- Войцех, тебе не стыдно, что у меня псориаз и что я хожу криво, - спрашиваю я своего 11-летнего сына. - Мам, никогда! - кричит она - Ты самая красивая женщина в мире. Мой муж тепло следует за мной и кивает: это правда, дорогая. Она права, Ледибаг ... Она так разговаривает со мной со дня свадьбы. Знаешь, мне интересно, помнит ли он еще мое имя.
Меня зовут Анна. Мне 29 лет, я живу в деревне Пренжина, в коммуне Бяла в Опольском районе. Вы уже встречались с мужем Томаша и сыном Войцеха. Однако до того, как эти два джентльмена появились в моей жизни, к нему приходили и другие гости. И хотя я их не приглашал, мне нужно было привыкнуть к ним, что они останутся со мной навсегда. Перво-наперво…
Блэк, почему ты не бежишь ...?
Я родился здоровым и так прятался до начальной школы. Я был полон энергии и избавлялся от ее избытка в спорте. Я любил играть в пинг-понг и бегать на длинные дистанции. Темноволосая, со смуглой кожей - быстро получила прозвище «Черный». - Ты бежишь, Блэк, ты бежишь! Даже мой учитель физкультуры кричал мне вслед, стоя на краю беговой дорожки.
В средней школе меня «настигли» головокружение и обмороки. Врачи сказали, что это нормально, потому что я расту. Мне пришлось дважды потерять сознание, чтобы меня в конце концов отвезли в детскую больницу в Нисе, сделали ЭКГ и подключили к холтеру. Но результаты исследования, не выявившего никаких аномалий, только подтвердили их веру в свою правоту. Хирург-ортопед был более обеспокоен мной, когда я сказал ему, что мои мышцы рук и ног ослабевают, особенно слева, ступня которого странным образом упала вниз. Он заявил, что у меня ахиллов тендинит левой ноги, наложил на него гипс, назначил инъекции в коленный сустав и выписал освобождение от PE. На всякий случай, ведь я все равно после всех усилий - иду на землю! Пришлось забыть о рекордах беговой дорожки.
Такое пятно на затылке ...
Она появилась внезапно, росла и чесалась. На первой консультации дерматолог заподозрил, что это могло быть предвестником псориаза. Однако он порекомендовал легкое лечение - мягкие мази и питьевые уколы на основе натуральных компонентов. Не помогло. Через полгода у меня появились пятна на голове и локтях. Дерматолог, уже другой, решила лечь в больницу. Так я попал в больницу в Кендзежин-Козле. В 15 лет я был самым молодым в отделении. Другие пациенты относились ко мне как к дочери. Они посоветовали, как глотать большие таблетки и как мыть волосы, жирные от всех этих мазей и лосьонов, и как укладывать их так, чтобы пятна не были видны. Потому что я не позволяла себе стричь волосы до пояса.
Мои «больничные мамы» не могли справиться с двумя проблемами. Мои ноги настолько ослабели, что я не мог удержать на них даже легкие шлепанцы, когда собирался принять душ или подставить себя под лампы. Это была стоячая труба, как в некоторых соляриях. Пришлось войти в него и закрыть глаза, чтобы не раздражать их сильными лучами. Но как только я закрыл глаза, сразу потерял равновесие. Врачи вспомнили о моем обмороке и выяснили, что у меня неврологические расстройства - возможно, поврежденный лабиринт. Возможно ...
Китайская женщина на Карибах
Через год я снова "приземлился" в больницу. Потом наконец выяснилось, что «цветет» на моей коже. Я слышал: бляшечный псориаз и не знал, о чем он. Шел 2006 год. Интернет только развивался, доступа к нему у меня не было. Вокруг меня не было людей с псориазом. Пугать меня было некому, но и советовать было некому. Я спокойно принял диагноз: болезнь как болезнь. Но меня раздражали эти постоянные процедуры: смазывание кожи маслом, лампы и осторожное нанесение цигнолина, чтобы он сжигал псориаз, а не здоровые ткани. Вернувшись, я продолжил эти процедуры - потому что пришлось - но нерегулярно и неохотно.
И мне было очень стыдно за этот псориаз ... В школах - сначала в средней, а затем в старшей школе, никто не знал, что у меня он есть. Я собрала волосы в пучок и заколола их красочными шарфами для девочек в стиле кинозвезды. Я спрятала пятна на руках под длинными рукавами. К счастью, ноги не «осыпались», поэтому я могла носить шорты. А поскольку в больнице меня лечили в основном во время летних или зимних каникул и я возвращался из нее загорелым, приобретшим красивую бронзу, люди сплетничали, что мои родители отправляют меня на Карибы. Сразу после госпитализации псориаз исчез. Но стресса, инфекции, простуды было достаточно, чтобы они сразу же вернулись, покраснели, лопнули.
Я тогда редко носил туфли, кроме кроссовок, а туфли на высоком каблуке всего 2 раза в жизни. Мои ноги становились все более и более гибкими, неустойчивыми, выгибались и падали. Как китаянка со связанными ногами. Я шел, наклонившись вперед, «щелкая» ногами, как аист, и спотыкаясь о них. Обследования - компьютерная томография и ЭЭГ - снова ничего не показали. - Надо носить ортопедическую обувь со стельками особой формы, и все выровняется, - сказал врач. Поставить мне диагноз полинейропатия, но никто из них не подумал ...
Рекомендуемая статья:
ПОЛИНЕРОПАТЫ - причины, типы, симптомы и лечениеБожья коровка беременна
Мне было 17 лет, когда я познакомилась со своим будущим мужем. Он ремонтировал дом своих родителей. Это сразу бросилось в глаза. Один, второй совместный поход на дискотеку. Третье, четвертое свидание. Я не рассказывала ему о псориазе, пока не стало известно, что мы будем вместе - если сможем делать это вечно. Я боялся его реакции, поэтому объяснил, что завидую девушкам, которые могут носить купальные костюмы, потому что на моей коже время от времени появляются «такие пятна». Томаш тогда ничего не ответил ... А на следующий день сказал: Неважно, Ледибаг.
Сегодня я знаю, что именно бабушка Томаша объяснила ему, что такое псориаз и с чем он связан. И для меня…? Что ж, вы знаете, как важно быть уверенным, что кто-то любит нас безоговорочно - независимо от того, есть ли у нас целлюлит, морщины, пятна или нет. И если они у нас уже есть, нам не нужно их скрывать. В 2008 году я забеременела. Да-да, вы правильно угадали - мне было 18. Мои родители тогда жаловались, что еще слишком рано. Сегодня, когда я не могу дать им второго внука, они говорят, что это судьба, так должно было быть.
Плод нормально развивался. Со мной было хуже. С самого начала беременности мои мышцы были настолько слабыми, что я не могла ходить. Кроме того, сначала в результате отравления беременными я похудела до 45 кг, а потом набрала 36 кг! Из-за этих слабых мышц я вообще не двигался, но ел то, что чувствовал в руке. Мои ноги так запутались, что я дважды упала, когда была на восьмом месяце беременности. К счастью, Войцех родился здоровым - 10 баллов по шкале Апгар.
Пятна атакуют
Потому что, как вы знаете, есть две теории. По одной из них, псориаз регрессирует во время беременности, а по другой - именно тогда, когда он больше всего проливается дождем. Что ж, она забросала меня незадолго до кончины, и это было на мне всем. Сначала мне потребовались ноги, затем туловище, спина, голова, а затем самая важная для меня часть тела - грудь. Изменения были настолько болезненными, что я плакала, когда кормила Войцеха. Я давно утверждаю, что не буду принимать стероиды, чтобы малыш с моим молоком не усвоил их. Однако, когда псориаз поразил соски так сильно, что они начали лопаться, и о кормлении не было и речи, я дернулась. Я оставила сына и мужа на попечение матери и сама пошла в больницу.
Это были самые длинные две недели в моей жизни. Псориатические поражения не хотели заживать. Лебедь так сильно обожгла кожу под моей грудью, что я не могла носить бюстгальтер. Мое тело болело, но душа болела еще больше, потому что я скучал по семье. Это была моя предпоследняя госпитализация псориаза. В последний раз я был там по этой причине в 2012 году. С тех пор я борюсь с псориазом самостоятельно. У меня есть свои методы: много алоэ вера (свежего и в геле), коры дуба и касторового масла. И смазывать, смазывать, смазывать ... И все было бы хорошо, если бы не мои аистовые лапы.
Девушка изобретает болезнь
Моя жизнь протекала по обычным вещам. Ремонт дома и переезд в него, а затем ведение собственной фермы и уход за нашим сыном без помощи его бабушки и матери. Псориаз не наступал, поэтому я чувствовал себя в безопасности. Слишком безопасно ... Но я все больше и больше терял контроль над своими спутанными ногами.
Я все больше боялся ходить по неровной поверхности, воде, снегу, льду. Управлять машиной становилось все труднее, потому что я не мог нормально нажимать на сцепление левой ногой. Все чаще я возил Войцеха в колясках, которые давали мне стабильную опору, и все реже брал сына на руки. Я утешал себя тем, что в моих спутанных ногах нет ничего опасного, что я должен получить это от отца, потому что он тоже ходит немного иначе. И когда ортопед закричал на меня, что я изобретаю свои болезни вместо того, чтобы носить нормальные ортопедические стельки, я перестала говорить с врачами о своей аистовой походке. Сегодня я знаю, что мне следует быть более напористым ...
Не волнуйтесь, сейчас такие хорошие инвалидные коляски ...
