Множественная миелома - это злокачественная опухоль крови. Благодаря современным методам лечения болезнь переходит в хроническую, но только не в Польше. В нашей стране пациенты не имеют доступа к инновационным препаратам, дающим шанс на более долгую жизнь, свободную от побочных эффектов и осложнений, даже на запущенной стадии заболевания. По этой причине многие больные умирают преждевременно.
По оценкам, в Польше их около 10 тысяч. люди с множественной миеломой, и эксперты говорят, что это число будет продолжать расти.
За последние десять или около того лет появились современные лекарства, благодаря которым этот рак постепенно превратился в хроническое заболевание, и пациенты могут жить в пять раз дольше, чем даже 20 лет назад.
Однако в Польше пациенты с множественной миеломой по-прежнему не имеют доступа к инновационным методам лечения, и многие из них умирают преждевременно.
Пациенты с множественной миеломой по-прежнему не имеют доступа к современным лекарствам
Когда болезнь впервые диагностируется, она, как правило, находится под контролем. Однако со временем рак может вернуться, потому что он становится устойчивым к ранее введенным лекарствам. Затем используется препарат из второй линии лечения, а при следующем рецидиве - из третьей линии и т. Д. Таким образом врачи борются за максимально долгую жизнь пациента.
- В Польше на европейском уровне мы обеспечили первую линию (бортезомиб) и вторую линию лечения (леналидомид), но доступность других линий терапии заканчивается, - сказал доктор Доминик Дитфельд, президент Польского консорциума миеломы во время встречи «Терапевтические проблемы в лечении множественной миеломы в Польша ». - Ни один из шести новых препаратов, зарегистрированных и разрешенных в США и ЕС, не возмещается в нашей стране, - подчеркивает эксперт.
Таким образом, у польских пациентов нет хороших вариантов лечения в случае повторного рецидива болезни и устойчивости к предыдущим терапевтическим схемам.
- Современные препараты не только продлевают жизнь пациентам, но и улучшают качество жизни, - подчеркивает проф. Ивона Хус, руководитель Независимой лаборатории экспериментальной гематологии Медицинского университета Люблина.
- Пока мы на 10 лет отстаем от других в доступе к современным методам лечения этого заболевания. И я имею в виду не богатые страны Западной Европы, а, например, Румынию, где пациенты получают компенсацию за недоступные для наших пациентов помалидомид и даратумумаб, - подчеркнул эксперт.
Терапия этими препаратами стоит несколько тысяч злотых в месяц. Немногие пациенты могут позволить себе такие расходы.
Стоит знатьМножественная миелома - это коварный рак крови, который может развиваться в течение многих лет без явных симптомов.Наиболее распространены боли в костях, патологические переломы, анемия, слабость, утомляемость и более частые инфекции.
Заболевание обычно диагностируется слишком поздно, что говорит об эффективности лечения. Кроме того, опухоль устойчива и часто рецидивирует.
Миелома диагностируется у пациентов в среднем старше 70 лет. Однако это не означает, что рак поражает только пожилых людей. Пациентов среднего возраста много, если не больше.
Беата Бялковска из Фонда Карита - Живи с миеломой. Обращение больного, борющегося с болезнью
Множественная миелома - история болезниМы развиваем наш веб-сайт, показывая рекламу.
Блокируя рекламу, вы не позволяете нам создавать ценный контент.
Отключите AdBlock и обновите страницу.
Пациенты хотят жить и работать
Беата Бялковска из фонда «Карита - живи с миеломой», пациентка, страдающая миеломой, отмечает, что она хотела бы не только долго жить, но и жить так, чтобы иметь возможность работать, а не зарабатывать на жизнь пенсией. И это может обеспечить только современное лечение.
- Люди могут жить с миеломой до 25 лет, конечно, при условии, что у них будет доступ к терапии, - подчеркивает Анна Леонюк из Фонда Карита - Живи с миеломой.
- Но я каждый день знаю, что болезнь вернется. Информация о том, что для нас, больных множественной миеломой, лекарств нет, очень неприятна. Каждый день мы задаемся вопросом, как долго мы сможем работать без наркотиков, - добавляет Беата Бялковска.
- Только с ноября прошлого года. По этой причине несколько десятков человек умерли, - рассказывает Анна Леонюк, страдающая миеломой, из фонда Карита - Живите с миеломой. - Я каждый день просыпаюсь со страхом, что стану следующим человеком. - Миелома становится устойчивой к лекарствам, поэтому каждый новый рецидив требует введения новых лекарств. Мы живем от наркотиков к наркотикам, - добавляет Леонюк.
В Польше три препарата от множественной миеломы все еще ждут возмещения.
Женщина знает, что лекарства, которые могли бы ей помочь, были разработаны, но недоступны, потому что они все еще не покрываются возмещением. Это ее ломает. - Я принимаю сильнодействующие опиоидные обезболивающие. Я профессионально неактивен и слабею. И я бы хотел вернуться к работе, нормально функционировать. Без этого препарата я буду обречена на медленную смерть от боли и страданий, - подчеркивает Анна Леонюк.
Анна Леонюк из Фонда Карита - Живи с миеломой. «Мы живем от наркотика к наркотику»
Множественная миелома - ситуация больного пациентаМы развиваем наш веб-сайт, показывая рекламу.
Блокируя рекламу, вы не позволяете нам создавать ценный контент.
Отключите AdBlock и обновите страницу.
Стоит знатьВрач первичной медицинской помощи играет важную роль в ранней диагностике миеломы. Он должен обратить внимание на результаты трех анализов - морфологии, анализа мочи и СОЭ. Эти анализы может заказать любой врач семейной медицины.
Польская группа миеломы создала пилотную программу под названием «Ранняя диагностика множественной миеломы в Польше», в которую она пригласила 140 врачей из 38 центров в Польше. В рамках программы было обследовано более 900 человек, которым были выполнены базовые тесты СОЭ и СРБ (уровень креатинина в крови).
В случае тревожных результатов у некоторых пациентов проводился дополнительный тест иммунофиксации, который может указывать на возникновение множественной миеломы. Однако окончательный диагноз ставит гематолог, - подчеркивает проф. Яннопулос.
