Здравствуй! Меня зовут Бенио Педрич, мне 4 года. Я родился с SMA. Это болезнь, при которой мышцы «исчезают». А когда они «исчезают» полностью, вы умираете. Сейчас мне дают лекарство, которое останавливает это «исчезновение», но чтобы оно подействовало, я должен много работать каждый день.
А вы знаете, что мы уже знакомы? Моя мама Касия уже немного рассказала вам обо мне. О том, как я родился через 2 года после моего брата Богуся, и о том, что я был не таким энергичным, как он. О том, что когда мне было 7 месяцев, оказалось, что у меня СМА I. О том, как мама поняла, что я могу уйти от нее, от папы и брата еще до того, как вырасту. И, наконец, о том, как она была счастлива, когда выяснилось, что уже есть лекарство, благодаря которому я могу быть с ними дольше, и что я получу это лекарство. Если вы хотите узнать, что я испытал до сих пор и что такое SMA, я приглашаю вас сюда:
Рекомендуемая статья:
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - причины, симптомы, лечение, прогнозЧто со мной сейчас? О, много чего происходит! Я расскажу о том, что для меня самое главное ...
О том, почему я летал по Европе на самолетах
Когда я был меньше, это было несколько раз в год, когда мама и папа упаковывали меня, мою одежду, подгузники, молочные бутылки и, конечно же, мягкие игрушки, мы сели в большой самолет и полетели. Сначала мы полетели во Францию, а затем в Бельгию, потому что там был хороший доктор, который согласился дать мне лекарство, после чего мои мышцы перестали «исчезать».
Это были короткие поездки. Обычно в первый день мы прилетали, во второй поехали на несколько часов в больницу, а в третий поехали домой. Однако иногда, когда мы ждали вылета домой, мы задерживались подольше. Затем мы совершили поездки, чтобы не думать о моей болезни и познакомиться с этими зарубежными странами. Эти поездки нам понравились, хотя родители очень боялись, не полетим ли мы снова за очередной дозой лекарства и где они возьмут деньги на этот рейс. У них также был план, что, возможно, мы даже переедем туда, где есть лекарства для меня. Но, к счастью, два года назад, на Рождество и почти на мой день рождения, мы получили такой подарок, что теперь я могу принимать то же лекарство в Польше. И родители не обязаны за них платить.
Рекомендуемая статья:
Новые методы лечения СМА. Со временем болезнь можно остановитьО том, для чего нужна игла в позвоночник
Поскольку это мое лекарство, его нужно вводить в позвоночник. Но для этого вам или врачу нужно воткнуть в него такую длинную трубчатую иглу. Сначала они ждут, пока немного жидкости в моем позвоночнике «потечет» по трубке, а затем вводят лекарство вместо нее.
Важно не двигаться при введении иглы и введении препарата через зонд. А потом, когда игла удалена, мне приходится лежать в постели 4 часа. Я бы сразу пошел домой, но мама объясняет, что мне нужно проверить, плохо ли мне или кружится голова. К счастью, через 3 часа я уже могу поесть, потому что я не могу это сделать, пока не вставлю иглу.
В общем: игла не крутая, но пришлось привыкать. Скоро это будет мой 13-й раз. Сейчас я получаю лекарства в больнице Детского мемориального института здоровья под Варшавой. И есть отличные игровые комнаты и отличные воспитательницы детского сада. Так что все было бы здорово, если бы не эта игла ... Мама рада, что он находится недалеко от дома и что другим детям с СМА больше не нужно летать, потому что это лекарство они получают совершенно бесплатно во многих больницах недалеко от дома.
О том, почему я много тренируюсь
Все просто: чем больше я тренируюсь, тем лучше подействует лекарство и тем больше мышц не «исчезнет». Эх ... вы даже не представляете, каким может быть занятой четырехлетний ребенок ...
Я встаю в 7 утра. Честно? Я бы еще поспала, но знаю, что тогда весь день «рухнет». Потому что как только я встану, с помощью родителей я вымою и оденусь, начнутся упражнения. Каждый день одно и то же.
Сначала растяжка - особенно бедра, потому что я не такой, как другие дети, я никогда не ходил на четвереньках и не выпрямлялся, поэтому нам нужно что-то сделать, чтобы мои бедренные кости оставались на месте, а именно в суставах и работали. Потом массирую. Затем давление на важные точки на моем теле (например, на грудь), которое однажды назначил доктор Войта. Под этими точками находятся нервы, и когда вы нажимаете на них, ваши мышцы работают лучше.
А потом мама ставит меня в разные позы и накидывает мне на рот мешок, называемый амбу. А когда мама давит на амбу, мои легкие «нагнетаются» - воздух из засады врывается в них и растягивает все пузырьки, которые там есть. Благодаря амбу мои легкие и мышцы между ребрами работают лучше и мне легче дышать.
После этих упражнений мы завтракаем, и папа везет нас с Богусем на велосипеде в детский сад. А там у меня есть занятия с другими детьми и со своими - например, музыкальная терапия и двигательные упражнения, или «бобаты» с разными весами игрушек. И я все еще учусь хорошо произносить слова. Мне помогает Дорота, логопед. Да, и я должен стоять больше часа - как говорят другие дошкольники - в «доспехах». Это «доспехи», которые крепко держат мои подмышки, туловище и ноги. Родители называют его: скоба или хкафо. в «доспехах» мне нужно вырасти ровно, чтобы легче дышалось и чтобы живот работал лучше.
Как-то вскоре после обеда мама забирает меня из детского сада, и мы едем в город. И это для врача, и еще раз для следующих упражнений. И так до вечера. И когда мы приходим домой, перед сном я все равно должен делать одни и те же упражнения каждое утро. А потом уже ... падаю. То есть: прочитав книги!
