Каковы потребности пациентов с НТМ?

В десятый раз отмечалась Всемирная неделя продолжения, цель которой - популяризация знаний и популяризация проблем, связанных с заболеванием, которое считается «смущающим». В то же время, по оценкам, заболевание поражает более 400 миллионов человек во всем мире, и только в Польше общие ежегодные расходы Связанные с этим недугом, обременяют республиканский бюджет.

Недержание мочи - это заболевание, классифицируемое Всемирной организацией здравоохранения как болезнь цивилизации, которая поражает около 4-8 процентов. численность населения. Его частоту трудно определить, и нет четких эпидемиологических данных. Однако предполагается, что в развитых странах проблема НТМ затрагивает не менее 6 процентов. общество. Данные по статистике недержания мочи в Польше также разнятся. По оценкам, от этой проблемы страдают 2,5 миллиона человек, как женщин, так и мужчин. Недержание мочи - серьезное заболевание, которое существенно влияет на качество жизни пациентов, ограничивает их профессиональную и социальную жизнь, приводит к полной изоляции от общества, а в крайних случаях - к депрессии и даже попыткам суицида.

- Заболевания, связанные с мочеиспусканием или контролем над мочевым пузырем, к сожалению, все еще являются запретной темой в Польше, - говорит Анна Сарбак, президент ассоциации UroConti. - Только 1/3 пациентов обращаются за консультацией к врачу, а две трети из них обращаются к специалисту только через два года после появления первых симптомов болезни. Они предпочитают страдать в одиночестве и в бегах, иметь дело с психическими расстройствами, чувством стыда, смущения и заниженной самооценкой.

Недержание мочи нарушает отношения пациентов с их семьями из-за любых изменений образа жизни, снижения сексуальной активности и обременения домашнего бюджета расходами на лечение и обеспечение личной гигиены. Это часто вызывает изменения в профессиональных планах, поскольку требует подчинения режима работы заболеванию, а также ограничения социальных контактов, что в свою очередь приводит к отчуждению больного человека.

- Стоит добавить, что такие заболевания, как синдром гиперактивного мочевого пузыря (ГАМП) и сопутствующие симптомы недержания мочи, являются не только неотъемлемым элементом старости, следствием беременности или травм, которые нельзя исправить, поэтому вы должны смириться с этим, - добавляет президент А. Сарбак. - Это серьезная социальная проблема, которую нужно диагностировать и эффективно лечить.

Проблемы пациентов с НТМ - успехи и неудачи

Ассоциация UroConti недавно отметила свое 10-летие. Вот как долго длятся усилия пациентов
с NTM, чтобы улучшить свое положение и удовлетворить их требования. Некоторые из них выиграны, некоторые до сих пор не учтены. Например, с марта этого года пациенты увеличили количественный лимит на возмещаемые абсорбционные агенты с 60 до 90 единиц в месяц. Последний раз столь значительная перемена произошла в 1999 году, то есть 19 лет назад.

- Мы рады, что по прошествии такого длительного времени положение пациентов с точки зрения доступности лимфатических средств изменилось в лучшую сторону, - говорит Анна Сарбак. - Однако мы сожалеем, что с изменением количественного лимита ценовой лимит не был изменен пропорционально, в результате чего только люди, покупающие самые дешевые и некачественные урологические картриджи, выиграли от изменения правил, а пациенты, использующие закон «пожизненно», даже потеряли его.

Минздрав также учел просьбу пациента включить в каталог госпитальных услуг гарантированную нейромодуляцию крестцового нерва для пациентов, страдающих крайне тяжелыми формами НТМ. Причем эту процедуру, помимо урологических, будут предлагать и гинекологические отделения, что, безусловно, повысит доступность терапии.

Требования пациентов от НТМ

К сожалению, это конец хороших новостей. Поэтому, воспользовавшись празднованием Глобальной недели продолжения, пациенты, связанные с UroConti во время конференции NTM 2018 - ГДЕ МЫ, КУДА МЫ ИДЕМ? обратилась в Минздрав с просьбой:

• Введение четкого медицинского критерия (недержание мочи), дающего право на возмещение расходов на абсорбирующие вещества - сегодня НТМ является критерием заболевания, дающим право на возмещение только условно - у пациента дополнительно должно быть одно из сопутствующих заболеваний (отдельные виды рака, инсульты, инвалидность и т. Д.). Например, пациенты со стрессовой НТМ исключаются из компенсации.
• Повышение пределов цен на возмещаемые абсорбенты (подгузники, анатомические подгузники, абсорбирующие трусики, вкладыши и вкладыши) до суммы не менее 1,5 злотых за штуку - изменение, введенное в марте, означало, что текущие ценовые пределы фактического возмещения для онкологического пациента (позиция 100 постановления) были снижены с 1,28 до 0,86 злотых на человека, а для других пациентов (пункт 101 постановления) с 1,05 до 0,7 польских злотых на человека. За такую ​​небольшую сумму вы сможете купить всего 90 штук анатомических вкладышей, только размера «S». Только увеличение количественного лимита вместе с увеличением финансовых затрат гарантирует наличие качественного медицинского оборудования.
• Внедрение «урогинекологии» - нового навыка или медицинской сверхспециализации. Польские урологи специализируются на лечении уроонкологических заболеваний. Уже сегодня лечение рака отнимает у них 80 процентов времени, а это значит, что у них гораздо меньше времени для пациентов с НТМ.С другой стороны, со стороны гинекологов лишь небольшая группа врачей имеет знания и опыт урогинекологического лечения. В результате увеличивается количество ошибочно диагностированных и послеоперационных осложнений. Внедрение «урогинеколога» позволит пациентам находить квалифицированных специалистов в этой области.
• Расширение списка возмещаемых препаратов при лечении синдрома гиперактивного мочевого пузыря (ГАМП) новыми лекарственными средствами - в декабре 2017 года было принято решение об отказе в возмещении, несмотря на положительную рекомендацию президента AOTMiT, препарата, содержащего действующее вещество под названием мирабегрон. Это должно было быть первое лекарство, которое будет использовано во второй линии лечения этой очень болезненной болезни. С 2011 года список компенсируемых препаратов включает только два вещества - солифенацин и толтеродин, которые имеют одинаковый механизм действия и компенсируются только в первой линии лечения. Во второй строке - в Польше вообще нет доступа к платному лечению! Принимая во внимание, что предрасположенность к возникновению побочных эффектов зависит от индивидуальных предрасположенностей, необходимо предоставить пациентам доступ и выбор из многих лекарственных препаратов, стоимость которых возмещается, как это имеет место в других странах Европейского Союза, включая страны с более низким национальным доходом.

Всемирная неделя воздержания (WCW) отмечается в последнюю полную неделю июня. Инициатором акции является Международное общество недержания мочи (ICS), которое проводит многочисленные мероприятия, направленные, в частности, на образование, связанное с проблемой недержания мочи, повышение осведомленности общественности об этом заболевании и улучшение качества жизни всех больных. Как и каждый год, Ассоциация Людей NTM "UroConti" участвует во всех мероприятиях, связанных с празднованием WCW.