Пациенты с раком простаты не получали новых лекарств из июльского списка, хотя министр Милковский объявил о них перед камерами СМИ. Их раздражают и ужасают уклончивые ответы Миодовой, неясные переговоры с фармацевтическими компаниями и, прежде всего, месяцы без доступа к спасающим жизнь препаратам, используемым для лечения всего мира. Требуют разъяснений относительно искусственного поддержания монополии на один препарат перед химиотерапией, наряду с действующим запретом на последовательное лечение, и ответов на вопрос: является ли появление критерия шкалы Глисона, за отмену которого борются пациенты и медицинские эксперты, результатом договоренностей между министерством и производителем лекарств? которая с 2017 года является монополистом в программе предхимиотерапевтических препаратов.
Обманутый всеми
Все должно было быть иначе, чем раньше. Это правда, что пациенты уже однажды поверили министру Милковскому, когда он попросил их в марте о двух неделях терпения, а затем он перестал отвечать на его письма, и звонки не были связаны с ним. Однако на этот раз в конце июня он объявил перед камерами, что новые препараты от рака простаты перед химиотерапией наконец появятся в июльском списке через 335 дней после положительной рекомендации AOTMiT. Он не сдержал своего слова ...
- Вместо лекарств мы получили письмо, в котором министр еще раз в 13 пунктах упоминает, как выглядит процесс возмещения, хотя мы это уже знаем наизусть. Он не отвечает на наши вопросы и сомнения, полностью игнорируя их, - говорит Богуслав Олавски, председатель секции простаты ассоциации "UroConti".
Пациенты спрашивают, депутаты спрашивают
Устав от пресловутого отсутствия содержательных объяснений со стороны министерства, члены ассоциации UroConti обратились за помощью к депутатам. Однако ответы министерства на парламентские вопросы по этому поводу существенно не отличались от ответов, направленных пациентам. Ситуация была иной 4 июля, когда министр Милковский ответил в зале пленарных заседаний Сейма, среди прочего, на вопросы о расширении терапевтических возможностей в рамках лекарственной программы «Лечение устойчивого к кастрации рака простаты (МКБ-10 C-61)» перед химиотерапией.
- По телевидению мы узнали, что, по словам министра, цена одного препарата в два раза выше, чем другого. Однако в том же предложении министр добавил, что согласовал цену с компанией на последней встрече в июне. Мы слышали от производителя, что это самая низкая цена в Европе и соответствует всем условиям, установленным министром. Так почему же этого препарата нет в списке с июля, и какой смысл, если дело не в деньгах? - спрашивает Олавски.
Вопросы пациентов небезосновательны. Они уже отметили, что, по мнению экспертов, добавление нового препарата к существующей программе не приведет к увеличению государственных расходов и даже может принести экономию. Очевидно, что два препарата нельзя принимать одновременно, поэтому врачи пропишут только одно, а НФЗ оплатит его. Они также привели данные Фонда о расходах на другие программы по лекарственным средствам в первые два года их работы. - Они показали, что министр потратил почти миллиард злотых из бюджетных денег, - перечисляет председатель Олавски. - Здесь нет таких затрат, потому что это не новая программа и даже не расширение существующей, а предоставление врачам и пациентам возможности выбирать терапию для конкретных людей. Может быть причина в другой?
Монополия важнее человеческой жизни
4 июля во время уже упомянутого заседания Сейма министр Милковский также заявил, что «максимальный период поступления второго препарата наступает после окончания периода (возмещения) для первого препарата, то есть до 30 октября», и что два препарата будут использоваться по этому показанию не позднее 1 ноября.
- Мы надеемся, что неправильно поняли слова министра, потому что в противном случае я даже не могу найти слов, чтобы назвать происходящее. Интересно, хватит ли у него смелости встать перед кем-либо из членов нашей Ассоциации и, глядя им прямо в глаза, сказать, что они должны подождать до ноября, пока истечет срок действия решения монопольного производителя о возмещении. А до тех пор либо доживут, либо нет… - возмущается Богуслав Олавский.
Что дальше по шкале Глисона?
Польша - единственная страна в мире, известная пациентам, где критерием права на участие в программе приема лекарств является степень злокачественности, измеряемая по шкале Глисона. По мнению членов Ассоциации, оно несправедливо и искусственно разделяет больных.
- Кто-то играет в бога и решает, кого можно и нужно лечить, а кого нет, - говорит Б. Олавски. - С самого начала этого абсурдного состояния мы протестовали против него, так же как и медицинские эксперты и Совет прозрачности, который «занимает позицию необходимости пересмотра лекарственной программы для лечения прогрессирующего, устойчивого к кастрации рака простаты, в частности, разрешая использование обоих гормональных препаратов (абиратерона ацетата и энзалутамид) до химиотерапии без привязки к степени злокачественности (шкала Глисона) ». Поэтому я спросил министерство и производителей лекарств, как случилось, что это положение было включено в лекарственную программу. Собранные ответы показывают, что нынешняя форма программы, также с точки зрения шкалы Глисона, является только результатом договоренностей между Министерством здравоохранения и производителем единственного препарата, включенного в программу до химиотерапии.
Июльский список возмещения расходов был шестым, в котором не было новых лекарств от рака простаты до химиотерапии, хотя министр Милковский обещал это перед камерами. Он объявил депутатам в зале парламента и миллионам зрителей перед телевизорами то, что можно было интерпретировать как то, что это произойдет только тогда, когда производитель-монополист перестанет зарабатывать на этом деньги. Однако пациенты не собираются ждать сложа руки. В письме в министерство они требуют объяснений и доступа к документации, потому что им надоели противоречивые сведения, которые присылают министерство и компании.
- Я опустошен действиями министра Милковского, - говорит Артур Марцинек, член UroConti. - Среди прочего, министр Милковский лично попросил в марте двух недель терпения, после чего он должен был принять решение. И он не сдержал своего слова ... Только в июне он нашел время встретиться с производителем препарата, который я должен был принимать месяцами. Я не мог ждать так долго, и был приговорен к лекарствам, производимым монопольным производителем, тем самым лишив себя доступа к препарату, который был моей терапией первого выбора. Я уже тогда знал, что действует этот непонятный запрет на последовательное лечение. Другие пациенты, вероятно, даже не знают об этом. Это возмутительно. Как вы можете утверждать, что цена была согласована в июне и что лекарство было внесено в список до ноября, чтобы другой производитель получил прибыль? Как можно применять столько искусственных ограничений, придуманных только в Польше? Это бесчеловечно! Я не знаю, смогу ли я воспользоваться этими изменениями, но я делаю это для других, кто может столкнуться с аналогичной дилеммой в мгновение ока. Неужели никто в Минздраве не понимает, что мы боремся за свою жизнь ?!
