Права пациентов на лечение рака. Интервью с президентом Польской коалиции больных раком

Когда больной узнает, что он или она не получит лечения, которое могло бы спасти его жизнь, он впадает в отчаяние и иногда срывается. Но есть и те, кто настойчиво требует права на правильное лечение. Как Яцек Гугульский - сначала он спас себя, а теперь помогает другим в качестве президента Польской коалиции онкологических пациентов, организации, которая при поддержке юристов и средств массовой информации борется за доступ больных раком к терапии в рамках проекта «Исключенные пациенты».

Чтобы заболеть в польской системе здравоохранения, нужно иметь здоровье. Но иногда этого бывает недостаточно. Вам также необходимо знать закон, действующие нормативные акты Национального фонда здравоохранения, объем полномочий врачей и правила возмещения расходов на лекарства. Все это для того, чтобы выжить. Мы говорим с Яцеком Гугульским о тяжелобольных, бездушных чиновниках и нежизнеспособном законе.

• Ваша деятельность началась с личной трагедии.

Яцек Гугульский: Это действительно было так. Все началось в 1999 году, когда я заболела хроническим миелоидным лейкозом. Я думал, мне осталось жить несколько месяцев. Наша семья тоже оказалась в сложной ситуации, потому что мы с женой закончили строительство дома, взяли кредит на его достройку. Нашим сыновьям было 6 и 8 лет. Когда я узнал от врача, что болезнь не унесет меня сразу, что впереди не месяцы, а 4-6 лет, мы решили достроить дом.

Поскольку я оптимист по жизни, я решил, что мне нужно много времени, чтобы бороться за долгую жизнь. Я хотел увидеть, как растут мои мальчики.

• Пятнадцать лет назад уже был заметный прогресс в лечении лейкемии.

Дж. Г .: Да. Вначале я принимал таблетки. Позже интерферон альфа был введен при лечении хронического миелолейкоза и принимался один раз в неделю. Такое лечение дало шанс выжить на 10 лет. Тогда я подумал, что это что-то. Лечение было очень обременительным, и мне приходилось совмещать его с профессиональной работой и управлением командой из десятка человек или около того. Прием интерферона усугубил тромбоцитопению, поэтому мне назначили стероиды для лечения. Я не говорила, что у меня инсулинозависимый диабет, поэтому все параметры моего здоровья сильно менялись, но как-то со всем справилась.

Дж. Г .: Да. В Интернете нашла информацию о новом препарате от хронического миелолейкоза. Эти препараты тогда проходили клинические испытания, а в Кельце, где я лечился, их не было в наличии. Наконец, после 9 месяцев попыток, в августе 2002 года я получил лекарство. В начале терапии новым препаратом у меня в крови было 36 процентов. опухолевые клетки, а через 5 месяцев их не было совсем. Но в июне 2003 года я узнал, что больница не может продолжать лечение этим препаратом из-за высокой стоимости. Я собирался вернуться к интерферону. Я не согласился с этим. Я встретился с провинциальным консультантом по онкологии, но услышал, что дальнейшего лечения не будет. Я написала в Национальный фонд здоровья просьбу о возмещении расходов на лечение. Ответ был отрицательным. Посоветовавшись с юристами, выяснилось, что я могу написать второе письмо по тому же вопросу. Но письменного ответа я не получил. Мне отказали устно. Наконец, после 2 месяцев разговора с директором больницы мне дали иматиниб.

Я.Г .: Если честно, мне надоело. Я обнаружил, что как частное лицо я ничего не значу для офисов. Но в Польше уже существуют региональные ассоциации, поэтому мы совместно создали Национальную ассоциацию помощи пациентам с хроническим миелоидным лейкозом. Это был 2004 год. Именно тогда мы потребовали переговоров и встреч с представителями Минздрава. Раньше такой традиции не было, поэтому к нам относились несколько под откос. Но мы знали, что больные не получали препарат из-за подорожания. При этом я установил, что в Европе намного дешевле, чем у нас. Мы хотели, чтобы все пациенты могли пользоваться преимуществами современной терапии, поэтому попросили власти министерства договориться с производителем о более низкой цене. И удалось снизить цену на препарат с 12 тысяч до 9 тысяч. Были также небольшие затруднения с поиском средств для лечения больных. Но с 2005 года всем больным хроническим миелолейкозом гарантировано соответствующее лечение. В настоящее время ежемесячное лечение обходится менее 9000 человек. PLN, и пациенты имеют в своем распоряжении три разных препарата. Наш успех привел к сотрудничеству со многими другими организациями пациентов. Итак, в 2009 году была создана Польская коалиция больных раком. В настоящее время в него входят 25 различных организаций.

