История Агнешки, или как остановить рассеянный склероз

В Польше все еще существуют проблемы с доступностью современных препаратов для возмещения затрат на лечение рассеянного склероза. Процесс введения возмещения занимает годы, все больше пациентов теряют возможность нормально функционировать, потому что критерии возмещения затрат на лекарства из бюджета Национального фонда здравоохранения ограничены. ПТСР пытается изменить эту ситуацию уже много лет, но все еще далек от идеала. Вот почему мы публикуем историю Агнешки, которая преуспела и смогла получить лечение в нужный момент. Но как много людей не получают такого шанса.

Рассеянный склероз (РС) - одно из самых распространенных хронических неврологических заболеваний. Обычно он поражает людей в возрасте от 20 до 40 лет, ставя под сомнение их профессиональные и личные планы. Пример Агнешки показывает, что так быть не должно. Возможность - это терапия, адаптированная к активности заболевания, и доступ к инновационным методам лечения, к которым недавно обратились организации, связывающие пациентов с РС.

История Агнешки, или как остановить рассеянный склероз

Агнешка узнала о болезни случайно. Она была на втором курсе и винила в своем недомогании стресс, с которым ей пришлось столкнуться во время экзамена. Но сеанс закончился, и симптомы не исчезли, а только усилились. Именно тогда она и ее родители решили посетить врача. С этого момента до постановки диагноза прошло два года. Ей становилось все хуже и хуже. В больницах, где она появлялась все чаще и чаще, ее лечили, среди прочего, для болезни Лайма, однако, результаты не улучшились.

- У меня головокружение и двоение в глазах, из-за чего я часто теряла равновесие. Два года я гадала, что со мной происходит, и никто не мог мне помочь, - вспоминает Агнешка.

В 2004 году она обратилась в клинику в Люблине. Визит должен был стать еще одним из многих, но он неожиданно изменил ее жизнь.

- После МРТ я узнала, что страдаю рассеянным склерозом. Я долго ждала, когда мне поставят диагноз, но это был удар. Я была в начале выбора своего жизненного пути, хотела создать семью и реализовать себя в профессиональном плане, - говорит Агнешка.

В Польше проживает около 50 000 человек с РС. Болезнь неизлечима. Пациенты страдают нарушением чувствительности, проблемами со зрением, а жесткость мышц затрудняет им движение.

- Когда я глазами своего воображения увидел, как передвигаюсь в инвалидной коляске, мне поступило предложение поучаствовать в клиническом исследовании. Мне предложили терапию алемтузумабом, и я решила почти сразу, - говорит Агнешка.

Она вступила в клиническое испытание вскоре после того, как узнала о своем диагнозе. В мае 2004 года ей впервые дали препарат.

- Пила внутривенно уже пять дней подряд. Я быстро заметила, что мои проблемы с двоением в глазах начали исчезать, что доставляло мне огромные неприятности и мешало мне сохранять равновесие, - вспоминает она. Следующую дозу она приняла через год. С тех пор он перестал принимать какие-либо лекарства от рассеянного склероза, и его неврологические симптомы исчезли.

- Конечно, с болезнью иногда бывают небольшие недуги, но это сложно сравнивать с состоянием моего здоровья до терапии. Это продолжается уже 11 лет, - говорит Агнешка.

Через несколько месяцев после введения последней дозы препарата Агнешка вышла замуж. Прекращение развития болезни позволило ей успешно завершить учебу и начать работать. Она родила троих детей.

- Муж часто шутит, что я придумала болезнь. В моем окружении я считаюсь полностью здоровым человеком. О том, что я хожу на обследование, знает только самая близкая семья. Раз в год делаю МРТ, немного чаще сдаю кровь, к тому же полностью нормально работаю, - уверяет Агнешка.

Рассеянный склероз - можно помочь

Вопреки виду, Агнешка не любит говорить о РС, но ее случай доказывает, что судьбу пациентов можно изменить, поэтому она не избегает разговоров. Она знает, что ей очень повезло, потому что возможность лечения появилась быстро и в нужный момент. К сожалению, у многих других в подобной ситуации нет такой возможности.

- Хотя я очень хорошо отреагировал на препарат, я точно знаю, с какими проблемами приходится сталкиваться пациентам с РС. Это заболевание чаще всего поражает молодых людей, поэтому такая информация является травмой. Однако на моем примере видно, что благодаря достижениям медицины можно успешно остановить развитие болезни даже на несколько лет. «Я бы хотела, чтобы другие пациенты могли воспользоваться преимуществами современных методов лечения, таких как терапия алемтузумабом», - говорит Агнешка.

Специалисты в области неврологии подчеркивают, что это вещество останавливает развитие болезни и тормозит прогрессирование инвалидности. Это также возможность для людей с наиболее распространенным типом рассеянного склероза, которые борются с активной рецидивирующей формой болезни. Условие заключается в том, чтобы препарат вводился вовремя.

- Очень важно быстро внедрить лечение, потому что это означает его эффективность, то есть уменьшение симптомов заболевания, более медленное прогрессирование инвалидности и улучшение качества жизни пациентов, - подтверждает проф. Галина Бартосик-Псуйек из отделения неврологии клинической больницы в Жешуве.

Рассеянный склероз - уровень шансов

Подсчитано, что каждый второй человек, использующий инвалидное кресло, болеет РС, а около 75% больные получают пенсию по инвалидности в течение двух лет с момента постановки диагноза. Несмотря на прогресс медицины, доступ к современному лечению для пациентов в Польше - по сравнению с другими европейскими странами, все еще ограничен.

- Отсутствуют эффективные, более мощные, компенсируемые препараты, которые могли бы помочь пациентам с активным, рецидивирующим РС. Поэтому шесть организаций, работающих с пациентами с РС, объединили свои усилия и призвали включить алемтузумаб в программу приема лекарств. В декабре 2016 года прошла встреча с представителями Минздрава, которые заверили, что передадут нашу позицию министру здравоохранения.С точки зрения нашего сообщества, включение этого препарата в компенсацию - это шанс для пациентов с рассеянным склерозом остановить прогрессирование болезни, о чем свидетельствует история Агнешки. Пациенты и врачи должны иметь доступ к максимально широкому спектру лекарств, чтобы иметь возможность выбирать те, которые будут эффективны в их случае, - подчеркивает Томаш Полец, президент Польского общества рассеянного склероза.