Она слышала от психолога: «Дитя, ты не психопат, но я не знаю, что с тобой не так». Врачам это показалось «странным». «В какой-то момент я сказал вслух:« Угадайте, что, я думаю, у меня синдром Аспергера ». Помню, сначала была тишина, а потом такие короткие предложения из уст друзей: «Эй, наверное, нет…», «Может быть…», «Да, немного…», «Ну, наверное, правда…». В то время синдром Аспергера был предметом научных и клинических исследований. И не то, о чем вы думали в контексте «обычных» людей, - вспоминает Иоанна Лавицка. Она узнала, что у нее синдром Аспергера, когда ей было 28 лет. В школе она практически не переходила из класса в класс, сегодня она специальный педагог, доктор социальных наук и президент фонда Prodeste.
«Он одевается почти только в черное и очень счастлив, если может купить сразу несколько экземпляров одной и той же одежды. Она ненавидит творог, но ест творог со вкусом. Среди ее любимых напитков - вишневый пиколло и энергия, но только те, что на вкус конфет »- такую информацию о ее предпочтениях можно найти на сайте niezosmita.pl.
«Но это старое», - смеется Джоанна.
- Так что тебе сейчас нравится? - Я спрашиваю.
- Знаете, изменилось немного, но не все. Я по-прежнему предпочитаю творог, потому что это вопрос консистенции. Я могу проглотить это, я не люблю белый. Вообще, что касается вопросов питания, они у меня очень специфические с детства. Конечно, вместе с политическими изменениями, поскольку я родился в 1970-х, мои предпочтения также изменились, и я убежден в нескольких новых вкусах, таких как суши, но я всегда чувствую определенное сопротивление пробовать новые вещи, - объясняет он.
Помимо белого сыра, Джоанна не любит большинство напитков, которые пьют обычные люди. - Иногда пью колу, и мне нравится только одна энергетика. Все остальные нельзя пить, потому что они либо слишком сладкие, либо слишком кислые, либо имеют слишком раздражающий запах. Я вообще не люблю сладкое. Я иногда ем печенье или конфеты, но они очень маленькие, - говорит он.
- А что насчет черного цвета? - Я спрашиваю.
- Иногда цвета проникают в мой гардероб, но черный все равно доминирует, потому что мне в нем просто хорошо, - поясняет он.
Когда Джоанна была ребенком, ее родители не подозревали, что у нее может быть синдром Аспергера.
- Я узнал себя, когда мне было 28 лет. Мои родители не могли этого подозревать, потому что, когда я был ребенком, никто не диагностировал синдром Аспергера. Никто о нем даже не слышал. На тот момент диагностировали только аутизм, и чаще всего у людей с умственными недостатками, - рассказывает Джоанна.
Синдром Аспергера (СА) часто ошибочно называют заболеванием. В настоящее время в контексте аутистического спектра, к которому относится СА, избегают даже термина «расстройство».
В настоящее время ученые всего мира постулируют термин ASC (состояние аутистического спектра), который можно перевести на польский язык как состояние в спектре аутизма. В спектре аутизма люди развиваются от рождения до смерти, и это состояние развития считается одним из возможных, а не худших вариантов. Некоторые люди с аутизмом инвалиды, в то время как другие управляют своей жизнью самостоятельно.
Очень одаренный ребенок
Джоанна очень быстро заметила, что отличается от своих сверстников.
- Я знал об этом. Не любила участвовать в классических дошкольных играх. Я не мог с ними справиться. Во всяком случае, до сих пор, когда я думаю о них, я нахожу их не очень привлекательными и приятными. В 4 года я предпочел читать книги, чем играть. Но это были не только сказки из цикла: «Прочти мне, мама». Я определенно предпочла молодежное чтение, книги Адама Бахдая, «Ania z Zielonego Wzgórza» или классиков польской литературы, - вспоминает Иоанна.
В детском саду ее считали «очень одаренным ребенком». В школу она пошла раньше сверстников.
- Это то, чем решили заниматься воспитатели моего детского сада и детского сада, но я тоже этого очень хотела. Во время разговора с психологом, который должен был оценить, можно ли меня раньше отправить в первый класс, я с энтузиазмом отреагировал на вопрос: «Я действительно этого хочу?». А потом? Затем этот одаренный ребенок сделал худшее, получил худшие оценки, и когда он попытался доказать, что что-то знает и время от времени просил ответов, его заставили замолчать словами: «Вы не делаете этого, и вы должны дать другим возможность ответить», - говорит Джоанна.
