Это первое в мире лекарство, которое дает людям со спинальной мышечной атрофией шанс остановить болезнь и улучшить качество их жизни. Однако в Польше нет правил, которые позволяли бы пациентам иметь ранний доступ к препарату. Вот почему пациенты и их семьи пишут тысячи писем правительству, чтобы изменить закон и предоставить возможности лечения.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - редкое заболевание, вызывающее прогрессирующее истощение мышц, в том числе отвечающих за дыхание и глотание, что приводит к дыхательной недостаточности. Это также самый большой генетический убийца детей, потому что, когда он появляется в младенчестве, он может очень быстро умереть от дыхательной недостаточности до двухлетнего возраста. До недавнего времени спинальная мышечная атрофия (СМА) считалась неизлечимой болезнью. Однако летом 2016 года выяснилось, что был разработан первый в мире препарат нусинерсен, дающий людям со спинальной мышечной атрофией шанс остановить болезнь и улучшить качество их жизни. В Польше нет правил, которые позволяли бы пациентам иметь ранний доступ к препарату. Вот почему пациенты и их семьи пишут тысячи писем правительству, чтобы изменить закон и предоставить возможности лечения - как и в других странах.
Нусинерсен - первое лекарство от СМА, останавливающее прогрессирование болезни
В последнее время во многих странах Европы и мира нусинерсен уже используется под так называемым Программы раннего доступа (EAP), спасающие жизни многих больных детей. В Польше такое запрещено законом. Только в 2017 году закон разрешит запуск программ раннего доступа. Однако положения, предложенные Министерством здравоохранения, не предусматривают финансирование даже одного посещения врача, необходимого для получения препарата, не говоря уже о расходах на пребывание в больнице и прием нусинерсена.
Родители детей с СМА спрашивают о доступности лечения СМА в Польше в рамках процедуры раннего доступа, а также о будущей компенсации за лекарства.
Кроме того, лечение им следует прекратить в день регистрации препарата, и нет возможности автоматического продолжения лечения. В случае СМА любое прерывание лечения может привести к необратимому ухудшению здоровья, включая смерть.
Участники программы YES for SMA в Польше борются за то, чтобы польские пациенты могли лечиться нусинерсеном и чтобы они были внесены в список компенсируемых лекарств сразу после поступления. Также есть потребность в центрах, где можно вводить препарат, ведь это делается с помощью инъекции в позвоночник, и такую сложную медицинскую процедуру должен проводить специалист.
Поэтому польское сообщество SMA просит премьер-министра принять во внимание вышеупомянутые требования и подписаться под лозунгом: ДА для лечения SMA в Польше. Вы можете присоединиться к кампании на Facebook. Родителей также поддерживает Фонд SMA.
Рекомендуемая статья:
SMA Foundation поддерживает пациентов со спинальной мышечной атрофией Читайте также: Мышечная дистрофия - лечение и реабилитация при мышечной дистрофии Мышечная дистрофия Дюшенна: причины и симптомы. Реабилитация при дистрофии ... Спинальная мышечная атрофия - образовательная конференция для семей со СМА
