Вы когда-нибудь слышали аббревиатуру NZJ? Знаете ли вы, что характеризует скрытое «воспалительное заболевание кишечника»? Мы редко слышим об этом, а около 60 тысяч поляков страдают этим заболеванием. Один из них - Яцек Холуб, пресс-секретарь общества «J-elita», который рассказал нам о своей жизни с ВЗК, о симптомах этого заболевания, его лечении и о том, где пациенты могут получить помощь. Приглашаем к прочтению!
- Если бы вы объяснили человеку, который никогда не слышал о болезни Крона, что это такое, что бы вы сказали? Что вы считаете наиболее важным с точки зрения повышения осведомленности об этой болезни или ВЗК в целом?
Яцек Холуб, представитель Польского общества поддержки людей с ВЗК «J-elita»: Желудочный грипп, популярный кишечник, обычно длится до трех дней. У людей с болезнью Крона похожие симптомы: сильная боль в животе, диарея, жар и слабость в течение месяца, года или более, день за днем. Воспалительное заболевание кишечника (ВЗК), которое также включает язвенный колит, имеет периоды обострения и ремиссии, во время которых симптомы становятся слабее или улучшаются. Проблема в том, что никогда не знаешь, когда наступит обострение и как долго оно продлится. К сожалению, это хронические заболевания, которые сопровождают нас всю оставшуюся жизнь.
Социальных знаний о ВЗК мало. Люди игнорируют наши недуги, иногда они становятся предметом шуток. Они не осознают, что это очень серьезное заболевание, которое включает частое пребывание в больнице, операции по удалению фрагмента или всего кишечника и может привести к инвалидности.
- А как у вас началась болезнь? Когда появились первые симптомы болезни и как они выглядели? Вы помните момент, когда сказали, что пора к врачу?
В моем случае болезнь поразила очень сильно, мне было двадцать девять лет. Вдруг у меня сильно заболел живот, у меня появился понос, сильно поднялась температура, я была очень слабой. Врач сразу же направил меня в инфекционную больницу с подозрением на пищевое отравление сальмонеллой. После недели капельного введения симптомы исчезли, но вернулись после выписки из больницы. Оказалось, что все гораздо серьезнее. После очередного пребывания в больнице, на этот раз в отделении гастроэнтерологии и колоноскопии, я впервые услышал название: болезнь Крона.
- Как продвигается ваша болезнь и ее лечение? Какие этапы / ситуации были самыми сложными и каково ваше состояние здоровья сегодня?
Я болею восемнадцать лет, за это время у меня было много обострений, некоторые длились до трех лет. У меня было несколько десятков госпитализаций. Я прошел все этапы терапии, включая стероиды, иммунодепрессанты и биологические препараты.
Десять лет назад доступ к нему был очень ограничен. Чтобы получить «биологию», мне нужно было быть в очень плохой форме. Когда я был ростом 180 см, весил 53 килограмма, постоянно ходил в туалет, у меня были боли, низкая температура и высокие показатели воспаления. Биологическая терапия вызвала у меня ремиссию на несколько лет. Болезнь беспокоила, но меньше.
Однако со временем она вернулась. Это привело к сужению тонкой кишки, что время от времени причиняло мучительную боль. В брюшной полости появился абсцесс. По этой причине три года назад мне пришлось перенести операцию, хирурги вырезали около 30 см тонкой кишки. С тех пор стало лучше, но болезнь время от времени возвращается, когда меньше всего этого ожидаешь.
У меня бывают периоды слабости, когда нет сил встать с постели, у меня диарея, которой предшествуют боли. Однако я могу есть то, о чем раньше мог только мечтать, например клубнику. Конечно, я до сих пор лечусь, принимаю иммунодепрессанты и противодиарейные препараты, нахожусь под наблюдением врача.
- Так почему же так важно для пациента иметь оптимальное лечение, допускающее более длительные периоды ремиссии (болезнь без неприятных симптомов), и почему для пациента так важно иметь доступ к современному лечению (большая безопасность, более длительные периоды ремиссии, лучшее качество жизни)?
Оптимальное лечение может сократить период обострения и значительно улучшить качество жизни пациентов. Благодаря этому у нас больше шансов на нормальное функционирование: учебу, работу, реализацию семейных планов, мечтаний и увлечений. Также меньше побочных эффектов и осложнений в результате неудачного лечения. А для государства это выгода, потому что у хорошо леченного пациента меньше шансов попасть в отпуск по болезни и не будет социальных льгот.
- Каково качество жизни больного этим заболеванием?
