Джулиану всего 13 месяцев, а он уже весит 19 кг. Он не знает вкуса соли и сахара. За день он съедает всего около 500 калорий. Диагноз держится почти год, и до сих пор неизвестно, откуда взялось ожирение Джулиана, которое уже разрушает его сердце, легкие, щитовидную железу, кожу и артерии. - Но люди знают свое и кричат за нас: не кормите этого малыша так, потому что он похож на сумоиста, - с сожалением говорит Габриэла Кнапик, мама Юлиана.
Джулиан родился на 37 неделе беременности, прижимаясь ко мне своим почти 3,5 кг телом. В начале жизни получил полный набор - 10 баллов по шкале Апгар. Итак, мы вышли из дома со здоровым, хотя и слегка желтоватым малышом.
До первых 10 дней Джулиан был идеальным ребенком, о котором мечтают все родители - он просто ел и спал круглосуточно. Кормили только грудным молоком, по учебнику набирал вес.
„Вы должны иметь немного турбомолока- пошутил педиатр, наблюдая за 5-недельным Джулианом во время контрольного визита. Тогда Джулиан весил 5,5 кг. Выходили из кабинета с ордером на физиологическую желтуху новорожденных, потому что малыш еще был желтым. Однако когда через неделю мы вернулись к тому же врачу с результатами, мы оставили его с другим направлением, но ... в больницу. Оказалось, что за эти 7 дней Джулиан набрала 700 граммов, что больше, чем у других малышей за 1 месяц. Тогда я не волновался. Ведь в Интернете писали, что молоком матери перекармливать нельзя.
Читайте также: Ожирение - причины, лечение и последствия Ожирение у детей - причины, лечение, профилактика Грудное вскармливание: факты и мифы о лактацииДругое лицо
Медсестре больницы было трудно перебить Джулиана вену, чтобы получить его кровь. Результаты анализа подтвердили пограничный уровень ТТГ (уровень тиреотропина в крови - используется для диагностики проблем со щитовидной железой) и увеличенную печень. Когда меня попросили изобразить мужа, в моей голове загорелся красный маяк. Врачи подтвердили то, что я стал замечать сам. Лицо Джулианы начало приобретать особые черты. Мы вышли из больницы с дальнейшими направлениями - к эндокринологу и генетической клинике. Дата посещения «НФЗ» была ужасно долгой, поэтому мы решили провести частную консультацию. Врачи не скрывали, что это плохо. При следующем обращении в больницу впервые появилась формулировка: внешний вид кушингоида.
Исследования подтвердили, что гормоны Джулиана не работают должным образом. Помимо аномальных гормонов щитовидной железы, у Джулиана также был высокий уровень гормона АКТГ (тестируется при подозрении на болезнь Кушинга) и 17-ОН прогестерона. Первый диагноз: врожденная гиперплазия надпочечников (ВГК). Мы едва успели зайти в Интернет, чтобы узнать, что это за загадочный WPN, мы едва избавились от шока и были уверены, что сможем с ним справиться, и пришла еще одна новость: Джулиана WPN больше нет.
Джулиан толстеет как сумасшедший
И наоборот, самые большие диагностические проблемы начались, когда было исключено СОЭ. Как будто врачи понятия не имели, что случилось с нашим сыном.Когда Джулиан «поймал» следующие килограммы, они сказали нам присмотреть за ним и утешали его, что он вырастет из этого, как только он начнет ходить. Эти переводы нас не удовлетворили. Поэтому мы постучали в приемные к следующему врачу, но везде слышали то же самое.
Когда Юлиану было 6 месяцев и он весил 11,5 кг, мы решили «сбежать» из Польши в месячный отпуск в Великобритании. Там, на удивление, Джулиан добился наибольшего прогресса в развитии. Он начал играть с игрушками, опираться на руки, лежа на животе, и, наконец, принял тот факт, что из груди его матери выходила и другая еда.
Нам понравилось недолго. Вернувшись домой, Джулиан сначала «заразился» воспалением верхних дыхательных путей, а затем вирусом RSV, который едва не привел к бронхиту и пневмонии. И, конечно, каждый раз он «попадал» в больницу. Джулиану тогда было 7 месяцев, и он весил 14,5 кг. Мы сказали: СТОП и вместе с педиатром начали искать врача, здоровье которого действительно интересовало бы нашего сына.
500 ккал на всю жизнь
Что мы теперь знаем о здоровье Джулиана? Что ему 13 месяцев, а вес 19 кг. Синдрома Кушинга здесь точно нет. В последнее время появилось подозрение, что это моногенное ожирение, но то, что ген Джулиана мутирован, уже покажут генетические тесты. Но мы знаем, что «болезнь матери» или ожирение просто «сеет хаос» в теле Джулиана. Она вызвала гипотиреоз, изменения структуры сердца, артериальную гипертензию, атопический дерматит и астму в раннем детстве. Возможно, Юлианек - самый младший ребенок в Польше, соблюдающий понижающую диету, то есть худеющий. Не знает вкуса соленых и сладких блюд. Питается каждые 3 часа - только диетические, тщательно продуманные блюда. Да, мы ожидаем, что Джулиан будет придерживаться крайне ограничительной диеты в 500 ккал в день до конца своей жизни. Вы знаете, сколько калорий в тюбике фруктового мусса? Хорошо. 100!