Она признается, что когда она пошла в школу, она надеялась, что ее жизнь обретет новый смысл. Между тем ее били со всех сторон. С понедельника по пятницу ее сопровождали такие эмоции, как тревога, непонимание и замешательство. Она не понимала неписаных школьных правил, особенно правил, регулирующих работу группы сверстников.
«Я думаю про себя, что, если бы я выросла с диагнозом, я бы не позволила себе вырасти в личности« дебил »,« неудачник »,« дебил »или« сумасшедший », - говорит она.
Это были эпитеты, которыми описывали ее дети, но также и взрослые. Он не любит говорить о школьных воспоминаниях. Он осознает, что это были разные времена, разные реальности, и люди, которые действовали в то время так и не иначе, могут иметь совершенно другое понимание подобных ситуаций сегодня.
Кроме того, он воздерживается от примеров из собственной жизни, чтобы не вызывать ненужных сравнений нынешних родителей маленьких детей, развивающихся в спектре аутизма.
- Я могу рассказать вам о событии, которое в наши дни не может произойти, поэтому никто не скажет «мой ребенок такой» или «это нас не касается». У нас был учитель, который приходил на урок, и когда ему что-то не нравилось или не нравилось, он использовал образовательный метод ударов линейкой по нашим рукам. Однажды, когда он шел по классу и налагал на людей коллективную ответственность, мой страх рос с каждой минутой. В какой-то момент я вскочила со скамейки, опрокинула ее и выбежала из класса, - рассказывает Джоанна.
Школа располагалась в старом здании с очень высокими порогами в дверях. В панике она споткнулась, упала и ударилась головой об пол, потеряв сознание.
- Когда я проснулся, наверное, все учителя школы стояли надо мной. Я рассказываю эту историю, чтобы показать, насколько непонятны определенные социальные условности для таких людей, как я. Другие дети, я хотел бы отметить, что они выросли в те дни, у них были ресурсы, чтобы понять и как-то смириться с ситуацией. Они, наверное, не чувствовали себя комфортно, но понимали, что это своего рода условность. Ребенок протягивает руку, учитель ударяет. Во мне такого механизма не было. Нарастала волна страха, рефлексивного, я бы даже назвал это животным, панической реакции на то, что вот-вот должно было случиться, - объясняет Джоанна.
Постоянные потертости на коленях и порванные штаны
Когда ее спросили, действительно ли было место в ее детстве, где она не чувствовала себя отвергнутой и непохожей, она отвечает, что в разведке у нее было относительно хорошо.
- Конкретные задания, четкая структура, в которой не было места для спонтанного поведения, как во время этих игр в детском саду или во дворе. В лесу, на лагерях и митингах даже особая склонность к падению и расслаблению никого не обижала.
- Я действительно был ребенком, у которого всегда были разорванные колени, синяки на локтях, синяки, рваные штаны. Я спотыкалась о собственные ноги, натыкаясь на предметы, - вспоминает она.
Несмотря на то, что у нее все еще есть проблемы с координацией, в ее жизни наступил момент, когда для собственного удовольствия она немного занялась боевыми искусствами, йогой или скалолазанием. Нельзя сказать, что она тренировалась или занималась спортом. Ей просто нравились эти занятия, и она понимала, что они идут ей на пользу.
Джоанна отмечает, что, хотя у большинства людей с синдромом Аспергера есть проблемы с координацией движений и другие ощущения тела, чем у большинства людей, это явление нельзя обобщить на сто процентов. Среди людей с аутичным спектром немало спортсменов. Один из них - выдающийся футболист Лео Месси, который вдобавок противоречит стереотипу о том, что такие люди не справляются в командных играх.
- Они не только играют, но и очень любят и могут, как видите, освоить. Лично я знаю несколько девочек и мальчиков, которые тренируют футбол в сборной Варшавы. В Италии есть целый клуб инклюзивного футбола. Одни предпочитают командные игры, другие - индивидуальные виды спорта. Почему я выбрал именно такие дисциплины? Потому что они мне просто нравятся. Я часто заставляю людей понять, что у людей с аутизмом есть характер, личность. Они, как и любые другие личности, не укладываются в общепринятые стереотипы и не могут рассматриваться как музейный объект со знаком «синдром Аспергера». «Такой подход меня очень расстраивает, - поясняет он.
