Я найду лекарство от этой болезни

Стройная красивая девушка. Юстина кажется крайне хрупкой, но ее стойкости и жизненной смелости можно только позавидовать. Ей всего 22 года, но ее опытом могли бы поделиться несколько человек. Он страдает заболеванием кишечника, но старается жить нормальной жизнью.

Жизнь с язвенным колитом - непростая задача. Сильная боль в животе, упорный понос с кровью (до нескольких десятков в день), слабость, частое пребывание в больнице мешают нормальному функционированию. За это чувство
силы и разочарование, когда лечение стероидами не приносит желаемой ремиссии. По мере нарастания кровавой диареи слабость тела сохраняется. Возвращение в больницу чередуется с непродолжительным пребыванием дома, выход из которого практически невозможен из-за сильного поноса и истощения.

Все началось 9 лет назад. Как и любой подросток, она начала новую главу в своей жизни. Новая школа, новая среда и тяжелый период отрочества. Эмоции бурлили. - Я плакала каждый день и никак не могла прийти в себя, - говорит Юстина Дзиомджора. У меня появились сильные боли в животе и диарея, но, поскольку у меня часто были такие недуги, ни меня, ни моих родителей это особо не волновало. К сожалению, симптомы ухудшились, в стуле появилась кровь. Визит к врачу мало что объяснил. Может это стресс, может геморрой, может пищевое отравление. Лечение было бесполезным.

Юстина ослабела, она перестала ходить в школу. Наконец, через 10 дней врач направил его в больницу. Она обратилась в гастроэнтерологическое отделение, где после обследования врач поставил диагноз «язвенный колит» (ЯК). - В больнице мне дали месалазин, железо, фолиевую кислоту и капельницы, - вспоминает Юстина. - Через неделю вернулся домой. Для девочки, которой всего 13 лет, госпитализация - тяжелый опыт. Но на самом деле, насколько я помню, с моим животом всегда что-то происходило. Даже в детском саду мне приходилось самостоятельно есть, потому что я не мог есть то, что делают другие дети. Если это не колики, то это запор или диарея. Любая нервозность заканчивалась болями в животе и диареей. Я плакал, я воспринимал каждое плохое слово, я очень лично воспринимал ссору, я беспокоился о том, чего мне не следовало иметь. Я пошел к психологу, - вспоминает он.

После госпитализации здоровье Юстины стабилизировалось. К сожалению, через несколько месяцев симптомы снова ухудшились, несмотря на повышенные дозы лекарств. Кровотечение и диарея становились все более сильными. - Я вернулась в палату, - говорит Юстина.
- Я принимал стероиды, но даже минимального улучшения это не принесло. Через две недели меня отпустили домой. Каждое посещение туалета было кошмаром. Я просто истекал кровью. Меня рвало от боли. Я спал практически все время, с перерывами на посещение туалета. Стандартное лечение было безуспешным. Родители снова отвезли меня в больницу. Потом я услышал о биологическом лечении. Я заметил улучшение уже на первом этапе терапии. Буквально день ото дня становилось лучше. Ремиссия! Моя жизнь стала нормальной, и я мог думать не только о болезни, но и о чем-то другом. - Еще через год после
Я чувствовал себя хорошо после окончания терапии. К сожалению, через некоторое время болезнь вернулась. Снова была кровь. Снова больница. Что делать? Как лечится? - вспоминает Юстина.

Руки врачей были связаны, поскольку обследование показало, что Юстина находится на 8 неделе беременности. - Это был огромный шок, но и большое счастье, - говорит Юстина. - В больнице мне сказали, что во время беременности никто не будет лечить меня биологическими препаратами. Полтора месяца лежал. Я был переполнен стероидами и кровью. По иронии судьбы я оказался в другой больнице, где комитет по биоэтике решил ввести для меня биологическое лечение. Он спас не только мою жизнь, но и мою маленькую дочь. Врачи сообщили мне о возможных побочных эффектах и ​​влиянии лечения на развитие ребенка. Я согласился. Во всяком случае, другого выхода у меня не было. Биологическая очистка подействовала. Я начал медленно поправляться. Беременность протекала нормально. Корча была меньше, но врачи объяснили это чудом, потому что мое критическое состояние здоровья могло стать причиной потери моего ребенка. Удалось. Снова ремиссия. До конца беременности чувствовала себя прекрасно
- вспоминает Юстина.

В октябре 2013 года родилась Лилианка. К сожалению, она была нездорова. Ей поставили диагноз лицевой дисморфии, незрелости органов, проблем с грудным вскармливанием и низкой массы тела при рождении. Дальнейшие исследования выявили дупликацию в гене 2p.16.1, что означало, что будут проблемы с речью, психомоторная отсталость, дисморфия лица, задержка развития костей, низкий иммунитет и нарушение социального поведения. - Мы не знали, что нас ждет, но я знал, что Лиле нужна здоровая мама. Тот, который сможет о ней позаботиться и бороться за ее лучшую жизнь, - говорит Юстина.

