28 февраля 2017 года в Польше в седьмой раз будет проходить День редких заболеваний. На сегодняшний день диагностировано более 7000 редких заболеваний, от которых страдают 2 миллиона поляков. Хотя пациенты уже почти десять лет ищут доступ к соответствующей медицинской помощи, их положение по-прежнему остается одним из самых сложных в Европе.
День редких заболеваний - праздник, отмечаемый более чем в 100 странах мира. В этом году торжества пройдут под девизом «Мы несем надежду». Как подчеркивает организатор мероприятия, Национальный форум по терапии редких заболеваний, это особый момент в году, когда пациенты вместе говорят о своей причине - и есть о чем поговорить.
На сегодняшний день выявлено 7000 редких заболеваний. С этим заболеванием рождается каждый 25-й ребенок. Некоторые заболевания не проявляются до подросткового или взрослого возраста.
- Первая проблема, с которой сталкиваются пациенты на пути, - это постановка правильного диагноза. В Польше нет специализированных центров, где специалисты имели бы опыт дифференциальной диагностики редких заболеваний. Редкие заболевания часто являются мультисимптоматическими, поэтому пациентам требуется комплексная помощь специалистов, способных эффективно комбинировать симптомы и ставить диагноз, - подчеркивает Мирослав Зелиньски.
Пациенты призывают к созданию в Польше главного центра редких заболеваний, задача которого будет заключаться в назначении справочных центров по конкретным заболеваниям по всей стране. В настоящее время министерство работает над принципами сертификации других центров по географическим и демографическим критериям. Из-за разнообразия и незначительной встречаемости некоторых редких заболеваний специалисты предлагают объединить усилия с референтными центрами за пределами нашей страны. Затем пациенты могли получить необходимую помощь в другой европейской стране, где уже была разработана система борьбы с данным заболеванием. Эффективная и правильная диагностика открывает путь к лечению и во многих случаях дает возможность остановить развитие болезни и вести активный образ жизни.
Стоит знать- 10 лет мы боремся с редкими заболеваниями. Однако у этого юбилея есть немного горьковатое послевкусие.У пациентов по-прежнему проблемы с доступом к специалистам, они годами ищут болезни. Даже если им поставят диагноз, многие из них не имеют шансов на лечение или вынуждены искать его за пределами нашей страны. У нас нет регистров и специализированных центров, которые могли бы оказать комплексную помощь пациентам с редкими заболеваниями. К сожалению, мы все еще остаемся объективом, который показывает все недостатки польской системы здравоохранения, снова ставя Польшу в хвост Европы, - говорит Мирослав Зелиньски, президент Национального форума по терапии редких заболеваний.
Реестр редких заболеваний
Тема справочных центров неразрывно связана с постулатом о создании польского реестра редких заболеваний, который согласовывался бы с другими реестрами в мире. Реестр будет создан Министерством здравоохранения, а данные будут собираться справочными центрами. Расширяющийся документ должен быть базой знаний, которую могли бы использовать специалисты, врачи первичного звена, пациенты, а также органы, финансирующие лечение, например, Национальный фонд здравоохранения.
лечение
Лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний, в основном представляют собой инновационные методы лечения, называемые орфанными препаратами. В Польше пациенты имеют доступ к 18 видам терапии с возмещением затрат. В настоящее время в Европейском агентстве по лекарственным средствам зарегистрировано и разрешено 212 орфанных препаратов.
- Передовой технологический процесс и десятки клинических испытаний, сопровождающих производство орфанных препаратов, означают, что лечение может быть дорогостоящим. Однако мы должны помнить, что мы не должны рассматривать орфанные препараты по тем же критериям, что и лекарства, используемые в случае общих заболеваний. Хотя их начальная цена может быть большой, следует помнить, что они предназначены для гораздо меньшего населения. Часто от одного редкого заболевания страдают всего несколько или десяток пациентов в Польше, - подчеркивает Мирослав Зелиньски.
Рентабельность по-прежнему остается препятствием в Польше, которое закрывает доступ к терапии для людей, борющихся, например, с болезнью Фабри или синдромом Дюшена. Поэтому ассоциации часто отстаивают свои права в суде, борясь за единственно доступное лечение. Несмотря на решения административных судов, они до сих пор остаются без лечения. Позитивным сигналом для пациентов могут стать недавние действия, предпринятые в отношении Закона о возмещении расходов, которые были переданы на общественные консультации. Его поправка позволяет фармацевтическим компаниям представлять обоснование цены на препарат. Компании должны будут продемонстрировать преимущества для польской экономики, которые могут возникнуть в результате предоставления специального лечения. Как подчеркивает Мирослав Зелиньски, это шаг, который может приблизить нас к индивидуализированному и благоприятному подходу к орфанным лекарствам, исключая ценовой критерий, который до сих пор был основным препятствием в процессе возмещения лекарств. Однако следует помнить, что многие компании-производители лекарств являются компаниями с капиталом и ресурсами, расположенными в других европейских странах.
Стоит знатьНациональный план по редким заболеваниям
Во время празднования Дня редких заболеваний в прошлом году была назначена Министерская группа по редким заболеваниям, основной задачей которой было завершение работы над Национальным планом по редким заболеваниям - документом, который Польша должна разработать к концу 2013 года в соответствии с рекомендациями Европейской комиссии. будет завершена в ближайшее время и будет содержать руководство по регулированию системы здравоохранения и социальной помощи при редких заболеваниях.
- Мы искренне надеемся, что насущные проблемы пациентов найдут свое решение в разрабатываемом Национальном плане по редким заболеваниям. Однако мы понимаем, что это только дорожная карта, которая требует отдельной стратегии реализации, - говорит Мирослав Зелиньски.
Надежда в развитии
В Европе регистрируется все больше и больше технологически передовых методов лечения, в том числе и от редких заболеваний. - В плане «Европа-2020» Европейский союз придает большое значение развитию клинических исследований. Об этой тенденции также заявляет Министерство здравоохранения, которое в рамках крупной поправки к Закону о возмещении расходов хочет побудить польскую фармацевтическую промышленность к исследованиям в области поиска новых методов лечения сирот. Также говорят о проведении некоммерческих клинических исследований в Польше, - добавляет Мирослав Зелиньски.
В настоящее время многие пациенты ищут доступ к клиническим испытаниям и экспериментальным методам лечения за пределами Польши.
День редких заболеваний
В этом году День редких заболеваний предоставит участникам и организациям возможность встретиться с представителями Министерства здравоохранения, которое взяло на себя патронат этого мероприятия. Вместе они обсудят самые насущные потребности и ближайшие планы.
В этом году День редких заболеваний был начат кампанией в социальных сетях # NiesemyNadzieja, которая направлена на привлечение внимания к редким заболеваниям и проблемам польских пациентов. Первыми в нем приняли участие игроки Легии Варшава и Рух Хожув, сыгравший матч из 22 туров LOTTO Ekstraklasa, посвященный повышению осведомленности о редких заболеваниях и поддержке пациентов. Акция продлится до конца февраля, принять в ней участие может любой желающий.
Более подробную информацию о действии и редких заболеваниях можно найти на сайтах:
- www.nadziejawgenach.pl
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- www.rzadkiechoroby.pl
