В докладе «Жизнь с рассеянным склерозом: перспектива человека, осуществляющего уход» исследуется влияние длительного ухода за людьми с РС на их близких, и это первый такой документ, в котором анализируется положение лиц, осуществляющих уход за людьми с РС. Отчет был создан благодаря сотрудничеству с ведущими IACO (Международный альянс организаций по уходу) и Eurocarers.
Отчет «Жизнь с рассеянным склерозом (РС) - взгляд человека, осуществляющего уход» предназначен для сравнения опыта 1050 лиц, осуществляющих уход за людьми старше 18 лет с РС в семи странах: США, Канаде, Великобритании, Франции, Германии, Италии и Испания.
Содержащиеся в нем данные основаны на онлайн-опросе. В ходе опроса было задано 32 вопроса, посвященных трем основным вопросам: информация об опекунах и людях с РС, влияние ухода на жизнь близких и решения проблем, возникающих при уходе за людьми с РС.
По результатам опроса было обнаружено, что почти половина (48%) респондентов стали ухаживать за больным РС в возрасте до 35 лет, и почти треть из них ухаживали за таким человеком не менее 11 лет и дольше. Другие не менее важные результаты опроса лиц, осуществляющих уход, следующие:
- 43% респондентов признали, что оказываемая помощь оказывает значительное влияние на их эмоциональное / психическое здоровье, а у 28% респондентов она влияет на их физическое здоровье.
- 34% респондентов ответили, что уход за больным РС существенно влияет на их материальное положение, более трети респондентов (36%) бросают работу по этой причине; в этой группе 84% опекунов заявили, что уход за больным РС влияет на их работу и карьеру.
- Только 15% опекунов, участвовавших в исследовании, обращались к другим опекунам или организациям пациентов за помощью в выполнении своих повседневных обязанностей.
Отчет показывает, что РС - это болезнь как для пациентов, так и для лиц, осуществляющих за ними уход. РС существенно меняет жизненную ситуацию родственников пациента, одновременно показывая масштабы неудовлетворенных социальных и медицинских потребностей.
- РС может быть разрушительным заболеванием как для пациентов, так и для тех, кто за ними ухаживает, которые берут на себя все больше и больше ответственности, ухаживая за больными годами по мере прогрессирования болезни. По словам Надин Хеннингсен, президента IACO, уход за больным РС может иметь огромное влияние на физическое и эмоциональное здоровье, финансовое и профессиональное положение человека, осуществляющего уход. - Неудивительно, что результаты этого исследования подтверждают, что многие молодые люди осуществляют уход за ними - часто в период формирования собственного жизненного пути.
В отчете также рекомендуются изменения, которые могут улучшить положение лиц, ухаживающих за людьми с РС. По мнению авторов документа, это должно стать отправной точкой для обсуждения возможностей поддержки лиц, осуществляющих уход, чей голос не так уж и много слышен. Он также призван побудить сообщество рассеянного склероза к активному поиску решений, которые предоставят больше помощи как людям с рассеянным склерозом, так и лицам, осуществляющим за ними уход.
Глобальная премьера результатов исследования, спонсируемого компанией Merck, состоялась во время 34-го Конгресса Европейского комитета по лечению и исследованиям рассеянного склероза (ECTRIMS) в Берлине.
Документальный фильм о связи между РС и эмоциями.
В рамках кампании #MSInsideOut, направленной на лучшее понимание SM, был снят документальный фильм под названием «Увидеть РС изнутри». Над материалом вместе работали художники и представители SM-сообщества. Это первый такой документ, демонстрирующий художественную интерпретацию опыта людей, страдающих РС, будь то больные, сиделки или врачи.
Документальный фильм «Увидеть РС изнутри» был снят Shift.ms - социальной сетью людей с РС и Merck. Документ содержит три истории: Мария Флоренси, женщина, живущая в Аргентине с рассеянным склерозом, Джон Страм, сиделка из Соединенных Штатов, и итальянский врач, доктор. Луиджи Лаворгна. Каждого из этих людей сопровождает местный художник, который представляет их истории посредством эмоциональной, бессловесной интерпретации, отражающей часто трудно объяснимую природу РС.
- В рамках более широкой миссии Shift.ms это видео представляет отдельные истории в уникальной и новаторской форме для сообщества SM. По словам Джорджа Пеппера, соучредителя и президента Shift.ms, это также более глубокий взгляд на аспекты РС, которые до сих пор широко не обсуждались, а также интерпретация неудовлетворенных потребностей людей, затронутых болезнью, с помощью искусства. Показывая эти истории более широкой аудитории, мы сможем привлечь внимание к все еще существующим проблемам, открыть путь к диалогу и повысить осведомленность общества о РС.
Английская версия документа была впервые представлена на 34-м Конгрессе Европейского комитета по лечению и исследованиям рассеянного склероза (ECTRIMS) в Берлине.