Когда Лиле было 3 месяца, кошмар Джастины вернулся. Боль, кровь и нескончаемый понос. Также появились боли в суставах и узловатая эритема. Юстина не могла заботиться о ребенке. В поисках помощи она обратилась к врачу Марии Висьневской-Ярошиньской, гастроэнтерологу и президенту Ассоциации людей с неспецифическим воспалением кишечника "Лодзцы Запаленцы". - Благодаря врачу, на которого я всегда могла рассчитывать, я прошла клиническое испытание, - говорит Юстина. Благополучие побудило Юстину действовать. Она использовала это время и поступила в Лодзинский медицинский университет по специальности медицинская биотехнология. Все было здорово. Молодая мама надеялась на несколько лет ремиссии.

Но у жизни были на нее другие планы. Пришло очередное обострение. - Это был момент, когда я полностью сломался. Я больше не видел выхода. Меня угнетала мысль, что я не могу заботиться о своем ребенке. В то время мой врач предложил операцию - удаление толстой кишки и создание временной стомы. Специальный резервуар должен был заменить толстую кишку, и через год мне предстояло пройти процедуру по восстановлению непрерывности работы пищеварительной системы. Долгое время не позволял себе такой мысли. Я знал, что есть и другие биологические методы лечения, и из-за отсутствия компенсации в Польше я вынужден пойти на такой радикальный шаг, как удаление толстой кишки. Однако я знала, что у меня есть ребенок, семья и что сейчас не время думать о своей внешности. Наконец, я хотела быть мамой, женой, опорой для других, а не тем, кто постоянно нуждается в помощи, - говорит Юстина.

Это было непростое решение, но после разговора с одной из девушек из ассоциации я решился на операцию. Через 3 месяца мне сделали операцию по поводу стомы вместо толстой кишки. Спустя две недели, когда худшие месяцы остались позади, я смогла нормально есть. У меня был восхитительный ужин и ... ни боли в животе, ни тошноты, ни крови. Боль в суставах и эритема, все прошло, - говорит. Через месяц после операции Юстина пришла в форму. Она научилась обращаться со стомой, и на смену мешочка ушло несколько минут. - На мне было специальное белье, которое сплющивало сумку, и я могла носить обтягивающие платья, - рассказывает Юстина. - Я начал работать в «Лодзинских энтузиастах». Это ассоциация для людей с таким опытом, как у меня. Сейчас я много разговариваю со своими пациентами и показываю им на собственном примере, что они не должны сдаваться.

Осенью 2017 года Юстине сделали желудочно-кишечный анастомоз. Это отличается от стомы, потому что вы должны соблюдать диету. - Я заново изучаю физиологические потребности, - говорит Юстина. - Я хожу в туалет примерно 6-7 раз в день. Я становлюсь лучше. Мне нужно привыкнуть. Ешьте регулярно. Я должен действовать так, чтобы контролировать болезнь, а не я. Я возвращаюсь в колледж. Нам удалось вывести Лилианку прямо. Она начала делать большие успехи, которые врачи даже не принимали во внимание. Начинает говорить полными предложениями и догоняет детей со здоровым развитием. Мы планируем свадьбу с моим женихом. Может, через год. Он всегда меня поддерживал. Это было и к лучшему, и к худшему. Болезнь научила меня ценить повседневную деятельность. Я научился получать удовольствие от мелочей. Теперь мечтаю окончить университет и начать работу над новым препаратом для больных язвенным колитом. Я верю, что у меня все получится.

Мария Вишневская-Ярошинская, доктор медицинских наук, терапевт, гастроэнтеролог, Университетская клиническая больница Военно-медицинская академия, Медицинский университет Лодзи

В последнее десятилетие мы наблюдаем рост числа пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), которые включают болезнь Крона (БК) и язвенный колит (ЯК). Это болезни с иммунным фоном. Их причины до конца не изучены, но много говорится о генетической предрасположенности и факторах окружающей среды.

По оценкам, в Польше число людей с NCHZJ превышает 50 000 человек. В основном это молодые люди, причем пик заболеваемости приходится на возраст от 15 до 25 лет. Это особенно важный период в жизни каждого молодого человека, который включает половое созревание, интенсивное образование, принятие решений, связанных с выбором профессии, началом профессиональной карьеры, партнерством, созданием семьи, рождением детей. Поэтому очень важно иметь возможность лечить быстро и эффективно в зависимости от течения заболевания. Пациентам, которые не отвечают на стандартное лечение или имеют высокую активность заболевания, требуется биологическое лечение.

Новейшие препараты, например, ведолизумаб, действуют избирательно, практически в кишечнике, но в Польше они еще не возмещаются. Доступ к биологической очистке в Польше по-прежнему очень ограничен. В настоящее время пациенты могут начинать терапию только с помощью биологических препаратов самого старого поколения. Некоторое улучшение положения пациентов было достигнуто за счет возможности продления времени лечения. Медикаментозные программы биологической терапии БК и ЯК выполняются в справочных центрах, что полностью оправдано, так как требует соответствующего опыта терапевтической команды.

Рекомендуемая статья: