- Эксперимент с воплощением на один день человека, страдающего воспалительными заболеваниями кишечника? Просто скачайте приложение и я смогу в нем участвовать? Конечно, я бы хотел попробовать! - Сказал я своей коллеге из редакции, когда она спросила, приму ли я с ней вызов «В их ботинках».
В их дословном переводе «в их обуви» кажется, что вы носите чью-то обувь - некоторые будут в самый раз, но они также могут быть больными, слишком большими. И хотя на польском языке мы не говорим «Я ходил в твоей обуви один день», а просто «Я чувствовал себя так, как будто я был на твоем месте», после 10 часов, проведенных человеком, страдающим воспалительным заболеванием кишечника, я могу сказать вам одно - эти туфли они очень болят ...
Автор: TAKEDA
Эксперимент «В ботинках» длился один день - с 10 до 20 часов. Приложение на телефоне ставило задачи - задачи, с которыми сталкиваются пациенты с ВЗК. Важно отметить, что в сотрудничестве с ними был разработан эксперимент. В нем приняли участие врачи, медсестры, фармацевты и журналисты.
"Но что нужно от меня больным?"
Взволнованные предстоящими задачами, мы рассказали всем о приложении. Каковы были их впечатления? Мы работаем над веб-сайтом, посвященным здоровью, поэтому каждый день мы пишем и читаем о различных заболеваниях, их симптомах и сложном лечении - так мы получили понимание от редакции. Немного по-другому было с друзьями, не связанными со здоровьем. «Хорошо, перестань все время говорить об этом поносе», - услышала ее подруга.
Однако один коллега, без всякой злобы, желая знать, что происходит, спросил: «В чем смысл этого эксперимента? Вы говорите о повышении осведомленности об этих заболеваниях, но какова была бы моя роль? Что нужно от меня людям в этой ситуации? Я понимаю, что пишу о том, чтобы быть более чутким по отношению к людям в инвалидных колясках или не оборачиваться при виде людей с кожными заболеваниями. А воспалительное заболевание кишечника? ».
60 000 человек в Польше страдают воспалительными заболеваниями кишечника.
Как я перестал любить еду
Точно - а как же эти болезни? Я собирался это выяснить, когда однажды в четверг пробило десять утра. Началось неплохо - стартовать в это время комфортно. Успела спокойно подготовиться к работе, добраться до нее, приступить к своим обязанностям. Я понимаю, что мне было намного легче, чем пациентам с ВЗК - они не могут выбрать, в какое время им может стать хуже ...
10 лет сижу на каблуках и жду. Наконец, появляется уведомление от приложения - мне нужно открыть первый загадочный конверт. Там я нахожу советы по питанию, связанные с ВЗК, и историю «моей» болезни. Когда дело доходит до проблем с питанием, это огромная проблема. Я очень люблю поесть, стараюсь питаться здоровой, и для меня это скорее удовольствие, а не жертва. Ржаной хлеб, фрукты, молоко, рыба, крепкий чай - все это люблю. Единственное, что я заставляю себя делать, это есть овощи, поэтому я был рад узнать, что сырые овощи нельзя есть при ВЗК.
Однако на этом радость закончилась. Хотя при многих заболеваниях рекомендуется употреблять здоровую пищу, в случае ВЗК речь идет не о том, чтобы быть вкусным, и есть что-нибудь - успех. Легче сказать, что нельзя есть, чем указано. Ты не можешь есть продукты, содержащие лактозу, глютен, сырые фрукты и овощи, мясо, рыбу. Что осталось? Продукты с низким содержанием остатков, что не обязательно означает здоровые. Это может быть, например, пшеничный хлеб, рисовая каша, картофельное пюре, приготовленные на пару овощи.
На завтрак я только что купила мякоть в детской секции, а мы с подругой на полчаса выбрали обед в ближайших местах. Наконец он остановился на картофеле и отварной моркови. Еда была невкусная, пресная, небольшими порциями, все запивали только водой. Мы были голодны, что мешало сосредоточиться, нам стало хуже психологически - голодный человек - плохой человек.
Я могу хотеть себя и свою болезнь
Остальные элементы эксперимента также не улучшили психологический комфорт - с момента запуска приложение каждые полчаса отправляло нам различные уведомления и задания. Прежде всего - связанных с посещением туалета. За ограниченное время (несколько минут) нам пришлось подбежать к ней и прислать в доказательство фотографию двери, бумагу или полотенце. «К счастью, мы сегодня на работе 8 часов, ни выходов, ни конференций», - подумали мы.
В какой-то момент приложение попросило нас надеть ремешок, который находится в одной из загадочных упаковок - он должен был дать нам понять, хотя бы в небольшой степени, насколько болезненным является течение ВЗК. Опять же, это было легче, чем больным - мы могли определить прочность крепления ремешка, и носить его было крайне неудобно. Именно об этой задаче (и ограниченном выборе еды) у меня остались самые ужасные воспоминания.
И признаю - пояс должен был носить до 22:00, а через несколько часов снял. Между тем, как я прочитал несколькими часами ранее в истории «моей» болезни, боль, которую я чувствовал, достигает 8 из 10. Честно говоря, у меня никогда не было такой боли, если бы это было так, я бы, наверное, вообще не пошел на работу, Меньшей проблемой для меня было бы есть размягченную морковь. Теперь я понимаю, почему у пациентов отсутствует аппетит ...
Во время обострения болезни появляются крайне сильные боли в животе, рецидивирующий понос, метеоризм, потеря аппетита и повышение температуры тела.