В школьные годы ее жизнь приобрела несколько иное измерение. Именно тогда я встретил таких же людей, как и я, увлеченных театром и искусством. Я начал работать в любительских театрах, - говорит он.
Джоанна увлеклась театром с восьми лет. Еще в начальной школе она знала, что захочет попробовать свои силы в актерском мастерстве. После окончания школы в течение года училась в Театральном училище "L'art" в Кракове.
- У меня была большая решимость сделать это. Я попал в цель. Через год учебы я перешел в Театральную академию в Варшаве. На актерском факультете было принято, что некоторых людей отчисляли после одного года обучения. Со мной, как и со многими коллегами, тоже. Я слышала от своей няни года, что по характеру не подхожу по профессии актера.
Слова: «Вы должны писать книги, рисовать или становиться режиссером с вашей чуткостью, но не актрисой». Тогда я была разочарована и опечалена, но спустя годы согласилась с ними, - говорит Джоанна.
Она все еще пробовала себя в актерской игре. Год работала в Еврейском театре в Варшаве и училась в Центре театральных практик в Гардзеницах.
- Это было очень напряженное время в моей жизни, я был очень вовлечен в него. Что меня больше всего увлекло в актерской игре, так это исследование роли, выяснение того, каким персонажем я должен выглядеть, как говорить, каким должен быть персонаж. Мне понравилось то, что я мог стоять рядом со мной как-нибудь и смотреть на человека, эту личность, которую я должен играть, - говорит он. Кроме того, работа с телом - важный элемент театрального образования. Для меня это было очень сложно, но очень важно и развивающе. Классический балет, современный танец, фехтование, акробатика, ритмика, народные танцы - это была удивительная школа для человека, который большую часть детства ходил с ободранными коленями.
От графического дизайнера до педагога
Однако наступил момент, когда она сама сдалась. Зачем?
- Я не мог выжить в жесткой конкурентной среде, а это была актерская среда. Нашел не для себя. По сей день я считаю, что это был очень крутой и важный для меня элемент работы как над собой, так и над социальными отношениями, но в какой-то момент он меня ошеломил, - говорит он.
По ее словам, несколько «коротких лет» она искала свое место. Она действительно не видела себя в классических исследованиях. Опыт работы в начальной и средней школе сделали свое дело.
- Вы должны называть вещи своими именами. Мое образование было травмой, и я много лет работал с ним в кабинетах психотерапевтов. Он вспоминает, что возможность того, что мне придется снова сидеть на скамейках, даже в университете, была ужасающей.
Три года работала художником-графиком. Она брала работу и выполняла ее дома.
- Моя социальная тревожность выросла так, что у меня возникла проблема с выходом из дома. Я понял, что это нехорошо для меня, потому что я перестану общаться с людьми, и это окажет на меня действительно разрушительное воздействие. Поэтому я начал задаваться вопросом, что я могу делать, чему я могу учиться, не только чтобы уйти из дома, но и узнать что-то, что доставило бы мне удовольствие, - говорит он.
Потом вспомнила эпизод из детства.
- Когда мне было 13-14 лет, я была волонтером, немного няней, немного в популярных тогда отрядах волонтеров, помогавших в домашней реабилитации детей-инвалидов. Мне было очень хорошо с ними, и им было хорошо со мной. Я помогал в реабилитационных бригадах, но я также просто заботился о них, чтобы их родители могли пойти в кино, прогуляться или побегать по делам. Эти воспоминания побудили меня задуматься о педагогических занятиях.
Я прочитал, проанализировал и нашел, что это классное направление. Я подал документы в Варшавский университет и, к всеобщему удивлению, не только попал в них, но и оказался первым в списке. Я - худшая ученица, у меня средний балл на аттестат зрелости чуть больше трех. Через пять лет после окончания средней школы, без возможности подготовиться к экзамену, поскольку я уже была матерью девятимесячной Вероники, я получила указатель из рук ректора Варшавского университета на торжественном открытии учебного года. - вспоминает он.
Джоанна год проучилась в Варшаве. Затем она переехала в Познань.
