Жизнь с болезнью Паркинсона не должна быть грустной

Жизнь с болезнью Паркинсона не должна быть грустной, но это одно из тех заболеваний, которое долгое время не проявляет симптомов. Ползет. Подходит тихо, как на цыпочках, но каждый день что-то принимает. Сначала вы ничего не замечаете, потому что может беспокоить то, что вы не помните, где находятся ключи, или снова и снова идете на кухню. Только потом начинаешь волноваться ...

Жизнь с болезнью Паркинсона - Ядвига Павловска-Мачаек узнает о ней в сентябре 2009 года. Ей всего 44 года, у нее четверо детей и подрастает муж. Это момент, когда Ядвига подумала, что у нее будет больше времени для себя и своего мужа. Предполагались путешествия, радость, вкус жизни. Однако кто-то или что-то, а может, слепая удача - планировали другое будущее.

- Мы были обеспокоены странным замедлением работы моей жены, - вспоминает Войцех Мачаек. - Слабость в левой части тела. Ежедневные дела, на которые у нее обычно уходило около получаса, тянулись бесконечно. Жена не могла решить, уйти сейчас или сейчас. Все было приостановлено, размыто. И все же, когда в доме четверо детей, всегда есть спешка.

Первые тревожные сигналы

Анализы крови ничего плохого не показали. Но друг-врач, который давно не видел Ядвигу, заметил, что в ней что-то изменилось. После нескольких консультаций с неврологами Ядвига отправилась на обследование в больницу.

- Я услышал диагноз в лифте, полном людей, - говорит Войтек. Врач проигнорировал обстоятельства и спросил, есть ли у кого-нибудь в нашей семье болезнь Паркинсона. Я потерял дар речи. Через некоторое время я сказал нет. - О своей болезни я тоже узнала довольно необычным образом, - говорит Ядвига. - Я переоделась в пижаму за ширмой, и медсестры беспрепятственно прокомментировали мое состояние: «Смотри, такие маленькие, четверо детей, вот паркинсон». И я знал об этой болезни, что Папа Иоанн Павел II страдал от нее.

Качество жизни при болезни Паркинсона улучшает лечение

Ее состояние значительно улучшилось. Она вернулась к работе. Ежедневно она проезжала 20 км на машине до школы и образовательного центра, который она возглавляла. Начало болезни Паркинсона часто называют «медовым месяцем», потому что с хорошо подобранными лекарствами вы можете нормально функционировать. Но через 5-6 лет пациенту приходится принимать все больше и больше лекарств, он теряет физическую форму и ему приходится проходить интенсивную реабилитацию.

- Мы этого не осознавали. Теперь мы знаем, что реабилитацию нужно вводить сразу после постановки диагноза, - говорит Войтек. - Это болезнь, при которой постепенно теряешь контроль над всеми мышцами. Ослабляющие мышцы лица меняют ее выражение лица - она ​​без мимики, как маска. Белый платок, который мы помним в руке Папы Иоанна Павла II, - обычное дело среди пациентов, потому что у большинства из них текут слюни. - Но еще больше раздражает отсутствие слюны во рту, - добавляет Ядвига. - У некоторых людей также ухудшилась речь. Они говорят все менее отчетливо, все тише. У меня его нет, потому что я всю жизнь пела в хоре, была педагогом и у меня хорошо развит речевой аппарат.

Хорошие новости!

С 1 мая 2017 г. стоимость инфузионной терапии при запущенной болезни Паркинсона возмещается в рамках лекарственной программы. Пациенты могут получить бесплатно гель леводопа / карбидопа. Препарат вводится энтерально с помощью специальной помпы. Это прекрасная возможность продлить и улучшить качество жизни пациентов, которые не ответили на медикаментозное лечение или не могли иметь имплантированный кардиостимулятор.

Реабилитация при болезни Паркинсона

Отличная тренировка для пациентов с паркинсонизмом - это ... тай-чи. Он не только учит сохранять равновесие, но и двигает все группы мышц. Это также отличное упражнение для мозга, потому что вам нужно хорошо сконцентрироваться, чтобы выполнять упражнение должным образом.

- Поддерживаю себя травяными смесями, приготовленными специально для меня китайцами в Кракове. Мой профессор каждый день
получает в клинике в Генте (Бельгия) и приезжает в Краков раз в месяц. Я пью эти травы два года и уверен, что они мне помогают.

Ядвига иногда замирает на середине предложения, как будто ей интересно, что сказать. Она знает, что хотела сказать, но Паркинсон этого не допустит. К счастью, всегда с ней Войтек, который может закончить каждое предложение.

Это большой успех, что Ядвига уже два года принимает низкие дозы препарата, и ее состояние стабильное. - На это также влияет то, что у него есть цель в жизни. Пять лет назад мы основали Фонд Паркинсона. Это не постоянная работа - мы работаем все время, потому что многое еще предстоит сделать. Войтек отрастил бороду и пообещал срезать ее только тогда, когда пациенты, которые больше не реагируют на пероральные препараты или не могут их принимать, получат поддержку от Национального фонда здравоохранения. Речь идет о возмещении только 25 людям в Польше препарата под названием дуодопа, который можно вводить непосредственно в тонкий кишечник, и апоморфина для 60 человек, который вводится подкожно. Предлагаемая в настоящее время в таких случаях глубокая стимуляция мозга - из-за возраста или деменции - подходит не всем пациентам. Самая большая проблема - это отсутствие доступа к современным методам лечения. Например, когда мышцы пищевода слабеют, глотание лекарств становится огромной проблемой. В мире в таких ситуациях планшеты заменяют пластырями, но в Польше они не возмещаются, и средний человек не может позволить себе их купить, потому что это стоит несколько тысяч злотых в месяц.

Первые симптомы болезни Паркинсона

Большинство из нас не знает, что может сигнализировать об этом. У Ядвиги всегда было слабое обоняние, и после рождения четвертого ребенка она совсем его потеряла. Спустя годы она узнала, что это первый симптом развивающейся болезни. То же самое и с хроническими запорами - они также предшествуют другим, более очевидным симптомам. При этой болезни может случиться все, что угодно. Лекарства, которые принимают пациенты, имеют побочные эффекты, например, кошмары. Есть люди, которые впали в шопоголизм, сексуальную зависимость, брали ссуды в каждом банке, с которым сталкивались. Большинство людей с болезнью Паркинсона страдают депрессией. Часто они и их родственники этого не осознают.

Около 600 человек с болезнью Паркинсона проживают в Люблине, где проживает семья Махайкув. Многие из них находятся в хорошей форме и могут посещать бесплатные занятия по реабилитации, предлагаемые Фондом.

- Они не приходят, - говорит Ядвига. - Мы часто тренируемся в группе из 3–4 человек. Они очень счастливы после урока, но не переходят на следующий урок. Есть и такие, которые садятся перед телевизором и всем говорят: «Я болен, оставьте меня в покое». Так и со мной. Я хочу что-то изменить, но не знаю, как это сделать. Паркинсон решает, что я буду делать. Мы живем в треугольнике. Утром хочу пойти на концерт, вечером, а потом выясняется, что не могу. Но я стараюсь, борюсь.

Рекомендуемая статья: