Рассеянный склероз (РС) - одно из самых распространенных хронических и неизлечимых неврологических заболеваний. Их много, но этот очень хитрый, каждый день отнимающий у вас эффективность и независимость.
Есть много людей с РС, которым, как говорится, на первый взгляд ничего не хватает. Но это только видимость. Каждый день они борются со своими слабостями, с растущими ограничениями самой болезни, но также и с нечувствительной административной машиной. Аппарат, который не только предлагает современные методы лечения, но и решает, сколько раз в день вы можете писать. Только 7-8% всех пациентов в Польше охвачены иммуномодулирующим лечением, которое возмещает Национальный фонд здравоохранения. Что это значит для больных? С какими проблемами они сталкиваются? Каковы их шансы на достойную и независимую жизнь? Мы говорим об этом с Томашем Полце, председателем Польского общества рассеянного склероза (PTSR).
- Не могли бы вы познакомить читателей с сущностью рассеянного склероза?
Томаш Полец: Рассеянный склероз - одно из аутоиммунных заболеваний, которое также называют аутоиммунным заболеванием. Это означает, что иммунная система атакует свои ткани, потому что она ошибочно полагает, что это инородное тело, которое необходимо уничтожить. При РС иммунная система атакует миелин, вещество, окружающее нервные клетки головного и спинного мозга.
- Немного ярче?
Чтобы понять, что происходит с вашим телом при рассеянном склерозе, просто представьте свое тело как электрическую цепь с вашим головным и спинным мозгом как источником энергии, а ваши конечности и тело как части, зависящие от энергии, такие как освещение, компьютеры и т. Д. - это кабели, которые соединяют всю цепь, а миелин - изоляция этих кабелей. Если изоляция повреждена, вся система выходит из строя или работает неправильно. Возможно короткое замыкание. То же и с MS. Повреждение миелиновой оболочки вокруг нервов вызывает частичное или полное нарушение проведения нервных импульсов, что приводит к нарушению или потере функции, за которую отвечают определенные нервы. В результате рассеянного склероза вы можете, например, потерять зрение, контролировать свои конечности или нарушить свои физиологические функции.
- Многие люди не понимают сути болезни. Есть и те, кто опасается этого как заразного заболевания.
РС не влияет на продолжительность жизни. Больные живут столько же, сколько здоровые люди, но главное отличие - в качестве жизни. Кроме того, как известно не всем, болезнь не может быть инфицирована или передана потомству.
- Последние годы принесли хорошие изменения людям с РС.
Верно, но путь к нему был нелегким. Внедрение в мае этого года следует считать величайшим успехом всех людей, работающих с пациентами с РС, включая ПТСР. в списке возмещения двух инновационных препаратов. В результате в распоряжении врачей, и прежде всего пациентов, есть все доступные на данный момент лекарства.
РС нападает на молодых людей. В Польше с СМ живут около 50 тысяч человек. люди. Обычно это молодые люди в возрасте от 20 до 40 лет, но все чаще болезнь диагностируется у подростков и даже у младенцев. Самому младшему из диагностированных пациентов было несколько месяцев.
Это очень много, ведь подбирать препарат можно в зависимости от заболевания. Еще один успех - отмена положения о том, что современное лечение доступно на 2 года, теперь на 5 лет. Это очень важно. Интерфероны, которые обычно используются для лечения рассеянного склероза, не подходят для всех пациентов. Для некоторых они просто не работали. Новые препараты имеют другой механизм действия, и поэтому хорошее эффективное лечение может охватить большую группу пациентов.
- Всем ли доступно современное лечение?
Небольшая группа пациентов имеет доступ к оплаченным лекарствам.
- Что это означает?
Критерии отбора пациентов для программ приема лекарств очень строгие. Излишне, на мой взгляд, потому что таких строгих правил в странах ЕС нет. Чтобы получить право на новую терапию, у вас должны быть 2 обострения в год, специфические дефекты мозга, подтвержденные магнитно-резонансной томографией. Сложнее всего принять тот факт, что для того, чтобы лечиться по-современному, нужно больше болеть. Абсурд. РС - неизлечимое, хроническое и прогрессирующее заболевание, поэтому сразу после постановки диагноза следует использовать лечение, которое дает шанс остановить болезнь.
Больным сложнее всего смириться с тем, что для того, чтобы лечиться по-современному, нужно больше болеть.