- Я сделал это по личным причинам, а также потому, что смог получить там специальное образование. Благодаря отличным результатам меня быстро назначили индивидуальным курсом обучения, благодаря которому я закончил пять лет обучения за четыре. Это было хорошее время, полное возможностей для развития, и оно оставило у меня много прекрасных воспоминаний и важных контактов, - говорит он.
«Я думаю, что у меня синдром Аспергера»
Через два года после защиты диплома, когда она уже работала учителем в центре для детей с аутизмом, ее отправили в аспирантуру в Synapsis Foundation. Это был еще один прорыв в ее жизни. Как оказалось, не только профессионально.
- Во время одного из съездов я сидел в конце комнаты и слушал лекцию о синдроме Аспергера. Помню, всех удивляло то, что во время нее обсуждали и показывали в фильмах. И я был удивлен их волнением. Я подумал про себя - вот как выглядит моя жизнь. Что они видят в этом странном? ».
Когда мы ехали обратно от выхода в машине, в какой-то момент я громко сказал: «Угадайте, что, я думаю, у меня синдром Аспергера». Помню, сначала была тишина, а потом мои друзья произнесли такие короткие предложения: «Эй, наверное, нет…», «Может быть, немножко», «Ну, наверное, правда». В то время синдром Аспергера был предметом научных и клинических исследований. И не то, о чем вы думали в контексте «обычных» людей, - вспоминает Джоанна.
Джоанна поддерживала контакты с психиатрами и психологами с подросткового возраста. Когда ей было 16 лет, в отделении детской нейропсихиатрии в Ополе, куда она попала из-за неврологического заболевания, врачам она показалась «странной». Довольно странно, что был поставлен психиатрический диагноз.
Несколько недель спустя она покинула палату с неврологическим диагнозом и… диагнозом психопатической личности. Была направлена на психологическую терапию. Лечащий психолог не согласилась с этим диагнозом, но не смогла поставить другой. Она часто говорила Джоанне: «Дитя, ты не психопат, но я не знаю, что с тобой не так».
Термин «с ним / с ней что-то не так» до сих пор вызывает у Джоанны грусть и разочарование. В силу специфики своего развития ей не удалось избежать депрессии и тревожных расстройств, характерных для аутичных людей.
Когда в возрасте 28 лет она вернулась к лечению эпизода депрессии, лечащий врач на основе очень подробного интервью сначала заподозрил, а затем поставил диагноз синдром Аспергера. Это было через несколько лет после того, как она выразила свои сомнения в машине, возвращаясь с конгресса в Варшаве. У нее также было несколько лет работы с детьми со спектром за спиной. Она увидела сходство, хотя оно не было очевидным, потому что она учила аутичных людей с серьезными ограничениями.
В 2008 году она инициировала создание фонда Prodeste Foundation, которым управляет с 2013 года. Изначально Фонд занимался в основном помощью детям-аутистам и их семьям, но со временем его деятельность стала значительно развиваться. В настоящее время это единственная организация в Польше, основная цель которой - создать социальное пространство для полного включения и оценки аутичных людей, независимо от их интеллектуального состояния или здоровья.
Она решила выйти так официально, как она это называла, только после того, как написала книгу «Я не пришелец». У меня синдром Аспергера.
- Я не был уверен, хочу ли я это сделать или кому-то это понадобится, но после разговора с одним из моих друзей передумал. Она сказала мне, что если я хочу быть честным с людьми, с которыми работаю, я должен это сделать. «Вы ставите себя в положение человека, который хочет помочь им, дать им некоторую силу, чувство надежды на то, что их жизнь может выглядеть ценной, и в то же время вы хотите скрыть тот факт, что у вас есть Аспергер», - объяснила она мне. И действительно, я пришел к выводу, что если бы я этого не сделал, это было бы лицемерием с моей стороны, - вспоминает он.
Это решение вызвало волну критики и ненависти. Она слышала от многих людей, что «продвигает свой диагноз». Или что он «притворяется аутизмом».
- Я был к этому готов. К счастью, через некоторое время это закончилось. Я очень благодарен за поддержку важным авторитетам в области человеческого развития. Особенно доктор Михал Вронишевский из Synapis, который приехал на премьеру моей книги в Варшаве. «Я уверен, что это был важный сигнал для людей в так называемой« среде », - говорит он.
