29 февраля 2019 года отмечается День редких заболеваний. По оценкам, во всем мире они могут затронуть 6 процентов населения, то есть до 300 миллионов человек, что означает почти 2,5 миллиона пациентов в Польше. Во время польских праздников, в этот день, пациенты и лица, принимающие решения, обсудят не только то, что произошло в прошлом году, но и Национальный план по редким заболеваниям, ожидаемый окружающей средой на протяжении многих лет, который внесет значительные изменения в доступ к лекарствам, специалистам и или справочные центры.
Празднование Дня редких заболеваний в Польше
В рамках празднования в Польше Дня редких заболеваний запланированы конференция и дневная интеграционно-образовательная встреча.
- 11:00 - конференция в Łazienki Królewskie (Дворец на острове)
Во время празднования Дня редких заболеваний в Польше в этом году состоится торжественная конференция, на которой будут подведены итоги прошедшего года и достигнуты успехи в доступе к лечению, организованная Национальным форумом по лечению редких заболеваний «Сирота» и Польской ассоциацией пациентов с фенилкетонурией «Ars Vivendi». Встреча, которая начнется в 11:00 в azienki Królewskie (Дворец на острове), посетят, в частности, руководители организаций пациентов, эксперты и лица, принимающие решения. Министр здравоохранения проф. Мацей Шумовски.
- 16:00 - Информационно-образовательная встреча для пациентов и общества - Mysia 3
Во второй половине дня мы приглашаем всех заинтересованных лиц на вторую уникальную культурно-просветительскую встречу по случаю Дня редких заболеваний, которая начнется в 16:00 по адресу ул. Мисия 3. Помимо презентаций представителей сообщества пациентов, врачей и лиц, принимающих решения, состоится музыкальный спектакль и фотовыставка о редких заболеваниях. Это также будет уникальная возможность познакомиться с пациентами и их родственниками.
>>> С подробной программой мероприятий, связанных с празднованием Всемирного дня редких заболеваний, можно ознакомиться здесь.
Редкие заболевания - сложная диагностика, недостаток знаний и информации, ограниченный доступ к лечению
Редкие заболевания - очень редкие генетически обусловленные заболевания хронического и тяжелого течения, чаще всего проявляющиеся в детстве, но не только. Редкое заболевание - это заболевание, которым страдают не более 5 человек из 10 000. люди. По оценкам, около 6000 Однако с развитием медицины этот список продолжает расти. Причины многих редких заболеваний до сих пор неизвестны. Это почти все генетически обусловленные заболевания, а также болезни с аутоиммунной или раковой основой.
- Знания о редких заболеваниях среди пациентов и врачей по-прежнему неудовлетворительны. Это связано не только с их редкостью, но и с трудностью.
в постановке правильного диагноза. Благодаря диагностическим методам и многолетнему прогрессу исследований знания в этом предмете намного шире, но эти заболевания по-прежнему представляют собой огромную проблему для современной медицины из-за серьезности и хронического характера, а также дорогостоящей диагностики и лечения, - говорит Станислав Мачковяк, президент Федерации польских пациентов. Эти заболевания чаще всего поражают детей и во многих случаях приводят к физическим и умственным расстройствам, а часто и к смерти. Польские пациенты сталкиваются с огромными проблемами, связанными не только с трудностями в получении быстрого и правильного диагноза, но и с недостаточными исследованиями в этой области, небольшим количеством существующих методов лечения и ограниченным доступом к ним при возмещении расходов. Дальнейшие проблемы связаны с трудностями в получении доступа к квалифицированным специалистам и центрам, а также с частым чувством социальной отторжения и изоляции, - добавляет он.
Национальный план по лечению редких заболеваний - пациенты все еще ждут
В течение нескольких лет польские пациенты ждали окончательного одобрения правительства и реализации Национального плана по редким заболеваниям, к которому мы, как страна, были обязаны решением Европейского парламента и Совета ЕС, принятого в июне 2008 года.
- Мы рассчитывали на принятие Национального плана по редким заболеваниям в 2019 году, когда документ, разработанный совместно сообществом пациентов, врачей и лиц, принимающих решения, находился на стадии заключительных консультаций в Минздраве, - говорит Мирослав Зелински, президент Национального форума сирот. К сожалению, 2019 год не принес ожидаемых изменений. Теперь мы знаем, что План был представлен в Постоянный комитет Совета министров, в котором были незначительные комментарии от нескольких министерств. Мы ожидаем, что План будет принят и реализован в ближайшее время, - добавляет он.
- Наиболее важные изменения, которые должен внести в Национальный план по редким заболеваниям, - это определение редких заболеваний, такое же, как и в ЕС, в котором говорится, что редкие заболевания - это те, которые встречаются не чаще 5 случаев на 10 000 человек. Также крайне важно признать редкие заболевания приоритетом здравоохранения и включить их в соответствующее постановление министра здравоохранения, сеть справочных центров и регистр редких заболеваний, а также изменить модель оценки лекарств, предназначенных для редких заболеваний, на основе модели многокритериального анализа решений (MCD), предусмотренной в Законе о возмещении. - это следующие изменения, которые внесет План, - резюмирует Мирослав Зелиньски.
