Обращение сообщества пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) и общества «J-elita» было вызвано тем, что судьи муниципальных и повятовых бригад по рассмотрению жалоб на инвалидность часто преуменьшают симптомы своего заболевания. Между тем люди с ВЗК, которые считаются полностью способными жить самостоятельно, не могут пользоваться правами людей с ограниченными возможностями. Для пациентов с ВЗК это означает ограничение или отсутствие возможности реабилитации и получения работы, соответствующей их состоянию здоровья.
- Инвалидность наших воспитанников с первого взгляда не видна. В основном это молодые люди, ничем не отличающиеся от сверстников. Мало кто осознает, что их болезнь ограничивает нормальное функционирование, - говорит Агнешка Голембевска, президент общества «J-elita» и мать двух дочерей-подростков с болезнью Крона. - Пациентам с ВЗК часто приходится несколько десятков госпитализаций и серьезных операций по удалению фрагмента или всего кишечника. Справка об инвалидности для них не прихоть, а необходимость, облегчающая жизнь. Надеемся, что наше обращение убедит адресатов. Сложно представить себе профессиональную деятельность или учебу, когда из-за диареи приходится пользоваться туалетом несколько десятков раз в день.
Хроническая диарея (до 20 стула в день), наряду с болью в животе, слабостью и лихорадкой, являются наиболее частыми симптомами ВЗК. Воспалительные заболевания кишечника включают язвенный колит (UC) и болезнь Крона (L-C).
Оба являются хроническими заболеваниями, для которых характерны периоды обострения и ремиссии, когда симптомы становятся слабее или исчезают. Периоды обострения непредсказуемы и могут длиться месяцами, годами или даже годами. Согласно «Белой книге», подготовленной Институтом менеджмента здравоохранения Университета Лазарского, пациенты с ЯК в 2014 г. находились в отпуске по болезни в среднем 29 дней, а люди с гл. L-C 32 дня в году.
Нет точных данных о том, сколько пациентов с ВЗК в Польше. По оценкам, их может быть от 50 000 до 100 000 человек. Более 70 процентов пациенты не старше 35 лет, и каждый четвертый случай заболевания - это ребенок.
Почему соответствующая степень инвалидности так важна для пациентов с ВЗК? Например, средняя степень дает вам право, например, до дополнительных 10 дней отпуска и семичасового рабочего дня, что значительно облегчает профессиональную деятельность больных. Легкий уровень не дает такой квалификации.
Неблагоприятное решение (например, классификация как легкая инвалидность или, в последнее время, довольно частое снижение степени с умеренной до легкой при следующем обращении) с ограничениями, связанными с ВЗК, является синонимом невозможности получить подходящую работу. Это обрекает больных на профессиональную изоляцию и выталкивает их в сферу социальных льгот. Это также ограничивает возможность использования льгот при приеме на работу инвалидов (позволяющих лечить и улучшать здоровье) и субсидий для реабилитационных лагерей.
Стоит знатьОбщество «J-elita» (j-elita.org.pl) было основано в 2005 году по инициативе больных и родителей детей, страдающих ВЗК, это общественная благотворительная организация. Их уже более 2,5 тысяч. членов и имеет отделения в 13 провинциях. Организует, среди прочего реабилитационные лагеря и путевки для больных детей и их родителей, издает ежеквартальный журнал «J-elita», направляет, помогает малообеспеченным людям покупать лекарства и жертвует на покупку оборудования учреждениям, лечащим пациентов с ВЗК.
