Пациенты с болезнью Крона опасаются отсутствия компенсации за лекарства, которые могут значительно помочь им вернуться к нормальному функционированию без надоедливой диареи, болей в животе и жизни с постоянной необходимостью искать туалет. Эта «животрепещущая проблема» беспокоит не только «лодзинских энтузиастов», но и всех, кто борется с этой тяжелой и неизлечимой болезнью.
Согласно исследованию шведских ученых, болезнь Крона связана с более чем двукратным увеличением смертности по сравнению со здоровыми людьми, особенно когда она начинается в возрасте до 18 лет. Поэтому залогом, и не только в этой группе пациентов, является эффективная терапия и, конечно же, здоровый образ жизни.
Хронический характер гастроэнтерологических заболеваний и негативное влияние на пациентов, семьи и опекунов, с одной стороны, и ограниченные средства, выделяемые на гастрологию так далеко из бюджета, с другой, не помогают врачам проводить эффективную терапию.
Вот почему проф. Grayna Rydzewska президент Польского гастроэнтерологического общества и проф. Ярослав Регула, национальный консультант в области гастроэнтерологии, неоднократно обращался к Министерству здравоохранения с просьбой направить сбережения, полученные от внедрения биоподобных препаратов, на возмещение затрат на новые инновационные методы лечения заболеваний желудочно-кишечного тракта, что позволит улучшить здоровье пациентов и улучшить качество жизни.
Пациенты также нуждаются в психологической поддержке в работе с заболеванием, но только 8% прибегают к помощи психолога. Оказывается, наибольшую поддержку они получают от семьи и родственников (63% респондентов), также упоминались врач (28%) и другие пациенты (21%). Однако одним из основных препятствий, с которыми сталкиваются пациенты, является ограниченная доступность современных методов лечения.
В программе медикаментозного лечения болезни Крона в настоящее время доступны только два биологических препарата с одинаковым механизмом действия, для которых уже вошли эквиваленты в виде биоподобных препаратов.Согласно заявлению Министерства здравоохранения, доступность более дешевых методов лечения позволит внедрить новые инновационные препараты. Стоит отметить, что при болезни Крона у нас как раз такая ситуация. Более того, введение новых биологических препаратов на возмещение расходов не повлечет за собой дополнительных затрат для Национального фонда здравоохранения. Более быстрое и эффективное вмешательство позволит реально сэкономить. Программа лекарств не предусматривает дополнительных денег, но возможность выбора терапии с учетом потребностей пациента будет более эффективной.
- В последние годы появилось несколько современных препаратов, которых ждут и в Польше. Как правило, новые методы лечения более дорогие, чем уже имеющиеся, но эта стоимость оправдана дополнительными эффектами для здоровья, которые они предлагают. Речь идет о более высоком уровне ответа, который длится дольше, чем в случае более старых лекарств, и, кроме того, новые лекарства обычно имеют более благоприятный профиль безопасности. Все это улучшает качество жизни пациентов. В процессе возмещения расходов AOTMiT проверяет эту информацию, и на ее основе президент AOTMiT дает свою рекомендацию, которая в случае этих препаратов является положительной. Также следует помнить, что до вынесения решения цена еще подлежит переговорам с Экономической комиссией. В результате затраты на новую терапию не должны быть выше, чем затраты на лечение, которое ранее возмещалось, пояснил Цезари Прушко, фармакоэкономист и эксперт в области здравоохранения.
- Дополнительно стоит помнить, что в случае с более старыми препаратами уже есть биоподобные препараты, возмещение которых существенно снижает расходы бюджета плательщика. По нашим собственным расчетам, основанным на данных Национального фонда здравоохранения, экономия от внедрения биоподобных биологических препаратов, используемых в гастрологии, может быть оценена на уровне 15 миллионов злотых. Я думаю, что эта экономия может в значительной степени покрыть расходы, связанные с возмещением стоимости современных лекарств, которых ждут польские пациенты, - добавляет Прушко.
- В условиях ограниченных расходов на здравоохранение и проблем с трудовым капиталом лица, принимающие решения, должны делать выбор, направленный не только на лечение, но и на лучшие результаты, измеряемые, например, косвенными затратами. У пациентов с болезнью Крона средняя потеря продуктивности из-за прогулов и присутствия на работе составляет 36%. Трудно забыть, что, оплачивая более или менее эффективное лечение, NHF влияет не только на стоимость пособий по болезни и инвалидности, которые затем должны выплачиваться ZUS, но также влияет на потерю дохода, не полученного больным работником. - говорит доктор Малгожата Галужка-Соботка из Университета Лазарского.
Пациенты заботятся о постоянном улучшении качества жизни с заболеванием, чтобы иметь возможность учиться, работать, создавать семью и заниматься общественной деятельностью. Согласно уже процитированному исследованию, наиболее важными преимуществами новых методов лечения, которые показали люди с болезнью Крона, являются:
- сохранение возможностей трудоустройства (74%)
- комфорт выходить из дома, не беспокоясь о том, где находится туалет (69%)
- улучшение общего самочувствия и настроения (61%)
- предотвращение дальнейших рецидивов (56%)
- уверенность в том, что лечение будет продолжаться столько, сколько необходимо (67%)
- Как ассоциация мы хотим показать, что вы можете организовать свою жизнь вместе с Кроном. К сожалению, сейчас есть серьезное ограничение. Мы обеспокоены приостановкой процедуры возмещения затрат на один из инновационных препаратов по заявлению производителя, о чем недавно объявило Минздрав. Однако мы с оптимизмом смотрим на информацию о продолжающихся переговорах о ценах на второй препарат. Тем более, что этот препарат уже возмещается при язвенном колите, - оценил Петр Барановский - представитель Ассоциации людей с неспецифическим воспалением кишечника «ódzcy Zapaleńcy».
Предлагаемый период лечения этим препаратом в программе лечения болезни Крона составляет 24 месяца. В рамках действующей лекарственной программы продолжительность терапии ограничена 12 месяцами для референтных биологических препаратов или 24 месяцами для пациентов, получающих биологические биоаналоги. Лечение вторым моноклональным антителом против TNFα, доступным в программе приема лекарств, ограничено 12 месяцами. Необходимость прекращения терапии является большой проблемой для самих пациентов, состояние здоровья которых должно значительно ухудшиться, чтобы снова получить пользу от биологического лечения.
- Надеемся, что между Минздравом и производителем будет достигнута договоренность. Для нас, пациентов, важно, чтобы у врача был как можно более широкий спектр доступных методов лечения и чтобы были варианты, позволяющие адаптировать лечение к потребностям конкретного пациента. Только благодаря этому он будет действительно эффективным, - комментирует Барановский.
Между тем 72% пациентов опасаются отсутствия возмещения стоимости всех доступных лекарств, а 79% опасаются чрезмерно жестких критериев приемлемости для программы приема лекарств.
- Мы бы хотели, чтобы наши проблемы, связанные с самой природой заболевания, не сводились к страху перед доступностью соответствующего эффективного лечения. Мы хотим сосредоточиться на качестве жизни с Кроном, чтобы как можно меньше ограничиваться самой болезнью, - добавил Барановски.
Правление ассоциации "ódzcy Zapaleńcy" направило письмо министру здравоохранения с просьбой встретиться и обсудить текущее положение пациентов с болезнью Крона. Пациенты надеются, что их голоса будут услышаны и что их можно будет лечить в соответствии с текущими рекомендациями.
- Отчет об исследовании, проведенном Open Pharma House для Ассоциации людей с ВЗК «Łódzcy Zapaleńcy» в 2018 году.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
