виде пожертвования от производителя, и за мной лично ухаживает врач, у которого есть время и терпение, чтобы ответить на вопросы, которые меня беспокоят. Раз в год хожу в санаторий, где у меня криотерапия. Каждый день занимаюсь велотренажером и так называемым весла.

Я больше не могу ходить в поход с сыном

Каждый день Павел мчится со временем. Он очень усердно борется за себя, чтобы отсрочить момент, когда ему приходится сесть в инвалидное кресло или не может встать с постели. - SM забирает мечты, проверяет жизненные планы, запирает мужчину все более тесным кругом беспомощности, - говорит Павел. - Каждый год я ходил с сыном в походы. Все окончено. Нам нравилось бродить по укромным уголкам Кракова. Все окончено. Я превратился из активного человека в пассивного и выжидательного хромого, которому во многих ситуациях требуется помощь других людей. Не знаю, как долго я буду держать его в рабочем состоянии. Моя болезнь - приговор. Никто не знает только, когда он будет выполнен, но ждать трудно. Это не значит, что я все бросил.

Рассеянный склероз навязал мне определенный образ жизни

У Павла вторая группа инвалидности, но он по-прежнему работает журналистом.Заболевание накладывает ограничения, но работодатель понимает потребности больного человека. У Павла более продолжительный отпуск, он работает меньше и каждый год получает финансовую помощь. «У меня за спиной была большая отставка», - говорит он. - Я впал в душевную депрессию и, честно говоря, хотел сдаться. К счастью, была группа людей, которым была небезразлична моя судьба. Именно они заставили меня действовать, бороться за себя. Конечно, без потерь не обошлось. С горечью вспоминаю ситуации, когда список друзей и знакомых стал сокращаться. Кроме того, мой оптимизм относительно того, что рассеянный склероз - лучшее заболевание, чем опухоль мозга, прошел. Когда вы падаете на улице или идете, пошатываясь, и люди думают, что вы пьяны, когда вы забываете слова для обозначения общих предметов, если вы не можете составить разумное предложение, вы делаете орфографические ошибки и опечатки - вы начинаете сомневаться. Болезнь Павла навязала определенный образ жизни. Прежде чем покинуть дом, он должен выполнить действия, которые вооружат его силой на остаток дня. Он пытается контролировать болезнь, но знает, кто раздает карты в этом дуэте. МС по-прежнему на высоте - он решает, когда вы можете работать, когда вам нужно отдохнуть, когда вы идете на прогулку и когда вы ложитесь без дела.

Стоит знать

СМ в цифрах

• В мире болеют около 2,5 миллионов человек, в том числе около 500 тысяч. в Европе.
• РС - наиболее частое заболевание центральной нервной системы у молодых людей.

• РС диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет, но все чаще также у людей в возрасте до 18 лет и у детей (самому раннему из них был поставлен диагноз РС в возрасте нескольких месяцев).

• Чаще болеют женщины: из 10 больных РС 6 - женщины.

• В Польше их около 40 тысяч. больные РС (один больной на 1000 здоровых).

• Каждый второй человек в инвалидной коляске болеет РС.

• В Польше около 75 процентов. пациенты выходят на пенсию менее чем через 2 года после того, как им поставили диагноз РС.

Если бы не мои родственники, я бы давно сдался

Павел долгое время скрывался от своего 16-летнего сына Гавела, от которого он устал. Когда он ослабел, он объяснил, что у него болит позвоночник. Но правду мальчик узнал сам. Сегодня она ухаживает за своим отцом. А когда Беаты, жены Павла, нет дома, она готовит еду и подает чай. Несмотря на множество домашних и мелких мужских обязанностей, Гавел устанавливает для себя высокую планку. Лучшее доказательство - сертификат с красной полосой. - Я восхищаюсь женой и сыном, - признается Павел. - Не знаю, найду ли я столько терпения и решимости, сколько у них. Уход за инвалидом, часто зависимым от других, может быть хлопотным и обременительным. Я хорошо знаю, что болезнь влияет на их жизнь. Они терпеливо переносят мои перепады настроения, взлеты и падения. Я могу быть в ярости, нетерпеливым, угрюмым. Болезнь сблизила нас. Теперь мы более открыты друг другу, больше интересуемся собой, чем раньше. Беата меня всегда поддерживает, она всегда рядом, что очень ценно. Если бы не она, я бы, наверное, давно сдался. Я инвалид, а значит - в какой-то степени - вся семья. Несмотря на это, родственники не отказались от меня. Павел открыто признает, что часто боится. Совсем недавно это был явный панический страх перед инвалидной коляской. Сегодня его сменил усиливающийся страх потерять зрение.

