Благодаря современным методам лечения пациенты с ВЗК могут жить нормально. Однако, как показало первое в Польше исследование пациентов # KUPAPYTAŃ, о знаниях, доступности и опыте людей с NCHN в области современной терапии - 47 процентов. пациентам даже не предлагали такое лечение. Исследование было создано и проведено «Лодзинскими энтузиастами» - ассоциацией, объединяющей людей с воспалительными заболеваниями кишечника.
По оценкам, в Польше более 50 000 человек страдают воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК). человек, в том числе 10-15 тыс. по болезни Лесьневского - Крона и 35-40 тыс. при язвенном колите. Большинство пациентов молодые люди - 70 процентов. из них моложе 35 лет. лет (основная заболеваемость - в возрасте от 20 до 40 лет). Итак, это люди, которые хотят учиться, работать, заводить отношения, создавать семью и участвовать в общественной жизни.
К сожалению, такие симптомы заболевания, как боль, диарея, лихорадка, частое пребывание в больнице, выздоровление после операций, лишают этих людей возможности работать. Они находятся в отпуске по болезни и часто выходят на пенсию. Согласно отчету # KUPAPYTAŃ - создан и проводится «Лодзинскими энтузиастами» - ассоциацией, объединяющей людей с ВЗК, 58 процентов. профессионально активные респонденты подтвердили отсутствие на работе по причине кишечного заболевания в течение последних 6 месяцев. 80 процентов пациентов указывает заболевание кишечника как основную / единственную причину выхода на пенсию.
Доступ к современному лечению в NCHZJ
Пока не существует лечения или профилактики этих заболеваний. Есть только симптоматическое лечение. Последние годы принесли большие успехи в лечении ВЗК.Современные препараты тормозят развитие болезни. Кроме того, они хорошо переносятся пациентами, и их использование не связано с регулярным пребыванием в больнице. Однако есть условие - начинать давать их нужно в начале терапии.
Согласно исследованию # KUPAPYTAŃ о знаниях, доступности и опыте людей с NCHZ в области современной терапии, в общей сложности 97% респондентов слышали о биологической терапии, но только 56%. использовали или использует биологическую терапию (22% использовали, 34% использовали), 18% знает людей, которые используют биологическую терапию, а 22 процента слышал о биологической терапии, но не знает никого, кто их применяет.
Почему пациенты не использовали биологическую терапию? Почти половине пациентов (47%) такое лечение не было предложено. 29 процентов не соответствовали критериям включения в биологическую терапию, 13% было поздно начинать биологическую терапию, а 5% находится в процессе квалификации.
Эффекты биологической терапии
В 65 процентах В настоящее время получают биологическую терапию (и 51% в прошлом), их здоровье улучшилось в результате лечения.
В случае с пациентами, лечившимися в прошлом, 45 процентов. из них удалось добиться полной ремиссии. В свою очередь, 37 процентов. респондентов в результате лечения полностью прекратили прием стероидов, а 32 процента. могли снизить их дозу.
Психологическая поддержка в работе с болезнью
Психологическую поддержку в работе с болезнью пациенты чаще всего получают от семьи и родственников (63% респондентов). Также часто упоминались врач (28%) и другие пациенты (22%). Лишь 8% респондентов пользуются помощью психолога. 16% респондентов заявляют, что, хотя они и нуждаются в этом, они не получают психологической поддержки в борьбе с болезнью.
Основные проблемы с доступностью биологических препаратов
Отсутствие возмещения стоимости всех существующих лекарств, слишком строгие критерии для включения в программу приема лекарств, слишком позднее введение биологической терапии.
Длительное пребывание в программе приема лекарств, затрудненный доступ к соответствующему центру и доступ к соответствующему врачу - это другие проблемы, с которыми пациенты сталкиваются на своем пути.
Опасения по поводу биологической терапии
Большинство респондентов согласны с тем, что биологическую терапию следует начинать как можно раньше (72%) и НЕ следует применять только в жизненно важных ситуациях (87%). Чуть больше половины респондентов (52%) считают, что биологические препараты следует применять хронически.
Респонденты положительно оценивают эффективность биологических препаратов (64%), только 6% пациентов придерживаются другого мнения (остальные 30% не имеют мнения на этот счет).
Наибольшее беспокойство пациентов вызывает прежде всего эффективность лечения, а затем его безопасность и доступность.
Прежде всего, он может рассеять симптомы, гарантируя, что лечение будет продолжаться столько, сколько необходимо, своевременная помощь в случае побочных эффектов, обеспечение низкого риска побочных эффектов, а также исчерпывающая информация от врача.
Стоит знатьВ настоящее время в Польше зарегистрировано шесть биологических препаратов для лечения ВЗК, из которых только три получают компенсацию: ведолизумаб (Entyvio) только для лечения ЯК в первой и последующих линиях биологической терапии, инфликсимаб для лечения как ЯК, так и БК в первой и последующих линиях лечения. и адалимумаб (Хумира) при лечении CD в первой и второй линии биологической обработки. Устекинумаб (Stelara) и ведолизумаб (Entyvio) находятся в процессе возмещения затрат на лечение CD.
