Отчет под названием «Уход за пациентами с муковисцидозом в Польше. Текущее состояние и рекомендации по улучшению», разработанный под эгидой Польского общества муковисцидоза. В документе анализируются причины неудовлетворительных результатов лечения муковисцидоза в Польше и рекомендуются способы их устранения. Приглашаем ознакомиться с подробностями!
О польской системе лечения муковисцидоза и ее недостатках
Польская система оказания помощи пациентам с муковисцидозом очень разрознена. Следствием этого факта является нехватка пациентов в некоторых центрах, достаточных для создания многопрофильной команды и сохранения непрерывности опыта.
Польской системе здравоохранения не хватает официальных решений для создания справочных центров с соответствующими компетенциями для лечения редких заболеваний, таких как кистозный фиброз.
Важной проблемой является недостаточная инфраструктура центров лечения муковисцидоза. Залог успешного лечения МВ - предотвращение перекрестных респираторных инфекций, что возможно только в условиях взаимной изоляции пациентов. И это возможно только в одноместных палатах с отдельными санузлами, в системе совместного пребывания, где пациент ждет консультации врача и других специалистов в отдельной палате, а не в переполненном зале ожидания. Такие условия для эффективного лечения муковисцидоза имеет только один центр в Польше - Центр лечения муковисцидоза при Детской больнице г. Дети Варшавы в Дзеканув Лесны под руководством проф. доктор хаб. Дороти Сэндс.
Нет центров для взрослых
Не менее важной проблемой является отсутствие специализированных центров лечения муковисцидоза, предназначенных для взрослых, которые должны покинуть педиатрические центры после 18 лет. Только три больницы в Польше частично удовлетворяют требованиям таких центров.
Нет рекомендуемых продуктов или услуг
На плохие результаты лечения муковисцидоза в Польше влияет также недостаточный доступ к возмещаемым лекарственным технологиям и продуктам для специального питания.
и специализированные физиотерапевтические процедуры. В частности, программа приема ингаляционных антибиотиков имеет очень строгие квалификационные условия, которые ограничивают группу потенциальных бенефициаров.
В Польше также нет доступа к таргетной терапии, посвященной конкретным типам мутаций, вызывающих заболевание. Расходы на невозмещаемые лекарственные препараты, продукты для специального питания и физиотерапевтические процедуры являются бременем для родителей больных детей.
В годовом исчислении общие затраты, включая затраты на необходимое ограничение профессиональной деятельности родителей, связанные с необходимостью оказания помощи (косвенные затраты), в некоторых случаях могут достигать 100 000 злотых.
Комплексный и скоординированный уход
Оптимальные стандарты лечения и требования к центру лечения муковисцидоза были сформулированы и описаны Европейским обществом кистозного фиброза еще в 2005 году, затем несколько раз дополнялись и обновлялись. Эти документы являются существенной основой для рекомендаций по действиям, направленным на повышение эффективности лечения муковисцидоза в Польше.
Основная часть рекомендации касается организации скоординированной и комплексной помощи пациентам с муковисцидозом в форме четкого разделения задач между всеми участниками системы помощи: пациентом и его семьей, врачами общей практики и сетью сотрудничающих центров двух уровней: региональные центры и центры компетенции.
Каждый тип центров должен отвечать определенным диагностическим и терапевтическим требованиям и включать в себя мультидисциплинарные команды с четко определенным составом и опытом. Каждый центр лечения муковисцидоза должен работать на основе системы постоянного повышения качества (сертификация, обучение, мониторинг и публикация результатов лечения) и общей информационной системы, ядром которой должен быть Европейский медицинский регистр муковисцидоза.
Рекомендации также касаются улучшения доступа к оптимальному фармакологическому лечению, включая возмещаемую антибактериальную терапию и таргетную терапию, в соответствии с руководящими принципами международных научных обществ.
Следует также усилить уход на дому за счет возможности использования внутривенных домашних антибиотиков без необходимости привлекать медсестру и возмещать физиотерапевтические процедуры.
Выполнение вышеуказанных рекомендаций может радикально изменить будущее польского пациента с муковисцидозом. Известно, что бороться можно не только 10-15, но и за Канаду еще 25 лет.
Рекомендуемая статья:
Муковисцидоз: причины, симптомы и лечение кистозного фиброза