Подгузники XXL
Когда я была беременна, мне никогда не приходило в голову, что при нынешней широкой доступности всех товаров мне не будет что надеть для моего ребенка. Джулиан в возрасте 8 месяцев вырос из подгузников самого большого размера и начал носить специальные подгузники для детей постарше, которые мы покупаем в аптеке. Текущий рост Джулиана - 104/110 см, поэтому покупка одежды для него - огромная проблема. Шорты и рубашки должны быть очень гибкими, насколько это возможно. Многие изделия Юлианки шьются на заказ. Настоящая миссия заключалась в том, чтобы купить первую обувь. Из десятков пар, которые мы измерили, некоторые подходили и, конечно же, были самыми дорогими. Велосипед и качели Джулиана должны быть адаптированы к его весу. А максимальная нагрузка на такие предметы для годовалого ребенка составляет 15-20 кг. Грузовая машина? Большинство моделей имеют максимальную грузоподъемность 20 кг. Что мы собираемся загнать Джулиана, когда он поправится? Автокресло может перевозить ребенка весом до 25 кг. Это требования безопасности. Скоро придется покупать новое сиденье, но в США, потому что в Польше нет детей с большей грузоподъемностью.
Король Юлиан сражается
Самое больное, что где бы мы ни появлялись, мы вызываем болезненный интерес. К Джулиану обращаются, оскорбляют и указывают на него как дети, так и взрослые. Мы часто слышим грубые, злые, оскорбительные комментарии, например, в ресторане - не позволять сыну есть, потому что он все равно слишком толстый. Публикуя фотографии Джулиана в социальных сетях, я всегда вызываю бурю и лавину комментариев. Я это уже читал "Я оказываю ребенку медвежью услугу"Который"выглядит как маленький ребенок". Крайне неприятно, что большинство людей сразу обвиняют нас - родителей, не думая, что наш сын болен и что ни он, ни мы не виноваты в этом. Да и саму болезнь ожирения часто недооценивают. Сколько раз мы слышали, что преувеличиваем это "ищем ребенка от болезней"Который"начнет ходить, прольется”.
Но справедливости ради - бывают ситуации, восстанавливающие нашу веру в людей. Мне пишут родители детей с похожими проблемами. Я получаю от них «контактную информацию» конкретных врачей и учреждений, в которые нам следует обращаться за помощью. А когда выяснилось, что генетические тесты пришлось финансировать из собственного кармана, нам помог онлайн-сбор средств. Девушки из одной группы творили чудеса, и нам удалось собрать всю сумму. К счастью, есть люди, для которых Джулиан не толстый, а обычный мальчик. «Король Юлиан», который ползет, встает - падает - храбро снова встает, делает первые шаги, произносит первые слова, обнимает, а когда видит свои любимые яйца, улыбается от уха до уха, показывая все четыре зуба.
Фотографии взяты из домашнего архива г-жи Габриэлы и Томаша Кнапиков.
Опечатка: Юлиан уже похудел на 4 кг!
В апреле 2019г. Юлиану 2 года! За последний год с момента публикации статьи он похудел на 4 кг! Заболевание ожирением Джулиана не только было остановлено, но и привело к похуданию мальчика. Габриэла Кнапик говорит, что лечение ожирения Джулиана означало изменение диеты всей семьи. - Похудев Джулиана, я съела большую часть того, что он делал, он ничего не мог есть. Даже мой муж научился готовить на пару, не использовать соль и бульонные кубики, хотя он их любит, - говорит г-жа Габриэла.
Эффект от обращения с Джулианом можно увидеть на видео, присланном родителями мальчика. Мы держим пальцы скрещенными за Джулиана и его лечение и желаем его родителям настойчивости!
ВажныйPoradnikzdrowie.pl поддерживает безопасное лечение и достойную жизнь людей, страдающих ожирением.
Эта статья не содержит материалов, дискриминирующих или клеймящих людей, страдающих ожирением.
Мы рекомендуем электронное руководство
Автор: Материалы для прессы
В руководстве вы узнаете:
- Как оценить, есть ли у нашего ребенка лишний вес - тест.
- Как не сделать ребенка пристрастием к еде.
- Когда начинается пищевая зависимость?
- Как не перекормить ребенка?
- Как повлиять на дедушку и бабушку, чтобы они не угощали внуков нездоровой пищей?
- Как составить здоровое меню?
- Какие продукты нельзя давать детям?
- Как составить меню для вечеринки в киндере.
- Что можно приготовить с ребенком - предложения.
- Как похудеть дошкольнику?
