Повышение доступности биологического лечения детей с воспалительными заболеваниями кишечника - это постулат общества «J-elita» Министерству здравоохранения. Ассоциация направила в министерство письмо, в котором обвиняет власти в дискриминации молодых пациентов. Дети с воспалительными заболеваниями имеют ограниченный доступ к эффективному лечению, и поэтому их лечат хуже, чем взрослых пациентов, которым может помочь биологическая терапия.
Журнал Общества «J-elita» является реакцией на уклончивый ответ Министерства здравоохранения на выступление Уполномоченного по правам ребенка, который решил, что право детей на современное, оптимальное лечение, то есть биологическую терапию, ограничено и постулирует «с учетом внедрения решений, позволяющих более дружественные к ребенку решения». .
- Биологическая терапия - последнее средство для детей с ВЗК, которые не поддаются стандартному лечению. Он возмещается и широко используется в педиатрии в большинстве стран Европейского Союза. К сожалению, в Польше молодые пациенты имеют ограниченный доступ к биологическим препаратам, хотя их эффективность доказана, и их рекомендуют специалисты, - говорит Агнешка Голембевска, президент Польского общества поддержки людей с ВЗК «J-elita». - Нам очень жаль, что министерство уклоняется и что дети с воспалительными заболеваниями кишечника лечатся хуже, чем взрослые пациенты, хотя болеют они чаще и дольше.
В Польше их может быть до 100 тысяч. люди с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК): болезнь Крона (L-C) и язвенный колит (UC). Каждый четвертый - ребенок. Заболевание проявляется: сильными болями в животе, диареей - до 20 стула в сутки, повышенной утомляемостью, похуданием, задержкой роста у детей. Это неизлечимо - пациенты вынуждены принимать лекарства всю жизнь. Пациентам часто проводят операцию по удалению фрагмента или всего кишечника. Для многих из них болезнь означает инвалидность и социальную изоляцию.
Читайте также: Малоостаточная диета при воспалительных заболеваниях кишечника. Что такое диета с низким содержанием мембран ... Псевдомембранозный энтерит - причины, симптомы и лечение Острая диарея у детей приводит к обезвоживанию. Способы обезвоживания в наши дни ...NFZ возмещает людям с ВЗК биологические препараты с двумя активными веществами: инфликсимаб и адалимумаб, но пациент должен находиться в очень тяжелом состоянии, чтобы получить лекарство. Взрослые пациенты с гл. L-C. могут получать оба, детям только один - инфликсимаб. Биологическое лечение не возмещается педиатрическим пациентам с ЯК.
Общество "J-elita" в письме в Министерство здравоохранения созывает собрание и представляет требования сообщества родителей детей с ВЗК, в том числе:
- снижение индекса активности болезни Крона (PCDAI), квалификация детей для программы приема лекарств
- знакомство с программой лечения гл. L-C с адалимумабом
- внедрение программы биологического лечения детей, страдающих ЯК
Общество «J-elita» создано в 2005 году по инициативе пациентов и родителей детей, страдающих ВЗК, это общественная благотворительная организация. В настоящее время их насчитывается более 1,6 тыс. Человек. члены и отделения в 12 провинциях. Организует, среди прочего Дни просвещения о ВЗК, лагерях и реабилитационных путевках для больных детей и их родителей, публикуют ежеквартальную J-elita, направляют, помогают малообеспеченным людям покупать лекарства и жертвуют на покупку оборудования учреждениям, лечащим пациентов с ВЗК.
---przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
