Проект нового списка компенсации лишил пациентов с раком простаты надежды на то, что кто-то в Министерстве здравоохранения позаботится об их судьбе. Это шестой месяц и четвертый список с момента публикации положительной рекомендации президента АОТМиТ о расширении программы лечения рака простаты современными препаратами, продляющими срок их службы и улучшающими ее качество.
- В прошлом году мы отправили более 120 писем в Министерство здравоохранения, Агентство по оценке технологий здравоохранения и тарифам, Национальный фонд здравоохранения и парламентариям, - говорит Богуслав Олавски, председатель секции простаты ассоциации UroConti. - И что? Несмотря на поддержку депутатов парламента или попытку вмешательства Уполномоченного по правам пациентов, у нас все еще есть доступ только к одному препарату в предхимиотерапевтическом лечении, хотя национальный консультант по урологии и научное сообщество подают заявку на признание клинической эквивалентности абиратерона и энзалутамида при этом показании, и почти вся Европа лечит так давно. Даже Румыния и Болгария!
В августе прошлого года было опубликовано мнение президента AOTMiT, в котором рекомендована компенсация стоимости энзалутамида пациентам, ранее не принимавшим химиотерапию. Вскоре после этого пациенты были проинформированы о том, что другой производитель подал заявку на возмещение стоимости другого препарата, кабазитаксела, в рамках программы ICD-10 C61. Потом начали происходить вещи этого страха и противодействия людям, которые борются с раком каждый день.
- К концу года, то есть долгих пять месяцев, министерство даже не начало переговоры по первому из препаратов, и процесс возмещения стоимости второго был приостановлен, - возмущается Богуслав Олавский. - Чиновники, видимо, подумали, что успели. Судя по всему, ближайшие полгода для них почти ничего. Но у нас нет этого времени, каждый день на счету больного раком. Как показывает история последних недель, так было не всегда. По сообщениям СМИ, одной встречи в отеле за городом хватило, чтобы за ночь получить по списку 12 наркотиков. Для этого, как я понимаю, времени не понадобилось. И ждем следующих месяцев!
Нет такого времени, среди прочего, член правления секции простаты Ассоциации UroConti Артур Марцинек. Его врач стоит перед драматическим выбором, предлагать ли ему единственный препарат, присутствующий в программе,
или последнее, которое может работать лучше для него, но не возмещается.
- У меня вообще нет такого выбора, - говорит Артур Марцинек. - Я не могу позволить себе купить лекарство из собственного кармана, и если я выберу тот, который мне вернули, а он не работает, я обрекаю его на вечную смерть.
быть исключенным из программы в ее нынешнем виде.
Пациенты UroConti вспоминают слова, сказанные во время Всемирного дня больных министром Лукашем Шумовским, который сказал, что «ни одна система, даже самая хорошо финансируемая, не будет работать без элементарной человеческой доброты».
- За последнюю неделю я сделал около десятка звонков в министерство. В конце концов, мне удалось лично поговорить с министром Милковским. Эффект был незамедлительным, потому что буквально на следующий день я получил информацию, что, к сожалению, на этот раз уже слишком поздно менять мартовский список.
По поводу многомесячных задержек с продлением программы члены Ассоциации написали министру Милковскому, который в настоящее время отвечает за компенсацию лекарств в министерстве. Они выразили надежду, что текущие задержки не связаны с вмешательством производителя лекарств, уже включенного в программу.
- Так было в прошлом, - говорит Богуслав Олавски, вспоминая историю 2017 года, когда продление той же лекарственной программы после химиотерапии двумя новыми препаратами было заблокировано на многие месяцы одним из производителей.
- Пожалуйста, поймите нашу озабоченность. Это происходит из-за плохого опыта. Тем не менее, мы по-прежнему хотим верить, что Минздрав в первую очередь заботится о здоровье и жизни пациентов - пишут члены УроКонти, отмечая, что, по их мнению, продление лекарственной программы (МКБ-10 C-61) до химиотерапии энзалутамидом не должно привести к дополнительным расходам государственного бюджета. потому что эти два препарата нельзя принимать вместе.
- Так что, если дело не в деньгах? - риторически спрашивают они. Они ждут следующего списка возмещения, полагая, что на этот раз никто не скажет «было слишком поздно». И что для многих пациентов действительно будет не поздно ...