В последующие годы Джоанна вместе с группой друзей и единомышленников начала реализовывать проекты по развитию самоуправления в Польше.
- Вместе с другими людьми с аутизмом мы организовывали лекции и семинары, которые проводили только такие люди, как мы. В настоящее время сообщество аутичных адвокатов в Польше становится все более заметным. Есть лекторы-аутисты, люди, использующие в СМИ свои имена и фамилии. Они анонимны для публики, но очень важные блоггеры, художники и художники, которые передают знания о своем опыте. Есть взрослые и подростки. Представление о людях с аутизмом немного изменилось в Польше за последние годы, но, на мой взгляд, нам немного не повезло. На протяжении десятилетий мы укоренились в концепции расстройств и необходимости лечения / терапии. После постановки диагноза родители аутичного ребенка начинают совершать паломничества в офисы и офисы. Обращаясь за помощью, они все больше и больше сбиваются вместе со своим ребенком в образе аутизма, идущего на двух ногах, требующего чего-то действительно особенного. Таким образом, самое важное теряется из виду. Значит мужчина, - подчеркивает он.
Отмененный урок нарушает порядок
В то же время Джоанна подчеркивает, что полностью понимает тот факт, что суждения часто становятся единственным механизмом, позволяющим оказать ребенку какую-либо поддержку.
- Я недавно разговаривала с мамой шестилетней девочки, которой нужно только одно, чтобы в детском саду без проблем работала. Что учитель рисует ее перед классом и шаг за шагом описывает, что будет происходить в течение дня. Получается, что со стороны учителя это преодолеть невозможно. Дама посчитала это прихотью. Между тем людям с синдромом Аспергера, особенно маленьким, нужны рамки и порядок. Бывает, что иногда изменение расписания или отмена занятий разрушает чувство защищенности. Это связано со спецификой развития аутичных людей, - говорит Джоанна.
- К счастью, все больше родителей и специалистов соглашаются с тем, что именно этот ребенок развивается по-другому, не болеет и не беспокоит. Считаю такой подход просто несправедливым. Среди людей с аутизмом до 38% - инвалиды. Часто очень тяжелые инвалиды, нуждающиеся в особой помощи и поддержке. Но инвалидность, в том числе умственная отсталость, также влияет на людей, не страдающих аутизмом. И им тоже нужно многое из своего окружения.
С другой стороны, около 18% аутичного населения развиваются выше нормального интеллектуального развития. В общей популяции таких людей около 4%. Опять же - это особенная группа! Мужчина со способностями выше среднего нуждается в гораздо большей поддержке и помощи, чем обычный нормальный человек. Как мы можем говорить об аутизме? У моего коллеги, Кристиана Глушко, который сейчас умер, и автора замечательных книг, которые я очень рекомендую, был такой приятный гуманистический термин. Он говорил об «аутичной красоте». Мне это очень нравится, - говорит Джоанна.
Миру нужно разнообразие
У Джоанны три дочери совершенно ненейротипичного характера. Двое подростков, один взрослый. Когда его спрашивают, должны ли аутичные люди заводить детей, он возмущается.
- Я вообще не понимаю такой постановки вопроса. Конечно, если аутичный человек решает, что не хочет иметь детей, это его выбор, и он имеет на это право, как и любой другой человек. Но многие люди с аутизмом имеют детей и очень хорошо их воспитывают. В этой среде обычно возникает проблема.
Между тем миру нужно разнообразие. Также нейроразнообразие. Благодаря людям, умеющим выходить за общепринятые рамки, мы продвигаем развитие культуры, науки и искусства вперед. С другой стороны, люди, которым нужна помощь, учат нас, что взаимная поддержка - благо для цивилизации. Они показывают, что каждый человек сам по себе является ценностью. Мы больше не ограничиваем дома людей с ограниченными физическими возможностями. В течение многих лет в общественном сознании существовало убеждение, что важно, чтобы они могли перемещаться в одном и том же пространстве. И это огромная ценность, - говорит Джоанна.
Иоанна Лавицка в ноябре прошлого года издала очередную книгу, адресованную родителям и специалистам. "Человек в спектре аутизма. Учебник эмпатической педагогики ». В настоящее время он работает над двумя публикациями - практическим руководством для родителей маленьких детей и сложной и важной книгой о насилии.