О том, как между людьми
Мой детский сад (мама говорит, интегративный) тоже отличный! Я не люблю, когда мне нужно перестать играть, потому что за мной пришла мама. Дети очень хорошо ко мне относятся. Приносят мне книги, игрушки и песок для торта. Они продолжают спрашивать, чем они могут мне помочь, и делают все, что я их прошу, но ... Хм ... Это хорошо, но знаете ... Я бы хотел сделать как можно больше один. Но мне очень нравится разговаривать с детьми, точнее их слушать. Я узнал так много нового.
С Богусем - моим братом, мы тоже «держим линию». Когда я не могу встать с постели одна, Богус берет меня за подмышки и вытаскивает из нее. Или, если я слишком медленно скольжу по полу на ягодицах - потому что я не могу ходить - Богус тянет меня за ноги. Мне нравится играть с братом. Хорошо! Если только он не заберет у меня кирпичи…!
О том, что нужно правильно питаться
Чем я люблю заниматься, когда не тренируюсь и не получаю удовольствия? Готовить! Это развлечение, развлечение и упражнения. Мама или папа сажают меня на стол и дают миску, в которой я что-то смешиваю или разминаю. Еще я люблю проверять в горшках, хорошо ли что-то готовится, или резать печенье резаками. И я лучше всего работаю с пищевыми роботами и их кнопками во всей семье.
Больше всего люблю есть яйца, блины и бульон. Нет, у меня нет специальной диеты. Родители следят за тем, чтобы наша еда была здоровой. Итак, мы едим много овощей и фруктов. Только я ем медленнее, чем мама, папа и Богус, и даже дети в детском саду. И им приходится ждать, пока я все тщательно пережевываю и проглатываю. Потому что у меня нет сил есть так быстро, как у них. И я не открою рот так широко. Но их не расстраивает то, что им приходится меня ждать. Потому что важно, чтобы я ел в одиночестве. Ба! Я не только ем в одиночестве, но и подношу стакан питья ко рту. И я глотаю капли, называемые витамином D. У меня есть только капли, но другим детям с СМА нужно глотать много других витаминов.
О том, каково жить с SMA
Мои родители говорят, что было бы хорошо иметь одного врача, который полностью позаботился бы обо мне. Он проверил, развивается ли у меня СМА, есть ли во мне все витамины и минералы, хорошо ли я ем и занимаюсь спортом, он сказал: вы должны делать то и это, а затем объяснил это всем другим специалистам, потому что теперь это должны делать родители. А пока надо идти отдельно и к врачу, и ко многим другим специалистам. И физиотерапевту, который говорит мне, подходят ли мне мои «доспехи» (потому что у меня их несколько!) И нет ли необходимости их менять, потому что я вырос из них. А также господину, который проверяет, хорошо ли я дышу и как работают мои мышцы.
Моя мама ходит со мной чаще всего, потому что не работает. Она говорит, что в Польше так странно, что она не может работать, потому что получает деньги в каком-то офисе за то, что ухаживает за мной. Но этих денег так мало, что папе приходится работать на нее и на себя. Мама тоже хотела бы работать, но ей пришлось выбирать: либо работать, либо заботиться обо мне, и вы понимаете ... Папа - градостроитель. Рисует карты города. И также учит других, как это делать. Он преподает в школе под названием Варшавский технологический университет.
О, мама и папа также помогают другим родителям детей с СМА. Я удивлен, как они это делают, что у нас еще есть время, чтобы вместе плавать в бассейне, кататься на велосипедах и кататься на коньках.
О том, что будет дальше ...
Если бы я знал ...? Теперь каждые несколько месяцев я принимаю лекарства и занимаюсь спортом. Благодаря этому я уже знаю, что такое ножки и для чего они нужны. Когда я ношу ортезы, я могу стоять на них одна. И когда у меня есть ходунки или меня кто-то держит, иногда я выхожу. Коротко и не слишком далеко, потому что быстро устаю, но все равно гуляю! А когда устаю гулять, сажусь в коляску. Недавно родители подключили к моей инвалидной коляске аккумулятор, и я могу водить его самостоятельно. И это управление - сложное искусство, и я должен быть осторожен, чтобы меня не интересовало что-то другое. И столько всего интересного!
Мама говорит, что теперь я дую сильнее, чем раньше, и благодаря этому говорю более и четко. Даже такие длинные предложения. И этот разговор меня устраивает, потому что я быстрее лажу с коллегами и могу объяснить, чего хочу, что мне нужно.
Мама и папа говорят, что теперь такие важные люди будут решать, буду ли я и дальше получать лекарства в Польше. Мама говорит, что они обязательно на это согласятся. И мы надеемся, что в Польше появятся и новые лекарства от СМА. Тех, кто уже за границей. И что каждый ребенок сразу после рождения будет проверен на СМА или нет. Потому что ты бы даже не узнал меня, если бы я тоже раньше получил лекарство. Если бы это произошло, я бы, вероятно, участвовал в гонках с Богусем на велосипеде и скакал бы по детской площадке без каких-либо симптомов СМА.
Я желаю всем детям с СМА, чтобы они могли просто играть и исследовать мир, а не заниматься спортом, чтобы они могли лучше дышать и двигаться. Я знаю, что мне придется тренироваться так же усердно, как и я, всю жизнь, чтобы быть здоровее. Но это еще ничего! Я могу справиться! Вы увидите - однажды я сам пойду гулять и буду стоять в воротах на поле. Пожалуйста, скрестите пальцы за меня!
Если вы хотите меня подбодрить: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Рекомендуемая статья:
Скрининг новорожденных