«Как часто вы испражнялись сегодня и каков был ваш стул?»
После обеда - телефон. Мне звонит дама из «больницы». По ее просьбе открываю еще одну упаковку, а там ... контейнер для стула. В этот момент я покинул редакцию, чтобы другие не подслушивали, хотя, как я уже сказал, это люди, которые неуязвимы для того, чтобы слышать о «таких» вещах. Тем не менее мне было бы стыдно говорить перед ними о своей теоретической диарее. Итак, я шла по коридору с этим контейнером, и люди, проходящие мимо, могли слышать: «5 раз утром», «жидкий стул», «нытье».
"Простите, а где здесь туалет?"
Наконец-то пора домой. Еще до эксперимента мы с другом планировали, что во время него попытаемся подвергнуть себя дополнительным «угрозам» - например, поехать куда-нибудь после работы. Когда все началось, мы мечтали благополучно добраться домой (без посещения туалета по дороге). К счастью, дорога занимает около 25 минут. Приложение спросило меня, когда я вернусь, поэтому я знал, что мне нужно торопиться.
По дороге мне было интересно, что бы я сделал, если бы уведомление пришло в ближайшее время. Должен ли я пойти в магазин и спросить, могу ли я воспользоваться туалетом? Или обратиться к жителю соседнего дома? Они подумают, что я странный, такое поведение определенно нестандартное ... Я знал, что поблизости нет туалетов (скачал приложение специально), но, к счастью, мне удалось вовремя добраться домой. Подруге, живущей подальше, повезло меньше - ей пришлось бы выходить из автобуса, стоявшего посреди моста. Так что она провалила задачу ...
Во многих отчетах о людях с ВЗК мы читаем, что они предпочитают оставаться дома, в безопасной обстановке, с соседней ванной комнатой с туалетом и туалетной бумагой, чем подвергаться неприятностям на улице. Они плохо себя чувствуют физически и, следовательно, все хуже и хуже психологически - они избегают выходить на улицу, предпочитают побыть в одиночестве, а не подвергаться неприятным комментариям от других. После этого эксперимента, к сожалению, я это понял.
Сюрприз для спокойной ночи
День работы с приложением и стрессовое возвращение заставили меня спать, у меня болела голова. Придя домой, я просто мечтала лечь спать. Я тоже так делал, но не мог заснуть, потому что приложение все время говорило. Я чувствовал усталость, раздражительность, первоначальный энтузиазм сменился желанием закончить эксперимент.
Но самое страшное было в самом конце - незадолго до 20:00 я должен был распаковать последнюю посылку. Он был мягким, приятным на ощупь. Открываю с любопытством, а там ... водонепроницаемая прокладка для кровати. Это сделало меня еще хуже - это было все равно что сказать: «Эй, ты хочешь бросить, но это не так просто. Больной не имеет покоя, ночь для него - еще один вызов ».
Однако я развернул подшерсток, сфотографировал и - наконец - эксперимент закончился.
В заключение…
В течение 10 часов эксперимента мое отношение к нему изменилось от позитивного к занятиям чем-то новым до усталости в 8 часов вечера. Я все еще был очень счастлив принять в нем участие, но весь день эта болезнь доминировала в моей жизни.
После эксперимента, что бы мой друг ответил на вопрос: «Что такое осведомленность в случае ВЗК? А чего ждут больные? " Конечно, не жалость (или, по крайней мере, мне бы этого не хотелось), а понимание того, что неспособность нормально функционировать может быть следствием не только того, что вы человек с ограниченными возможностями или кожными заболеваниями - а нам это трудно понять. О, понос, боль в животе - неужели это так тяжело? В самом деле! Потому что это касается сфер, о которых сложно говорить. Как это ни парадоксально, но человека с явными проблемами со здоровьем легче понять.
Всем стыдно, что во время встречи в тихой комнате урчит живот, что у них понос или, ужас ужасов !, неприятности с неприятными «пахнущими» газами.
Эксперимент окончен, но я знаю, что всякий раз, когда в разговоре с (не) друзьями появляется тема, связанная с болезнями, недугами пищеварительной системы, я обязательно обращусь к ней. Я также буду меньше удивляться необычному поведению других людей и не опекать людей, которые ищут туалет, потому что им буквально нужно им пользоваться в данный момент. Я пойму увольнение с работы из-за болей в животе (потому что результат на 8 баллов по 10-балльной шкале на самом деле не шутка) и то, что кто-то отказывается от многообещающего мероприятия, потому что вы не сможете там ничего есть или не почувствуете комфортно, и у него не будет сил веселиться. Потому что он носит - не только по 10 часов в день - эти болезненные туфли из-за неспецифических заболеваний кишечника.
По мнению эксперта
«Мы наблюдаем рост масштабов NCHN среди детей и взрослых. Это заставляет нас интенсивно искать истинную причину заболевания, выбирать методы диагностики и оптимальные методы лечения. Решающее значение имеют ранняя диагностика заболевания и возможность индивидуального подбора терапии для пациента. Поздняя диагностика заболевания или отсутствие оптимального лечения приводит к часто к осложнениям, истощению организма и необходимости хирургического вмешательства, что может привести к серьезным осложнениям, включая постоянную стому. Воспалительные заболевания кишечника проявляются в периоды обострения и ремиссии. Необходим постоянный и систематический контроль активности заболевания и лечение современными методами лечения. продлевающие периоды ремиссии ».
