«Мы видим масштаб и важность проблем пациентов с редкими заболеваниями», - сказал министр здравоохранения Лукаш Шумовски 28 февраля в Варшаве на конференции, посвященной Дню редких заболеваний. В мероприятии приняли участие пациенты, руководители пациентских организаций, эксперты и представители Минздрава.
В Польше почти 2,5 миллиона человек страдают редкими заболеваниями, которые годами ждали реализации Национального плана по редким заболеваниям. Представители Минздрава заявили, что документ, регулирующий наиболее важные вопросы, касающиеся пациентов, практически готов.
Минздрав: У нас есть финансовые ресурсы. Правильные инструменты отсутствуют
- То, что мы видим проблему, подтверждается, среди прочего, 14 лекарственных программ в области редких заболеваний, принятых в 2018 году, и расходы прошлого года на возмещение расходов на лечение редких заболеваний на сумму более 600 млн злотых. Чего до сих пор не хватало, так это правильных инструментов для регулирующего органа для поддержки пациентов в долгосрочной перспективе. Таким инструментом является Национальный план по редким заболеваниям, долгожданный сообществом пациентов и врачей, который уже находится на стадии заключительных консультаций в Министерстве здравоохранения и должен быть принят Советом министров в ближайшие несколько месяцев, - сказал министр здравоохранения Лукаш Шумовски.
Министр заверил, что Национальный план по редким заболеваниям - это документ, который должен регулировать самые важные вопросы и самые насущные потребности пациентов. - В плане описаны разноплановые действия в сфере возмещения расходов, законодательные меры, вплоть до создания референтных лечебных подразделений, - сказал он.
Министр Лукаш Шумовски также обратил внимание на необходимость того, чтобы регулирующий орган проводил клинические испытания в области редких заболеваний - это станет возможным благодаря, в частности, недавно созданное Агентство медицинских исследований. Он подчеркнул, что закон, разрешающий его создание, уже принят Сеймом и Сенатом и в ближайшее время должен быть подписан президентом.
В Польше редкое заболевание - это заболевание, которым страдают не более 5 из 10 000 человек. люди. По оценкам, около 6000 Заболевания редкие, однако медицина продолжает обнаруживать новые случаи. Причины многих из них до сих пор неизвестны.
План лечения редких заболеваний - это элемент программы Accessibility Plus, которая имеет ключевое значение для правительства Польши.
Государственный секретарь Министерства здравоохранения Юзефа Щурек-Желазко, присутствовавший на конференции, подчеркнула, что разработка Национального плана по редким заболеваниям требует тесного сотрудничества между министерством и пациентами и неправительственными организациями. - Это сотрудничество и межведомственные консультации длятся долго и требуют времени, необходимого для выработки всеобъемлющих решений. «Работа над планом по лечению редких заболеваний является частью правительственной программы« Доступность плюс »», которая направлена на обеспечение свободного доступа к товарам, услугам и возможности участия в общественной и общественной жизни для людей с особыми потребностями, сказал заместитель министра здравоохранения.
Новая государственная политика в области лекарственных средств позволяет использовать эффективные решения по возмещению расходов и увеличивает доступность так называемых орфанные препараты
Бывший заместитель министра здравоохранения Марцин Чех отметил, что новая государственная политика в области лекарственных средств позволяет, в частности, расширение доступа к так называемым орфанные препараты. - Благодаря решениям, внедренным в области вашей лекарственной политики, можно будет внести изменения в Закон о возмещении расходов, которые будут способствовать расширению доступа к лечению при многих заболеваниях, включая редкие. Расходы польского государства на лекарства, используемые при редких заболеваниях, в последние годы увеличились. По его словам, запланированные на 2019 год расходы на эти цели ставят Польшу по финансовым затратам почти на один уровень с высокоразвитыми странами.
К 2020 году мы ожидаем 200 новых препаратов. Польские пациенты должны иметь к ним доступ
Надежду на улучшение положения польских пациентов выразил Станислав Мачковяк, президент ассоциации пациентов с редкими заболеваниями «Ars Vivendi».
- Я вижу много положительных эффектов от работы правительства, включая многочисленные лекарственные программы, введенные в 2018 году, и документ новой Государственной лекарственной политики, который позволит внести изменения в закон о возмещении расходов. Тем не менее, существует потребность в улучшении медицинского и социального обслуживания пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними. К 2020 году мы ожидаем внедрения около 200 новых лекарств от редких заболеваний. «Важно, чтобы польские пациенты имели к ним полный доступ», - сказал он.
Прогревается климат для редких болезней
Проф.Анна Костера-Прущик с кафедры неврологии Варшавского университета обратила внимание на необходимость увеличения доступности лекарств, а также на необходимость обучения врачей различных специальностей в области редких заболеваний. - У нас есть группа редких заболеваний, которые носят острый характер и имеют плохой прогноз, но большинство из них - хронические. Мы можем их исцелить, но мы постоянно этому учимся. По ее словам, надлежащий уход за пациентом также требует сотрудничества между врачом и пациентом и поиска решений, которые принесут наибольшую пользу пациентам.
Поспих не рекомендуется. Важны эффективные решения и рекомендации, обеспечивающие комплексный уход за пациентами и всей системой лечения.
Мирослав Зелиньски, президент Национального форума по лечению редких заболеваний «Сирота», высоко оценил участие сообщества пациентов, экспертов и представителей Министерства здравоохранения в усилиях по созданию Национального плана по редким заболеваниям, но подчеркнул, что при работе над столь важным документом спешка не рекомендуется. - Важны эффективные решения и рекомендации, обеспечивающие комплексный уход за пациентами и всей системой лечения. Группа разработки плана лечения редких заболеваний разработала ряд эффективных решений и рекомендаций - своеобразную аксиому, которая является основой вновь созданного плана. Важно, что, когда мы заканчиваем работу над этим документом, мы разрабатываем лучшие решения в области основных элементов плана, то есть диагностики, реестра пациентов, сети справочных центров и лечения. Сегодня всего 10 процентов. пациенты могут рассчитывать на правильное лечение, финансируемое плательщиком. Однако недавняя работа над Планом по редким заболеваниям вселяет во меня оптимизм, и я считаю, что весной этот документ был представлен Совету министров для принятия, - заключил он.
Стоит знать- Победители раздела "Хрустальная звезда дня редких заболеваний":
Во время конференции, посвященной Дню редких заболеваний, министр здравоохранения Лукаш Шумовски и бывший заместитель министра здравоохранения Марцин Чех были награждены Хрустальной звездой главы Дня редких заболеваний 2019 года.
Эта награда присуждается за особую приверженность делу улучшения положения польских пациентов с редкими заболеваниями организатором празднования Дня редких заболеваний, Национальным форумом сирот по лечению редких заболеваний.
Хрустальная звезда Дня редких заболеваний была также присуждена Кацперу Ручински, президенту Фонда SMA для пациентов со спинальной мышечной атрофией (SMA).
Более подробная информация доступна по адресу:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
---badanie-rozpoznajce-choroby-mini-na-czym-polega-emg.jpg)
-uzalenia-objawy-i-skutki-zaycia-narkotyku.jpg)