Воспалительное заболевание кишечника значительно снижает качество жизни пациентов и мешает нормальному функционированию. Только пациенты осознают, как выглядит повседневная жизнь с болями в животе, диареей, слабостью и лихорадкой. Иногда мы так себя ведем год или больше, день за днем. Некоторые люди боятся есть из-за страха обострения, а иногда даже употребление воды усиливает боль и диарею. Уйти из дома иногда невозможно. В таких условиях сложно представить не только работу, но и светскую жизнь, походы в кино, встречи с друзьями, поездку в отпуск.
- Как болезнь повлияла на вашу профессиональную и личную жизнь? Обычно о болезни говорят только в негативном контексте - но вызвало ли это позитивные изменения в вашей жизни?
Говорить о позитивных изменениях сложно. Я смирился с его ограничениями и стараюсь максимально его реализовать. Когда-то мне приходилось несколько раз отменять отпускные поездки из-за обострения, теперь я отказался от больших планов. Раньше я был журналистом в национальной редакции, жил под давлением, в большом стрессе, все время «начеку». Из-за болезни я не мог так действовать, но я не жалею об этом. Теперь я живу более гигиенично, у меня больше времени на семью. Это определенно положительный момент, но я бы предпочел не заболеть.
Я рад, что могу поддерживать других пациентов в качестве представителя общества "J-elite", которое помогает людям с воспалительными заболеваниями кишечника. Пишу статьи как фрилансер, издал книгу о мамах с детьми-инвалидами, заканчиваю следующую. Люблю убегать из города на природу, порыбачить. Болезнь научила меня, что стоит радоваться жизни и хорошо проводить время.
- Я был одним из тех, кто участвовал в эксперименте «В их обуви» - необходимость частого посещения туалета доставляла мне особые хлопоты. Придя с работы домой, я задавался вопросом, где бы я мог использовать его по пути - не думаю, что у меня хватило бы смелости спросить у сотрудников ближайшего магазина или жителей соседних кварталов, я бы побоялся, что со мной будут обращаться как с кем-то странным, изобретающим проблемы ... только не просите и не проваливайте задание. Что вы считаете самым большим препятствием в жизни больных?
Каждый переживает болезнь по-своему. Для меня самое сложное в обострении - это невыносимая боль. Для других это может быть понос или стыд. В таких условиях сложно работать. Иногда это даже невозможно. Многим не нравится, что болезнь меняет их внешний вид. Некоторые пациенты истощены, другие набирают вес после стероидной терапии. После операций на кишечнике остаются рубцы, а иногда требуется стома. Это сказывается на самооценке, особенно у молодежи. Некоторым пациентам требуется поддержка психолога. Я знаю случай с мальчиком из палаты общества «Джей-Элита», который из-за болезни Крона был намного ниже и легче своих сверстников. Его друзья высмеяли его и заперли в школьном шкафчике.
- Как вы думаете, чего люди с ВЗК больше всего ожидают / чего нужно от здоровых людей? Кажется, легче понять потребности инвалидов-колясочников или людей с кожными заболеваниями. Но воспалительное заболевание кишечника? Разве мы, к сожалению, не менее «понимаем» к ним?
Действительно, наша болезнь незаметна, и поэтому ею часто пренебрегают. Некоторые люди, не зная о ВЗК, дают нам советы о том, что есть, как себя лечить, или даже говорят, что мы преувеличиваем. Нам нужно понимание. Например, насколько важен для нас доступ к туалету.Однако их трудно достичь, не зная о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с воспалительными заболеваниями кишечника. Отсюда и кампания In their Shoes, которую мы проводим вместе с TAKEDA, и другие мероприятия общества «J-elita»: Дни просвещения по IBD в сочетании с лекциями врачей, диетологов и психологов, публикациями, фестивалями, пикниками и мероприятиями. 19 мая, как и каждый год, мы отмечаем Всемирный день ВЗК, на этот раз под лозунгом: «Покажи невидимое» - нашей болезни не видно.
- Вы - пресс-секретарь общества "J-elita": чем вы занимаетесь, как помогаете больным и хотели бы вы сказать несколько слов больным?
Я уже упоминал о некоторых наших мероприятиях. Короче говоря, «J-элита» обучает, интегрирует и помогает больным. Мы публикуем ежеквартальные и бесплатные справочники, которые также доступны на нашем сайте. Мы организуем пребывание, поддерживаем бедных в приобретении лекарств и ищем доступ к современному лечению. Посетите наш сайт: jelita.org.pl.
