На наши вопросы ответил док. Ева Наганьска из отделения неврологии и эпилептологии, SPSK CMKP в Варшаве, член правления Польского общества эпилептологов.
- На конференции в мае Главное правление Польского общества эпилептологов приняло резолюцию о необходимости принятия срочных мер для людей, страдающих эпилепсией в Польше. Что побудило вас занять такую конкретную позицию и каких результатов вы хотите добиться больше всего? Каковы самые насущные потребности эпилепсии в нашей стране?
Док. Ева Наганьска, отделение неврологии и эпилептологии, SPSK CMKP в Варшаве, член Главного совета Польского общества эпилептологов: Наиболее важные проблемы, связанные с лечением пациентов с эпилепсией в Польше, связаны с организацией неотложной помощи - в первую очередь, при эпилепсии. Это ситуация, которая представляет прямую угрозу для жизни пациента, требует прямого сотрудничества мультидисциплинарной команды (невролог, анестезиолог, терапевт) и постоянного доступа к нейровизуализационным тестам и, прежде всего, возможности выполнения тестов ЭЭГ во время лечения эпилепсии. Представляется целесообразным создание справочных центров, ориентированных на лечение больных эпилепсией.
- Положение польских больных эпилепсией не изменилось за последние 5 лет. Чем положение поляков стало отличаться от положения граждан стран, где есть доступ к самым современным лекарствам?
Положение пациентов с эпилепсией в Польше было стабильным с точки зрения различных аспектов оказания помощи в этой группе в течение многих лет. Упомянутый в вопросе пятилетний период касается только отсутствия решения о возмещении дополнительных противоэпилептических препаратов. Для пациентов с лекарственно-устойчивой эпилепсией каждое новое лекарство - это еще один шанс / надежда обрести контроль над эпилептическими припадками. В каждой стране действуют свои правила компенсации лекарств. В большинстве стран стоимость противоэпилептических препаратов, в том числе последнего поколения, возмещается.
- Может ли польский пациент рассчитывать на индивидуальное лечение в соответствии со своими потребностями? Его возрасту, полу, здоровью в любой момент времени?
Индивидуальный подход к диагностике и лечению пациентов с эпилепсией в Польше является основным предположением и всегда применяется неврологами / эпилептологами в каждом конкретном случае в соответствии с уровнем знаний. В этом принципе нет ничего нового, он применяется и реализуется с учетом действующих в Польше правил.
- В контексте индивидуализации лечения также стоит упомянуть пациентов с лекарственно-устойчивой эпилепсией, на которых приходится до 30% всех эпилепсий. Какое лечение от них?
Группа пациентов с лекарственно-устойчивой эпилепсией - серьезный вызов для врачей. Чаще всего они неоднократно меняли фармакологическое лечение в течение болезни; чаще всего приходится принимать несколько лекарств (политерапия). Лекарственная устойчивость к применяемым до сих пор лекарствам не исключает потенциального положительного клинического ответа на лекарства нового поколения. Тем более, что они чаще всего характеризуются благоприятным профилем действия с точки зрения безопасности, в основном в контексте сопутствующих заболеваний у одного пациента, и, следовательно, риска взаимодействия с другими лекарствами, принимаемыми одновременно.
- Полмиллиона поляков страдают эпилепсией, болезнь затрагивает и повседневную жизнь их родственников, поэтому от нее страдают до миллиона человек. Несмотря на это, больные остаются невидимыми для лиц, принимающих решения. Отсутствие доступа к соответствующему лечению также может иметь негативное влияние на психику пациентов - с какими проблемами сталкиваются пациенты в плане социальных отношений? Какие проблемы им особенно мешают?
Основные социальные проблемы больных эпилепсией связаны со страхом приступов в общественных местах, в присутствии других людей. Некоторые пациенты однозначно ограничивают свою активность и остаются дома. У пациентов с эпилепсией очень большие проблемы с поиском работы даже на должностях, которые учитывают основные элементы безопасности для пациента.
Работодатель, узнав о болезни, часто решает ее уволить. Социальная изоляция пациентов с эпилепсией вызывает эмоциональные, тревожно-депрессивные расстройства, часто требующие психиатрической помощи. Ограничения в повседневной жизни (необходимость вести обычный образ жизни, ежедневный прием лекарств, водительские права и т. Д.) Часто бывает трудно принять пациентам.
Заявление о том, что пациенты с эпилепсией в Польше «остаются невидимыми для лиц, принимающих решения», неуместно. Пациенты с эпилепсией в Польше имеют доступ к новым противоэпилептическим препаратам. С другой стороны, на некоторые препараты последнего поколения не возмещается стоимость, что существенно ограничивает их использование. Положительный клинический опыт относительно небольшой группы пациентов, получающих эти препараты, чаще всего в клинических испытаниях, дает основания для их потенциального внедрения в большей степени.
- Эпилепсия - хроническое заболевание, о котором мало кто знает, и может привести к летальному исходу. Пациенты живут в страхе перед новым приступом - можно ли в любой момент во время лечения исключить риск его возникновения и вылечить болезнь?
Около 60-70% пациентов с эпилепсией хорошо реагируют на противоэпилептические препараты первой линии, достигая полного контроля над приступами. После нескольких лет отсутствия приступов, а также в зависимости от результатов дополнительных анализов и с учетом всех аспектов, характерных для конкретного пациента, можно рассмотреть возможность постепенного прекращения лечения. Во многих случаях можно говорить о выздоровлении от болезни. Такие пациенты должны находиться под периодической неврологической помощью и соблюдать правила, снижающие риск рецидива приступов.
