У них есть воля к действию, страсти и большая воля к жизни, но их объединяет еще кое-что - рассеянный склероз. Диагноз хронического заболевания стал для них мотивацией к поиску собственного образа жизни. Они делятся своим опытом борьбы с болезнью в рамках программы «P.S. У меня рассеянный склероз ». По случаю Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом присоединяйтесь к членам группы Positive Group и расскажите нам, каков ваш путь #NaSM.
По оценкам, в Польше около 50 000 человек страдают рассеянным склерозом. Это одно из самых распространенных хронических неврологических заболеваний. Обычно он поражает людей в возрасте от 20 до 40 лет, но также может поражать детей и пожилых людей.
- Такой диагноз обычно сопровождается шоком. Молодые, профессионально и социально активные люди внезапно сталкиваются с последствиями заболевания, такими как парез конечностей, сенсорные нарушения, нарушения зрения или нарушения равновесия. Многие люди в такие моменты думают, что они должны отказаться от своей нынешней жизни и привычек, в то время как болезнь не означает отказ от мечтаний, работы или повседневной деятельности, - подчеркивает Изабела Чарнецка-Валицка, президент фонда NeuroPozytywni и инициатор проекта "P.S. У меня рассеянный склероз ».
Превратите страх в действие
Элиза Шиманская узнала о болезни случайно. Буквально за месяц до диагностики она встала на пьедестал почета, заняв третье место в женской гонке на 5 км. Это заставило ее еще более интенсивно заняться спортом. Она не была готова к тому, что услышит.
- Я думал, что мир открыт для меня. Мне было 36 лет, и меня дома ждали двое маленьких детей. Я все время повторял в голове мысль - что теперь? Как с этим жить? Эмоции были разные, потому что я мало что знала о болезни, а когда я начала искать информацию, образ РС казался почти демоническим, - говорит Элиза Шиманская.
Однако постепенно она привыкла к диагнозу. Она обращалась к специальной литературе, участвовала в форумах пациентов, спрашивала врачей о ходе болезни или доступных терапевтических вариантах. В конце концов она поняла, что жизнь с хроническими заболеваниями будет немного другой, но может быть столь же интересной ».« Если бы кто-нибудь подошел ко мне сегодня на улице и сказал: «У меня рассеянный склероз», я бы сказал им, что есть тысячи решений, - говорит она.
Ключевым моментом является лечение - оно позволяет заглушить болезнь и уменьшить количество рецидивов, негативно влияющих на физическую форму и работу органов чувств. Несколько лет назад терапевтические возможности в Польше были очень ограничены, теперь пациенты с РС имеют такой же доступ к инновационным и разнообразным методам лечения, как и в других странах Европейского Союза.
- Первым шагом после получения диагноза было лечение. Я был включен в программу приема лекарств через три месяца после того, как мне поставили диагноз. Инъекционная терапия далась моему организму тяжело, но я смиренно пыталась ее принять. Через пять лет последовал еще один бросок. Тогда врач посоветовал перейти на пероральные препараты. Для меня это было облегчением. Сегодня у нас есть много вариантов современного и эффективного лечения, главное, чтобы оно было правильно подобрано, - подчеркивает Элиза.
Элиза также рассказывает о своем опыте с РС и своем активном отношении к болезни в фильме P.S. У меня SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Углубляя знания о болезни, Элиза Шиманьска тщательно проверяет всю информацию, потому что, как она утверждает, не все, что мы можем прочитать о рассеянном склерозе в Интернете, является правдой. Когда у нее плохой день, она обращается к книгам и музыке, которые помогают успокоить ее эмоции. - Диагноз РС позволил мне больше уделять внимания своим потребностям, тому, что мне нравится, своим увлечениям. Раньше на это еще не хватало времени, теперь я нахожу его и на отдых, и на свои занятия. Также я начала вести здоровый образ жизни, ввела правильный режим питания и позаботилась о себе. Это мой способ борьбы с РС, - добавляет он.
Присоединяйтесь к акции
По случаю Всемирного дня рассеянного склероза 30 мая фонд NeuroPozytywni приглашает всех людей, страдающих рассеянным склерозом, и их родственников в свой профиль в Facebook и призывает их присоединиться к кампании # WayNaSM.
Ссылка на профиль: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
Интернет-кампания # WayNaSM является частью программы "P.S.У меня рассеянный склероз », основная цель которой - сломать стереотипы о жизни с хроническим заболеванием, например, рассеянным склерозом. Инициаторами проекта выступили представители NeuroPositive Foundation.
- Задача нашего фонда - побудить всех, кто болен, развивать свои увлечения и воплощать в жизнь свои мечты. Мы поддерживаем людей с РС, продвигая положительные примеры среди тех, кто страдает от этого заболевания. Мы хотим, чтобы другие знали, что болезнь не обязательно должна быть всем нашим миром и что стоит жить как можно активнее, - подчеркивает Изабела Чарнецка-Валицка.
Стоит знатьБольше информации о деятельности NeuroPozytywni Foundation и P.S. У меня РС можно найти на сайте www.neuropozytywni.pl