Дж. Г .: В 2006 году, когда еще не было Национальной программы по борьбе с раком, мы пытались побудить людей проверить себя, организовывая различные кампании. Но этого не всегда достаточно. Если мы хотим говорить о раке и думать о нем как о хроническом заболевании, необходимо выполнить два условия. Первый: пациент заботится о своем здоровье и приходит на обследование, поэтому рак обнаруживается на ранней стадии. И второе: рано начинать лечение. Отсюда наша кампания «Он лечит рак», которая была очень хорошо встречена публикой. Но эта инициатива также вызвала жаркие споры о вариантах лечения. В народе говорили: зачем проходить медицинское обследование, когда приходится стоять в длинных очередях за лечением. Это была закваска для организации еще одной кампании - «Исключенный пациент».

Я.Г .: Эта кампания лишила нас иллюзий. Оказалось, что современные препараты, используемые в таргетной терапии, в Польше внедряются намного позже, чем в других европейских странах. Но это не самая большая проблема - адресное лечение затрагивает 5 процентов. всех онкологических больных, потому что не все виды рака можно лечить таким образом. Очереди на обычное лечение рака - проблема. Мы стремимся к тому, чтобы в конкретной ситуации пациент получил наилучшее лечение. К сожалению, это не работает. Человек, у которого диагностирован рак, должен ждать дальнейшего диагноза, затем лечения, даже хирургического вмешательства, лучевой терапии, химиотерапии, лечения в рамках терапевтических программ.

Я.Г .: Есть пределы и все. Много говорят о лучшем доступе к пособиям, но мало что делается. После первоначального диагноза пациенту следует указать путь, по которому будет развиваться лечение. Определить время, когда будут проведены анализы, начато базовое или адъювантное лечение, не должно быть проблемой. Сегодня пациент циркулирует между учреждениями, и нет единой информации, нет системы, которая собирала бы данные о ходе терапии конкретного человека в одном месте.

Дж. Г .: 40 организаций пациентов подписали соглашение, на основе которого мы хотим разработать версию Национальной программы борьбы с онкологическими заболеваниями глазами пациента. Для нас важно, чтобы деньги, потраченные на лечение рака, использовались с пользой. Мы хотим, чтобы каждый пациент находился под надлежащим лечением. Что в начале лечения у него есть путь, который приведет его к выздоровлению. Онколог должен предоставить пациенту «график», где и в какую дату следует явиться, чтобы начать или продолжить лечение.

Я.Г .: Это правда, мы небогатая страна, но даже с учетом нашего ВВП денег должно быть вдвое больше. Но как Коалиция мы не требуем немедленного увеличения финансирования лечения онкологии, потому что все мы слишком хорошо осведомлены о реальности. Начнем с разбора ваших текущих расходов. Одно из наших предложений - перевести лечение части пациентов из стационаров в поликлинику. С медицинской точки зрения это вполне возможно.

Я.Г .: Для пациента важно, чтобы наемные врачи имели соответствующую квалификацию и чтобы у них было оборудование, облегчающее диагностику и мониторинг лечения. К сожалению, частные учреждения начинают лечение только при хорошей цене. Они не начинают лечение, если выплачивает больше, чем платит NHF. Затем пациенты отправляются в государственные больницы, где им приходится стоять в длинных очередях. Так что хорошей статистикой выживания мы похвастаться не можем. Конечно, все проблемы онкобольных не решаются быстро, но мы делаем то, что можем.