Каждый день нужно бороться за себя и независимость

- Я больше всего боюсь потерять независимость, - признается он. - Когда человек не может выполнять простые дела и справляться с собой, он теряет свое достоинство. Он лишен близости. Он подчиняется окружению, его воле, желанию или антипатии. Не знаю, как долго я смогу работать. Во всем цивилизованном мире люди с РС живут как диабетики. Они принимают лекарства, которые задерживают последующие обострения и являются независимыми. В Польше мы являемся «непрогностическими» пациентами, то есть пациентами, в которых не стоит вкладывать государственные деньги. Нет смысла лечить нас, потому что никого из нас все равно не будет. Пол не стыдится своей болезни. У него высокая голова, но он знает людей, которые даже не признают РС. «Я не виновен в своей болезни», - говорит он. - Это случилось. Я должен это принять. Но также верно и то, что часть общества считает болезнь наказанием за что-то. Поскольку болезнь была тяжелой, грехи были больше. Лучше с такими не иметь дела. Никто не скажет этого прямо, но его действия дают понять, что он не принимает вашу болезнь или ваше отличие. Лучше отступить, чтобы не пришлось помогать. И все же этого достаточно. Любая неизлечимая болезнь требует внимательного взгляда на вашу ситуацию. Если вы посмотрите на правду, там будет меньше разочарований, страданий, боли и страха. Это позволяет подготовиться к изменениям и ограничениям, но больше всего бороться за себя и независимость. Соберитесь с силами, чтобы сделать каждый день значимым.

Что такое рассеянный склероз?

Это заболевание центральной нервной системы, которая состоит из головного и спинного мозга. Он возникает при повреждении миелина - вещества, которое охватывает каждое нервное волокно. В здоровом теле миелин защищает нервные волокна и помогает им передавать информацию по центральной нервной системе. Если эта крышка повреждена, информация поступает медленнее, искажается или передача полностью блокируется.
Название РС - рассеянный склероз (от латинского sclerosis multiplex) означает многочисленные твердые очаги, возникающие в центральной нервной системе. На развитие болезни не влияет образ жизни. Также нет определенных доказательств того, что это наследственное заболевание, хотя недавние исследования показывают, что болезнь вызывается сочетанием генетических факторов и факторов окружающей среды. Также говорят, что чем дальше мы живем от экватора, тем выше вероятность развития рассеянного склероза, что может быть подтверждено огромным количеством случаев заболевания в скандинавских странах. РС не заразен.
Выделяют три формы заболевания:

• Ремиттирующий РС: симптомы длятся несколько дней, недель или месяцев, а затем частично или полностью исчезают. Рецидив происходит, когда иммунная система начинает атаковать больше нервных волокон в головном или спинном мозге. Затем развивается воспаление, которое постепенно проходит даже без лекарств. Это называется ремиссия, которая может длиться несколько месяцев и даже лет. Около 20% больных рассеянным склерозом страдают этой формой. больной.

• Вторичный прогрессирующий РС диагностируется при отсутствии улучшения состояния после повторного рецидива в течение шести месяцев. По статистике 65 процентов У людей с ремиттирующим РС вторично прогрессирующее заболевание развивается в среднем через 15 лет.

• Первично-прогрессирующий МС - редкая форма заболевания, поражающая 10-15% пациентов. больные люди, как правило, после 40 лет. Разница в том, что повреждается только миелиновая оболочка спинного мозга. Первым признаком обычно является постепенное затруднение ходьбы, часто называемое затруднениями при ходьбе. Однако это не означает, что не может возникнуть других недугов.

Как распознать болезнь?

Нет двух людей, которые болеют одинаково. Не все недуги появляются всегда. Наиболее часто наблюдаемые:

• сенсорные проблемы: онемение, покалывание или покалывание в руках и ногах
• проблемы со зрением: нечеткое или двоение в глазах, временная потеря способности видеть одним глазом из-за воспаления зрительного нерва
• утомляемость: непреодолимое чувство бессилия, делающее практически невозможным любую физическую или умственную деятельность
• головокружение и головные боли,
• потеря мышечной силы и ловкости, проблемы с балансом и координацией движений, скованность, напряжение и спазмы в определенных группах мышц,
• проблемы с кишечником и мочевым пузырем: недержание мочи и запор,
• когнитивные проблемы: трудности с обучением, сосредоточение внимания на тексте, забывание, например, имен,
• проблемы с речью: оборванные окончания слов, распевная речь.

Терапия облегчает течение болезни

Нет лекарств, эффективных при лечении рассеянного склероза. Однако есть и такие, которые значительно тормозят развитие болезни. Это иммуномодулирующие препараты. Их задача - изменить работу иммунной системы. Такая терапия значительно снижает количество обострений болезни. Прием иммуномодулирующих препаратов считается золотым стандартом в лечении рассеянного склероза, поскольку раннее лечение позволяет пациентам жить нормально. К сожалению, в Польше не все пациенты имеют доступ к современному лечению. Чтобы иметь возможность возмещения затрат на лечение интерфероном, пациент должен соответствовать определенным критериям, оцениваемым по баллам, определенным Национальным фондом здравоохранения. Этими критериями являются: возраст, длительность заболевания, количество рецидивов на данный момент, тип симптомов. В настоящее время только около 8 процентов. среди всех пациентов с РС в Польше ему предоставляется иммуномодулирующее лечение, которое возмещается Национальным фондом здравоохранения. В большинстве стран Европейского Союза лечение получают около 30% пациентов, а в США - около 45%. Польша занимает второе место среди европейских стран по доступу к терапии.

Рекомендуемая статья:

Моя история: у меня есть анус. Каково жить со стомой? ежемесячно "Здровие"