Я несколько раз падал с лестницы. Я сломал худшее три года назад. Томаш за работой, Войцех в школе. У меня болели спина и ягодицы, и я изо всех сил пытался спуститься по ступенькам. Мой муж боялся оставить меня одну. Хотел бы я не убивать себя в собственном доме. Заказал поиск специалиста.
Я плохо помню первого невролога. Я только спросил, могут ли мои опущенные ноги и головокружение как-то быть связаны с псориазом. Он зарычал на меня, что нельзя связать одно с другим и что он знает это лучше всех, потому что он врач. И, кроме того, не беспокойтесь, что я не могу ходить, потому что теперь делают очень удобные инвалидные коляски, поэтому я смогу передвигаться лучше, чем на ногах.
Второй подход невролога - полная компетенция. Он направил меня на анализы: витаминный дефицит, болезнь Лайма, потому что клещи укусили меня несколько раз в моей жизни, и, наконец, электронейрографическое обследование (ENG). Последнее показало, что у меня повреждены большеберцовые нервы и развита тетраплегия. В поисках причины мне также взяли спинномозговую жидкость, потому что заподозрили рассеянный склероз, но ничего не указывало на рассеянный склероз.
В ожидании респиратора
Окончательный диагноз: мое второе заболевание - это генетически обусловленная полинейропатия с демилизацией аксонов. Прогрессивно, без шансов на излечение ... И даже на реабилитацию. Я позвонил многим физиотерапевтам. Многие даже не перезвонили. Никто не хотел проходить сложную реабилитацию. Потому что мои мышцы, которые все еще будут ослабевать, не могут быть перегружены, они должны двигаться. Один физиотерапевт пытался мне помочь. У меня было всего 10 процедур: магнитное поле и лазер для поясничного отдела позвоночника, что меня больше всего беспокоит. Тогда никаких других терапевтических предложений.
Как сейчас? Передвигаюсь благодаря ортезам. Они стабилизируют мои ступни и мышцы ног. Благодаря им я не спотыкаюсь и не падаю на землю после каждого шага. Я ношу их весь день. Снимаю на ночь и когда дома. Мои мышцы рук тоже слабеют. У меня еще есть хватательный рефлекс, но я не буду открывать бутылку с водой сама.
Боюсь. Я боюсь того времени, когда стану беспомощным, пассивным, зависимым от других. Я боюсь того времени, когда респиратор будет дышать за меня и мое сердце начнет биться все медленнее и медленнее. Боюсь, что когда-нибудь мое тело согнется, как растение на ветру. Потому что мускулы есть везде. Как быстро это произойдет? Я не знаю. Прогноз варьируется. Я могу переодеться в инвалидную коляску через год. Я тоже могу это делать, только когда мне будет 60 лет.
Я надеваю лыжи и принимаю жизнь
Я больше никогда не буду носить высокие каблуки. Когда я спрашиваю мужа, не сожалеет ли он, что я такая маленькая женственная в этих кроссовках, я вижу упрек в его глазах: как ты можешь спросить об этом, дорогая? Я люблю вас всех в вашей обуви. Спрашиваю сына-подростка: Войцех, а тебе не стыдно, когда я так криво хожу и на теле пятна? Он двигается и кричит: Давай, мама! В конце концов, вы самая красивая женщина в мире. Папа, профессиональный водитель, звонит мне каждый день, даже с самого длинного маршрута, чтобы немного поговорить со своим «яблоком в глазу». Мама спокойно начинает день только тогда, когда слышит от меня по телефону: я уже встала, мама, и все понимаю. А брат, видя, как я надеваю подтяжки, шутит, что для меня лыжный сезон длится круглый год.
Мои близкие естественным образом подходят к моим болезням. Они не жалеют меня и помогают только тогда, когда это необходимо. Я чувствую себя в безопасности с их простым любящим принятием. Посторонние хуже реагируют ... Однажды пробовала обувь в обувном магазине. Я с трудом сняла ортез, неловко поставила ногу в туфлю, которую примеряла. Первый не подошел. Второй - не подошел. Третий тоже нет. Четвертый я не измерял. - Если протянешь мне всю обувь, потом мне ее никто не купит, - сказала продавщица. Униженный и шокированный, я извинился перед ней и ушел ...
Мне 29 лет, у меня два неизлечимых заболевания. Я забочусь о доме и семье. Не работает. В моей справке о средней инвалидности была написана рекомендация: работать только в защищенных условиях. Я не найду ни одного в нашем маленьком районе.Но я не могу представить себя без дела. Помогаю мужу в ведении бизнеса. Я храню всю документацию. Томаш устроил пасеку на заднем дворе, и я тоже хотел бы как-то там это сделать. Например, чтобы продать мед или запустить веб-сайт. Я ничего не могу сделать с ульями или пчелами. Но, как видите, жить так, чтобы ждать только смерти, я не собираюсь!
