МУСКОСКИДОЗ: СИМПТОМЫ, О КОТОРЫХ НЕОБХОДИМО ЗНАТЬ

Симптомы муковисцидоза со стороны дыхательной системы

Они встречаются более чем в 90 процентах случаев. больной:

густая и липкая слизь, которая задерживается в бронхах и является питательной средой для бактерий

появляется мучительный кашель, иногда одышка (уже в младенчестве)

рецидивирующий бронхит и пневмония,

хронический синусит носа с полипами

возможны полипы в носу и кровохарканье

хроническая инфекция гноем грызунов и золотистым стафилококком

возможен обструктивный бронхит

Симптомы муковисцидоза желудочно-кишечного тракта

Они встречаются примерно в 75 процентах случаев. больной:

густая и липкая слизь блокирует протоки поджелудочной железы, и пища, которую вы едите, не переваривается и не всасывается должным образом, что приводит к расстройствам пищевого поведения

бывает обильный, несформированный, зловонный, жирный стул (чаще всего с раннего детства)

увеличение объема живота, иногда выпадение прямой кишки

обструкция мекония в неонатальном периоде (часто первый симптом муковисцидоза)

возможная желчнокаменная болезнь

рецидивирующий панкреатит

заворот кишечника в период плода

Закупорка протоков слюнных желез густым слизистым секретом

вторичный билиарный цирроз печени из-за непроходимости желчных протоков (в 4-5% случаев)

Человек, страдающий муковисцидозом, в зависимости от симптомов заболевания, нуждается в ежедневной физиотерапии, терапии антибиотиками, высокоэнергетической диете и частой госпитализации.

В Польше пациенты с муковисцидозом живут короче

Благодаря прогрессу медицины и физиотерапии пациенты с муковисцидозом могут вести более долгую и комфортную жизнь, и, по оценкам фонда MATIO, в Польше количество пациентов старше 18 лет составляет около 30%. всем поставлен диагноз. В Западной Европе продолжительность жизни людей с муковисцидозом уже увеличилась до более чем 50 лет. В Польше, к сожалению, еще более чем наполовину ниже. Это различие объясняется в основном поздней диагностикой болезни, но также и ограниченным доступом к комплексной специализированной помощи, например антибактериальная терапия, изолированные палаты, физиотерапия, реабилитация, сопровождение. Муковисцидоз, как полиорганное заболевание, вызывает необратимые изменения в организме пациента и с возрастом усложняется (нарастают диабет, заболевания печени, изменения в дыхательной системе), поэтому требует комплексного лечения. Во многих странах трансплантация легких является распространенным методом лечения тяжелой дыхательной недостаточности, вызванной муковисцидозом. Они продлевают жизнь пациентам до 7 лет. Затем восстанавливается полная физическая форма людей, которые, например, не могли жить без концентратора кислорода.

Вы должны научиться жить с муковисцидозом

Муковисцидоз - это заболевание, которое требует ежедневной реабилитации и лечения, а также регулярного приема лекарств и правильного питания. Проведение адекватной терапии детям - заслуга родителей, для которых генетическое заболевание ребенка не означает чувства смирения.
- О заболевании мы узнали, когда Кубе было 5 месяцев, за это время у ребенка случился инсульт и коллапс. Мы больше времени проводили в больнице, чем дома. Диагноз был шоком! 16 лет назад было очень мало информации об этом заболевании, к счастью, мы попали в IMiD, где нам дали некоторую поддержку и надежду, - говорит Анна Славяновская-Моравец, мать 16-летней Кубы, страдающей муковисцидозом. - При муковисцидозе вы постоянно боретесь за выживание, за жизнь.
В тот день, когда у ребенка диагностируют кистозный фиброз, родители сталкиваются с огромными проблемами. Прежде всего, им нужно привыкнуть к болезни и принять ее как естественную часть своей новой жизни.
- Ни одна мама не смирится с болезнью ребенка. Но он должен научиться жить с этим, что непросто, в том числе и в финансовом отношении. Стоимость лечения высока: правильное питание, антибиотики, ферменты поджелудочной железы, обследования, реабилитация. Каждый день нужно выполнять множество необходимых действий: ингаляцию ребенка, дренирование бронхов с помощью похлопывания, прием лекарств, облегчающих удаление густого секрета из дыхательных путей больного ребенка, и соблюдение диеты, - говорит Анна Славяновская-Моравец. - О профессиональной работе и речи не идет - в одночасье из бухгалтера мне пришлось превратиться в врача, медсестру, реабилитолога и диетолога.