Не стоит ждать следующих рецидивов, а сразу же применять эффективное лечение. Время приема препарата очень важно. Если врач ставит диагноз и определяет, с какой формой РС он имеет дело, он должен иметь возможность начать соответствующее лечение после консультации с пациентом. И не из-за современного лечения, а для того, чтобы инвалидность пациента не ухудшалась. И вы должны знать, что каждый месяц болезни без должного лечения лишает вас независимости.
- Отсрочка надлежащего лечения также имеет экономический аспект.
Конечно, но здесь это не учитывается. При правильном лечении люди с РС могут работать дольше, платить налоги и содержать свою семью. Живи как здоровый человек. Есть еще одно преимущество для государства. Тратить деньги на дорогостоящее лечение - бремя для государственного бюджета. С этим никто не спорит. Но раннее начало даже дорогостоящего лечения означает меньшие расходы на пенсии, социальные пособия, пособия по уходу и т. Д.
- Насколько велика группа людей, употребляющих наркотики в рамках программ по наркотикам?
Это небольшая группа, около 20% пациентов. До недавнего времени программы по наркотикам были административно ограничены по времени. К счастью, первая линия лечения не ограничена. Но во второй строке все еще применяется 5-летний период. Поэтому мы стремимся отменить ограничение по времени приема лекарств. Зачем? Ну а после прекращения лечения болезнь атакует с удвоенной силой. В короткие сроки независимый человек становится инвалидом, нуждающимся в круглосуточном уходе. Другими словами, деньги, потраченные на лечение, тратятся зря.
- А как насчет паллиативного лечения?
Я уже упоминал, что некоторым пациентам требуется круглосуточная помощь другого человека. Эти люди устали, им нужно отдохнуть, восстановить силы. Они не могут этого сделать, потому что нет места, где можно передать больного на профессиональную помощь. Следовательно, процедуры PTSR для внесения РС в список заболеваний, отвечающих критериям для оказания паллиативной помощи и покрываемых компенсацией NHF. Чиновники и политики нам давно обещали, что такая возможность будет, но пока у нас есть только обещания. Ждали 6 лет.
- Многие люди с РС страдают недержанием мочи.
Это верно. Согласно действующим нормам, пациент имеет право на получение двух подгузников в день. В такой ситуации о соблюдении гигиены речи не идет. Более того, это создает другие проблемы - потертости, ссадины, инфекции мочевого пузыря и инфекции половых путей. Как активизировать этих людей, улучшить их, если нет доступа к элементарным мерам гигиены? Большинство больных - молодые люди, у них нет сбережений, пенсии смехотворно низкие, поэтому они не помогут себе. Это приводит к госпитализации и дополнительным расходам для бюджета. Короче говоря, государство теряет деньги, потому что ему приходится лечить людей, пострадавших от административных ошибок.
- Каковы задачи ассоциации?
Мы хотим еще раз побороться за паллиативную помощь и за увеличение количества подгузников с возмещением затрат, по крайней мере, до 4 в день. Но дело также в том, что качество трусов-подгузников не ухудшается при увеличении количества трусов-подгузников. Такие попытки уже делались, но никто не учел, что «дешевые» подгузники не подходят.
- На что больше всего жалуются люди с РС?
Они редко жалуются, потому что они чрезвычайно смелые люди. Они ежедневно борются с физическими недостатками, при этом их разум работает отлично. Это очень тяжело. Недооценка проблем, с которыми они борются, и очень поверхностные контакты между врачом и пациентом, вероятно, особенно болезненны. Врач не успевает подробно объяснить природу болезни, рассказать о будущем, об опасностях болезни. Но это проблема всех хронических больных. Еще одна причина недовольства - лишение некоторых людей с РС права парковаться на т.н. конверты, потому что пришли в комиссию своими ногами. Присяжные не понимают сути заболевания или не знают, что сегодня больной ходит, а на следующий день не может пройти и пяти метров. РС - химерное заболевание, которое каждый день меняется.
Стоит знатьПолезные адреса
Люди, страдающие рассеянным склерозом, могут обратиться за помощью в Польское общество рассеянного склероза (Варшава, ул. Новолипки 2А), тел. 22 241 39 86. Общество предлагает различные формы помощи:
- Программа лечения и реабилитации позволяет пациентам собирать деньги на субсчет для борьбы с болезнью, тел. 22 119 36 88.
- Информационный центр РС, где можно получить информацию о заболевании, лечении и реабилитации, получить консультацию психолога, нейропсихолога, социального работника, юриста, воспользоваться консультацией невролога, получить книги по РС, тел. 801 313 333 или 22 127 48 50.
- Общенациональная информационная линия SM 22 127 48 50 - с понедельника по пятницу с 9 до 17 часов вы можете получить ответ на любой вопрос о РС.
